«Не изолировать, а научить жить в обществе»: как «Тёплый дом» готовит людей с ОВЗ к самостоятельной жизни
В Сыктывкаре уже несколько лет работает проект «Тёплый дом», где подростков и взрослых с особенностями развития учат самостоятельной жизни — готовить, распоряжаться деньгами, общаться с людьми, работать и принимать решения. Мы поговорили с руководителем проекта «Особое детство» и директором «Тёплого дома» Надеждой Позиховской о том, почему такие навыки становятся для людей с ОВЗ вопросом будущего, как работает тренировочная квартира и почему поведенческая терапия помогает лучше адаптироваться к жизни, чем попытки решить проблему только с помощью лекарств.
«Тёплый дом» — один из проектов Коми республиканской общественной организации родителей детей с особенностями развития «Особое детство», которая выросла из родительской ассоциации. Изначально это было сообщество родителей, объединившихся вокруг одной задачи — найти работающие форматы поддержки и развития для своих детей. Со временем это переросло в попытку выстроить собственную образовательную среду, в том числе с элементами альтернативного обучения.
Проект «Тёплый дом» появился в 2019 году. Его изначально задумывали как тренировочную квартиру — пространство, где ребята могли в безопасных условиях осваивать навыки самостоятельной жизни, максимально приближенные к реальности.
До пандемии этот формат действительно был близок к «квартирной» модели: в помещении были кровати, участники оставались с ночёвкой и проходили полный бытовой цикл — от сна и утренних сборов до повседневных домашних дел. После пандемии от формата проживания отказались. Дополнительным фактором стало и то, что число участников со временем выросло. В результате проект перешёл к дневному формату, сохранив при этом фокус на подготовке к самостоятельной жизни через развитие бытовых и социально-коммуникативных навыков.
Сколько человек сейчас получают поддержку проекта и кто ваши подопечные?
На данный момент в проекте около 60 подростков и взрослых. Команда планирует расширяться и уже с сентября готовится принять новых участников, чтобы помогать ещё большему числу людей.
В основном это люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными формами инвалидности. Среди подопечных также есть люди с синдромом Дауна, ДЦП, СДВГ и другими коморбидными диагнозами (сопутствующими заболеваниями или особенностями здоровья, которые могут сочетаться с основным диагнозом, — прим. ред.).
Как в «Тёплом доме» выстроены занятия?
Все активности проходят по группам, которые формируются по функциональности участников. Есть высокофункциональные ребята — те, кто относительно самостоятельно справляется с повседневными задачами, у кого сохранена речь и есть возможность включаться в обучение без серьёзных ограничений. Есть низкофункциональные участники — те, кто быстрее перегружается, может уходить в состояние стресса или агрессии. Для разных групп планируется разная нагрузка и разное количество часов занятий.
В среднем участники проводят в «Тёплом доме» около шести часов в день, кроме воскресенья. И день всегда выстроен вокруг практики. Ребята стирают, развешивают бельё, готовят обед, убираются. При этом они сами распределяют обязанности: решают, кто сегодня готовит, моет посуду и отвечает за уборку.
Отдельный блок — походы в магазин, благодаря которым они учатся обращаться с деньгами. У каждого есть пенсия по инвалидности, а у некоторых — дополнительный заработок в инклюзивных мастерских. Поэтому одна из ключевых задач — научить финансовой грамотности: понимать стоимость товаров, правильно рассчитывать бюджет, не теряться в магазине и не становиться объектом манипуляций. Вместе с педагогом они отрабатывают реальные сценарии покупок — от выбора продуктов до получения сдачи.
Подборка инклюзивных мастерских, где можно найти подарки для друзей и близких
Большое внимание уделяется кулинарии и самообслуживанию. Ребята готовят разные блюда, учатся пользоваться кухонными принадлежностями, а затем убирают за собой. Иногда занятия становятся частью отдельных проектов. Например, в рамках грантового проекта «КомиАрт» участники осваивали традиционную коми кухню и готовили национальные блюда, включая суп из глухаря.
Параллельно идёт работа с преподавателями, которые имеют опыт в коррекционной педагогике и понимают принципы поведенческой терапии. С ребятами отрабатываются социальные сценарии: как вести себя в разных ситуациях, распознавать и выражать эмоции, выстраивать личные границы. Например, через упражнения с приближением — когда педагог постепенно сокращает дистанцию, а участник должен остановить его в момент, когда чувствует дискомфорт или напряжение.
Ещё один блок — социальные нормы и цифровая безопасность. Ребят учат, как вести себя в Интернете, где проходят границы допустимого общения, как не раскрывать лишнюю информацию и понимать базовые правила взаимодействия в соцсетях. Много внимания уделяется и неочевидным для нейротипичных людей вещам — например, комплиментам, достижениям, социальным реакциям.
Помимо занятий, важная часть проекта — мастерские. Они встроены прямо в пространство «Тёплого дома». Здесь есть столярная зона, где ребята работают с деревом, отдельные помещения под керамику, художественные и текстильные направления. Периодически проходят кулинарные и кондитерские мастер-классы с приглашёнными специалистами.
А как устроены мастерские и какую роль они играют?
Их главная идея — не только развитие навыков, но и будущая профессиональная занятость. Участники учатся конкретным видам деятельности, которые потенциально могут быть востребованы на рынке труда: работа в столярке, швейном деле, кулинарии, сервисных направлениях.
Отдельно проект выстраивает сотрудничество с внешними организациями и грантовыми программами. Благодаря этому часть специалистов получает оплату труда, а в мастерских появляются новые направления. Иногда приглашаются волонтёры и мастера извне — музыканты, ремесленники, специалисты из креативных индустрий, чтобы расширять спектр навыков и опыт участников.
В целом логика проекта проста: не изолировать человека, а научить его жить в обществе. Через практику, повторение и постепенное освоение навыков — от бытовых до социальных и профессиональных.
Участники проекта — подростки и взрослые от 14 до 37 лет. Самому старшему подопечному сейчас 37 лет, поэтому вопрос подготовки к самостоятельной жизни для многих становится особенно актуальным. Родители не вечны. И ребятам нужно быть готовыми к тому, что однажды они останутся без этой поддержки.
Почему для подопечных «Тёплого дома» так критично формирование навыков самостоятельной жизни?
Если говорить прямо, единственный вариант, который сейчас часто остаётся у людей с тяжёлыми формами ограниченных возможностей здоровья (ОВЗ), если они оказываются без поддержки и занятости, — это психоневрологические интернаты (ПНИ).
В таких случаях никто не будет искать нового опекуна и выстраивать индивидуальный маршрут поддержки. И если человек не получил навыков самостоятельной жизни, не прошёл социализацию, не научился справляться с повседневными задачами и выстраивать взаимодействие с окружающими, это может привести к психологическому откату.
Он может терять те навыки, которые приобретал с детства. И это происходит не только из-за отсутствия среды, но и из-за сильного стресса — например, после потери родителей или резкого изменения условий жизни.
Поэтому задача проекта — закрепить эти навыки как можно более устойчиво. Научить их быть максимально самостоятельными: вести быт, взаимодействовать с людьми, понимать социальные ситуации и, если есть такая возможность, самостоятельно зарабатывать. Но для части ребят даже этого недостаточно — им всё равно необходимы система сопровождаемого трудоустройства и дальнейшая поддержка.
Это нужно для того, чтобы в будущем они не оказались в полной изоляции, а могли жить настолько самостоятельно, насколько позволяет их состояние, справляться с повседневными задачами и оставаться включёнными в жизнь общества.
Мы уже поговорили о том, как важно развивать навыки самостоятельной жизни. Но основой такой работы часто становится поведенческая терапия. Что это за метод, как он помогает людям с РАС и чем отличается от медикаментозного лечения?
Если говорить в целом, важно разделить несколько уровней.
Аутизм — не заболевание в классическом смысле, которое можно вылечить медикаментами. В клинических рекомендациях и стандартах помощи подчёркивается, что основа работы с РАС — это не фармакотерапия, а психолого-педагогические и поведенческие вмешательства, направленные на развитие навыков и адаптацию человека к среде.
При этом важно: аутизм часто сопровождается сопутствующими состояниями — например, эпилепсией, тревожными расстройствами, нарушениями сна. И вот эти состояния уже могут требовать медикаментозной коррекции. Но сам аутизм как таковой лекарствами не «убирается».
Если совсем просто: медикаменты работают с отдельными симптомами или сопутствующими состояниями, но не формируют навыки и не обучают человека взаимодействию с миром.
И здесь появляется поведенческая терапия. Её задача — не просто работать с проблемным поведением, а развивать у человека навыки, которые помогают ему быть более самостоятельным и чувствовать себя увереннее в обществе. Речь идёт о коммуникации, самообслуживании, понимании социальных ситуаций, безопасности, умении просить о помощи, реагировать на отказ, выражать свои потребности и эмоции.
Проблемное или агрессивное поведение нередко возникает не само по себе, а из-за дефицита именно этих навыков. Например, человек с аутизмом может не до конца понимать обращённую к нему речь, даже если сам разговаривает, не считывать контекст общения, не знать, как сообщить о боли или попросить то, что ему нужно. Поведенческая терапия помогает постепенно освоить такие сценарии через обучение и регулярную практику.
То есть их нужно учить жить в этом мире, а не заглушать. В этом, по сути, и заключается принципиальная разница подходов.
Как люди попадают в «Тёплый дом»?
Чаще всего путь в проект начинается с того, что о нём уже знают либо семьи находят информацию через интернет или социальные сети. Многие приходят после того, как начинают разбираться с диагнозом ребёнка и ищут, куда можно обратиться за поддержкой и сопровождением.
При этом довольно часто отправной точкой становятся медицинские учреждения. Врачи могут сразу направлять семьи в такие проекты, как «Синяя птица», — это уже устоявшийся маршрут взаимодействия внутри региона. Сюда могут обращаться семьи не только из Сыктывкара, но и из отдалённых населённых пунктов республики.
Если говорить о самом «Тёплом доме», то в Коми это уникальный формат тренировочной квартиры. Других подобных проектов здесь нет.
Как устроено пребывание в «Тёплом доме» и есть ли какая-то оплата со стороны родителей?
Родители вносят только минимальный взнос, который помогает покрывать расходы на питание и коммунальные услуги. В то же время, если студент приходит не в свой день или остаётся вне расписания, с него, конечно, ничего дополнительно не берут. За занятия, работу педагогов и само пребывание в «Тёплом доме» семьи тоже не платят.
Само пребывание устроено по чёткому расписанию. Участники разделены на группы по навыкам и возрасту. Например, более высокофункциональные ребята приходят в определённые дни — чаще во вторник и четверг, в первой половине дня, примерно с утра до трёх часов. Они успевают пройти весь набор занятий — бытовые навыки, коммуникация, мастерские — и затем уходят домой.
Более «тяжёлые» группы приходят в другие дни и на меньшее количество часов. Всего у ребят в среднем получается два-три посещения в неделю в зависимости от их состояния и возможностей.
Какие ещё направления поддержки есть у проекта?
«Тёплый дом» — лишь одно из направлений работы «Особого детства». Организация также развивает реабилитационный центр «Синяя птица», где помощь получают дети с особенностями развития, а родители могут рассчитывать на сопровождение, консультации и поддержку специалистов.
Отдельное направление работы — обучение профессионального сообщества. При участии Коми республиканского института развития образования (КРИРО) и педагогического колледжа команда проводила курсы повышения квалификации для педагогов и специалистов. Они были посвящены современным подходам к сопровождению людей с особенностями развития, в том числе принципам поведенческого подхода. Такие программы помогают распространять доказательные практики и повышать качество помощи в регионе.
Раньше спектр поддержки был ещё шире. Например, семьи могли получить юридические и образовательные консультации: узнать, как продолжить обучение, какие есть возможности получения профессии, как устроиться на работу. Это направление работало в рамках грантовых программ с участием юриста.
Сейчас таких консультаций уже нет — во многом потому, что проект фактически держится на небольшой команде. Основная нагрузка лежит на руководителе и сотрудниках, которые одновременно ведут занятия, сопровождают подопечных, подают заявки на гранты и занимаются организационной работой.
При этом идея вернуть юридическое сопровождение остаётся. Сейчас команда рассматривает разные варианты, в том числе привлечение специалистов на волонтёрской основе, чтобы семьи снова могли получать консультации по вопросам образования, трудоустройства и защиты своих прав.
Как вы считаете, что прежде всего должно измениться в обществе и системе, чтобы людям с ОВЗ было проще жить?
В идеале изменения должны происходить на системном уровне — начиная с образования и заканчивая государственной политикой и вовлечением бизнеса.
Прежде всего, речь идёт о просвещении. На уровне школ, муниципалитетов и образовательных программ должно появляться больше информации об инклюзии, нейроотличности и особенностях развития. Сейчас у людей часто просто нет базового понимания, что это такое, — отсюда возникает множество стереотипов и предубеждений.
Просвещение создаёт условия для реальных изменений: помогает снижать стигму, делает общество более открытым к инклюзии и постепенно расширяет возможности для образования, трудоустройства и полноценного участия людей с инвалидностью в жизни города.
А над чем важно работать, кроме просвещения?
Очень важна практика сопровождаемого трудоустройства. Если бы она была более распространённой и поддерживалась государством и бизнесом, работодатели меньше опасались бы принимать на работу сотрудников с инвалидностью, а сами люди с ОВЗ получали бы не только работу, но и необходимую поддержку на первых этапах адаптации.
То же касается и участия в общественной жизни: посещения культурных мероприятий, занятий, городских пространств. Чем больше общество понимает особенности разных людей, тем меньше возникает барьеров для их включённости.
В этом смысле инклюзивное образование могло бы стать нормой — не формально, а содержательно. Речь не о ситуации, когда ребёнка с особенностями просто переводят в обычный класс без подготовки школы, педагогов и одноклассников. Настоящая инклюзия предполагает, что к ней готовы все участники образовательного процесса: есть подготовленные специалисты, необходимые условия, сопровождение и понимание особенностей каждого ребёнка.
Только в такой системе инклюзия действительно работает и приносит пользу всем — и детям с инвалидностью, и их сверстникам, и педагогам. В крупных городах и некоторых компаниях Москвы и Петербурга такие практики уже появляются, но в регионах это пока скорее исключение.
Какие проблемы ещё есть сейчас в системе и обществе?
Сейчас значительная часть нагрузки ложится на НКО, которые одновременно занимаются и помощью людям, и поиском ресурсов, и организацией своей устойчивости.
Здесь возникает ключевая проблема: вместо того чтобы заниматься исключительно помощью, организации вынуждены параллельно выстраивать модель выживания — искать финансирование, договариваться с бизнесом, закрывать базовые операционные задачи.
До сих пор актуальна проблема культурного слоя. Постепенно он меняется — в том числе за счёт интернета и открытого обсуждения. Появляется больше подростков, которые адекватно воспринимают тему инклюзии. Но при этом всё ещё сохраняется большое количество стереотипов — от оскорбительного использования слов до полного непонимания, что такое инвалидность и как она устроена.
В более широком смысле речь идёт о том, что общество всё ещё слабо понимает идею разнообразия. Часто нет различения между болезнью, особенностью развития, инвалидностью и тем, как это влияет на жизнь человека. Важный момент: это может коснуться любого. Жизненные обстоятельства меняются — это может быть травма, болезнь, авария, резкое ухудшение здоровья. И без базового понимания инклюзии человек в такой ситуации оказывается гораздо более уязвимым.
Человек прежде всего: как корректно говорить об инвалидности и людях с ОВЗ
Как можно помочь «Тёплому дому»?
Помочь проекту можно несколькими способами — не только финансово.
Совсем недавно у нас появился собственный сайт. Сейчас на нём завершается настройка системы пожертвований, после чего можно будет оформить как разовый донат, так и регулярную ежемесячную поддержку. Все собранные средства идут на работу проекта: оплату труда педагогов и специалистов, развитие программ, бытовые расходы, а также зарплаты мастерам, которые работают в мастерских и помогают обучать других участников.
Ещё один способ поддержать проект — приобрести изделия, созданные в мастерских «Тёплого дома». Это не только финансовая помощь организации, но и возможность сделать труд студентов заметным и ценным. Пока заказать изделия можно через сообщество во «ВКонтакте»: их отправляют почтой по России или передают лично в «Тёплом доме». Кроме того, команда открыта к корпоративным заказам и индивидуальным изделиям по референсам — процесс заказа подробно описан на сайте.
Проекту также постоянно нужны волонтёры. Иногда требуется помощь в бытовых вопросах — ремонте, уборке, мелких хозяйственных работах. В других случаях нужны ассистенты педагогов, которые помогают проводить занятия, сопровождают студентов и просто общаются с ними. Полезными могут оказаться самые разные навыки — от проведения творческих мастер-классов до юридических консультаций или профессиональной помощи в других сферах.
Ещё одно направление — сотрудничество и совместные проекты. Команда открыта к коллаборациям с бизнесом, образовательными организациями, культурными площадками и медиа. Это могут быть совместные продукты, информационные кампании, лекции, воркшопы, встречи для сотрудников компаний или студентов, посвящённые инклюзии и вопросам взаимодействия с людьми с инвалидностью.
Кроме того, «Тёплый дом» регулярно организует собственные благотворительные события — книжные клубы, открытые встречи и фестивали, такие как «Спектр», приуроченный к месяцу информирования об аутизме. Поэтому мы приглашаем участвовать в них и рассказывать о мероприятиях знакомым и близким.
Любая информационная поддержка имеет большое значение. Причём помочь можно, даже находясь за пределами Республики Коми: для регионального проекта особенно важно, чтобы о нём узнавали и в других городах страны.
Подпишитесь на «Рамблер» в Max! Будем на связи вопреки блокировкам и сбоям.
«Для многих из нас это не проект, а способ жить»: как работает Театр Простодушных