В Москве в шестой раз прошла ежегодная конференция по боковому амиотрофическому склерозу
Ведущие российские и зарубежные эксперты приняли участие в Шестой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу) – ключевой экспертной площадке, где пациенты и специалисты могут получить самую актуальную информацию по заболеванию. Мероприятие традиционно проводилось по инициативе благотворительного фонда «Живи сейчас». Событие прошло при поддержке Фонда президентских грантов.
На конференции выступили 24 эксперта, в том числе международные: исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и другие.
В фокусе этого года вопросы о положении пациентов в регионах и особенностях их медико-социального сопровождения. На сегодняшний день региональные пациенты все еще сталкиваются с рядом проблем на этапах обращения к специалисту и госпитализации. Об этом рассказал в своем докладе Сергей Мохов, научный сотрудник Центра медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского университета им. Джона Мурса. По данным социально-антропологического исследования о стратегии и основных проблемах получения своевременной помощи людьми с заболеванием БАС, было установлено, что в силу отсутствия системы сопровождения пациентов сиделками, семьи испытывают колоссальную перегруженность: они берут на себя как уход за больным, так и финансовые расходы, а также полностью ведут всю коммуникацию с всеми государственными и медицинскими инстанциями.
Один из ключевых вопросов – клинические исследования – освещался Львом Брылевым, неврологом, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинским директором БФ «Живи сейчас». По его словам, на сегодняшний день все еще нет комплексной терапии, которая могла бы выводить пациентов в полную ремиссию, однако ведется множество успешных исследований, которые дают надежду на позитивные изменения в ближайшем будущем. Если раньше речь шла о разработке одного возможном лекарстве, то в настоящий момент прогнозируется появление 5-6 лекарственных формул. Совсем недавно завершилось исследование препарата, воздействующего на один из механизмов, который дал хорошее замедление течения болезни.
Кульминационной активностью Конференции стал круглый стол с медицинскими экспертами из более чем 10-ти регионов России, в числе которых главные внештатные специалисты по паллиативной помощи, неврологи, хирурги. Основной задачей круглого стола стало построение эффективного диалога между региональными представителями, занимающихся пациентами с БАС, создание площадки для обмена опытом и обсуждения актуальных проблем.
Одной из тем обсуждения стала необходимость принятия клинических рекомендаций по ведению пациентов с БАС. Участники отметили, что сегодня все еще нет унифицированной формы курации пациентов, что значительно осложняет согласование стратегии лечения с локальными Минздравами. Кроме того, медицинские эксперты обратили внимание, на вопрос об острой необходимости включения паллиативной помощи на этапе постановки диагноза.
Ежегодно фонд «Живи сейчас» оказывает комплексную медико-социальную и образовательную поддержку сотням семей, которые столкнулись с диагнозом БАС. Ежемесячно на учет в Фонд встают 35-40 пациентов, а также работниками Фонда обрабатывается около 50-ти заявок на психологическую помощь, что стало особенно актуальным в 2020 году. «За прошлый год нам удалось охватить большую аудиторию. На конец прошлого года в активной курации Фонда состояло около 1 000 семей, которые имеют доступ к консультациям со специалистами, получают консультацию по вопросу паллиативной помощи. Нам удалось добиться обеспечения пациентов специальным оборудованием от государства в более чем 40 регионах России», - комментирует генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.