«Кома наступает за несколько часов» – в Новосибирске диабетики рассказали о борьбе за лечение
14 ноября отмечается Всемирный день борьбы с диабетом. Слова «борьба» в названии этого дня на большинстве языков нет, а в русском оно вполне уместно, говорят диабетики. Они имеют в виду борьбу с неповоротливой системой обеспечения больных лекарствами и медизделиями для контроля уровня сахара крови. В Новосибирской области с диагнозом «сахарный диабет» живут более 100 тысяч человек. Редакция BFM-Новосибирск узнала, с какими проблемами они сталкиваются и почему вынуждены обращаться в суд.
В течение 2022 и 2023 года в прокуратуру Новосибирской области поступило более 250 жалоб на то, что больным с сахарным диабетом 1-го типа не предоставляют системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). В значительной доле случаев речь идет о детях с СД 1. Суды, как правило, встают на сторону диабетиков и обязывают закупить медицинские изделия. 41-летняя Людмила Н. стала одной из тех мам, кто решил добиваться лечения для больных детей всеми возможными способами.
«Мой сын попал в реанимацию в состоянии кетоацидотической комы, когда ему было четыре с половиной года. Все было очень быстро: его стало тошнить, заболела голова, он стал вялым. Мы вызвали скорую и врач, осмотрев его, сразу предположила, что это может быть диабет. Мне это показалось странной версией, у нас в семье ни у кого диабета не было. Но анализы подтвердили СД 1-го типа, – рассказала Людмила Н. журналисту BFM-Новосибирск. – Наша жизнь изменилась навсегда. С тех пор прошло уже два года. В реанимацию ребенок попадал еще один раз. Сахар у сына скакал днем и ночью. Нам не везло с эндокринологами в поликлинике, мы метались в поисках каких-то четких инструкций и помощи. Но потом по совету таких же мам, как я, мы сходили к нормальному врачу и выработали алгоритм действий. Одним из них стало установка устройства непрерывного мониторинга глюкозы. Мы добились его через суд, сын с этим небольшим устройством уже полгода. Мы теперь вовремя видим, когда уровень глюкозы растет или снижается, и сразу принимаем меры. Но жуткий страх не отпускает меня: я своими глазами видела, как кома наступает за несколько часов. Я ушла с работы, постоянно нахожусь рядом с сыном. Ему оформили инвалидность».
Фото Freepik с сайта ru.freepik.com
Справка: Система непрерывного мониторинга глюкозы – специальное устройство, которое постоянно измеряет уровень сахара в крови больных диабетом. Одна из частей такой системы, помещается под кожу человека, или крепится на коже специальным пластырем. Этот датчик-сенсор размером с небольшую пуговицу. Он постоянно измеряет уровень глюкозы и передает данные на специальный небольшой приемник или через специальное приложение на смартфон...
В региональном Минздраве подтверждают, что в настоящий момент устройство непрерывный мониторинг в данный момент можно получить только через суд, потому что нет нормативно-правового акта, который регулирует финансовое обеспечение НМГ.
«Сейчас на федеральном уровне до конца не урегулирован вопрос бесплатного обеспечения пациентов с диабетом этими устройствами, мы обеспечиваем только по решению судов и сейчас более 100 детей обеспечиваются непрерывным мониторингом глюкоза, – сообщила заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Елена Аксенова, отвечая на вопрос BFM-Новосибирск. – В рамках федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом» подразумевается централизованное, в том числе на территории Новосибирской области, обеспечение детей НМГ за счет федеральных средств».
Фото Freepik с сайта ru.freepik.com
Ожидается, что обеспечивать детей, больных диабетом, средствами непрерывного мониторинга глюкозы начнут уже до конца года. В пациентских организациях подчеркивают, что на взрослых диабетиков данное решение не распространяется.
«Многие люди, живущие с сахарным диабетом покупают системы мониторинга за свой счет. Это не разовая покупка – к устройству постоянно нужны расходные материалы, – рассказала BFM-Новосибирск руководитель Межрегиональной общественной организации по борьбе с сахарным диабетом «Диалайф Сибирь» Анастасия Смолина. – Если мы посмотрим на цены одного из известных зарубежных НМГ, то стоимость одного датчика на 14 дней составляет 4990 рублей. То есть в месяц нужно 10 тысяч рублей только на эту статью расходов. Но необходимы и другие медизделия и лекарственные препараты. Если человек пользуется глюкометром, то ему нужны тест-полоски. Их выдают, но есть пациенты, которым не хватает и они их докупают. 50 штук стоят примерно 1000 рублей. В среднем нужно около 250 полосок в месяц. Иглы сейчас пациенты получают и это, конечно, плюс».
По данным Министерства здравоохранения Новосибирской области, в настоящее время нет дефицита лекарств и медицинских изделий, которые нужны для коррекции и контроля состояния больных сахарным диабетом. В пациентских организациях говорят, что в наличии есть и ряд импортных позиций. Но все они достаточно дорого стоят.
Ранее BFM-Новосибирск рассказывал о том, какими темпами растет заболеваемость сахарным диабетом в Новосибирской области, и кто находится в зоне риска.
