«Мы не можем останавливать помощь»: интервью с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой
В 2026 году благотворительный фонд помощи детям с онкологическими, гематологическими и иными тяжёлыми заболеваниями «Подари жизнь» отмечает 20-летие. Мы поговорили с его директором Екатериной Шерговой о том, как за два десятилетия изменились благотворительность и система помощи детям с тяжёлыми заболеваниями, почему фонды по-прежнему остаются важной частью этой системы и каким она видит будущее благотворительности в России.
Екатерина Шергова более 15 лет работала на телевидении и радио, а с благотворительными проектами впервые столкнулась ещё в начале 2000-х, когда помогала организовывать донорские акции для детей с онкологическими заболеваниями. В 2006 году она вошла в попечительский совет фонда «Подари жизнь», затем стала членом правления, а в 2018 году возглавила фонд.
За 20 лет помощь фонда получили почти 100 тысяч детей и молодых взрослых с онкологическими и гематологическими заболеваниями, а благотворительность в России стала частью повседневной жизни. Сегодня фонд поддерживает пациентов федеральных и региональных клиник по всей стране, помогая оплачивать лечение, лекарства, диагностику и реабилитацию.
Вы пришли в благотворительность из журналистики. В какой момент поняли, что это стало делом вашей жизни?
Это произошло очень постепенно. Я шла в благотворительность маленькими шагами и никогда не думала, что это окажется настолько серьёзно и надолго.
Я довольно рано начала работать, но ни с одним работодателем у меня не было таких долгих отношений, как с фондом «Подари жизнь». И в этом смысле фонд вообще уникальное место. У нас очень много сотрудников, которые работают здесь больше десяти лет. На ежегодном собрании мы даже вручаем специальные награды тем, кто провёл в фонде десять и более лет.
Недавно мы посчитали, что у нас есть сотрудница, которая в следующем году отметит уже 20 лет работы в фонде. Она пришла сюда одной из первых.
И, наверное, именно в такие моменты понимаешь, что благотворительность — это не просто работа. Ты приходишь на какое-то время, а потом вдруг осознаёшь, что это, возможно, главный профессиональный «роман» в твоей жизни.
А были ли сомнения, тем ли вы занимаетесь?
Нет, таких сомнений у меня никогда не было. Я точно знаю, что занимаюсь своим делом.
Конечно, смысл был и в моей предыдущей профессии — журналистике. И вообще я из тех людей, которые не могут заниматься тем, что им неинтересно или не приносит удовольствия. Никакие деньги не заставят меня работать там, где мне скучно или плохо.
Мне в этом смысле очень повезло: все места, где я работала, были мне по-настоящему интересны. Но фонд «Подари жизнь» — это особенная история. Здесь есть ощущение смысла каждый день. Ты видишь результат своей работы и понимаешь, ради чего всё это делаешь.
В ноябре 2026 года фонду «Подари жизнь» исполнится 20 лет. Начну с глобального вопроса: что, на ваш взгляд, изменилось за это время в благотворительности и какой вклад в это внёс фонд?
20 лет назад благотворительность в России была не очень развита. Это было в том числе наследием девяностых, когда многие фонды использовались просто для того, чтобы уходить от налогов. Не все, конечно, но такая репутация существовала.
И, наверное, одно из главных достижений «Подари жизнь» — это то, что мы были одними из первых, кто смог убедить людей, что благотворительность может быть честной и открытой и что в этом нет ничего стыдного. Ею также можно заниматься по-разному — публично или тихо, и оба пути нормальны. В каком-то смысле наша задача была сделать благотворительность частью повседневной жизни.
Второе — мы показали, что благодаря фондам в стране можно помогать пациентам получать современное лечение. В полном объёме это пока невозможно сделать за государственный счёт, но благодаря фонду «Подари жизнь» дети получают сегодня самое высококачественное лечение в мире.
Поддерживая наших подопечных, мы одновременно стали обращать внимание на их проблемы. 15 лет назад мы одними из первых начали рассказывать, с какими трудностями сталкивается на улице ребёнок в маске. А позже случился COVID, и для всех стало очевидно, что ношение маски — это нормально.
За 20 лет мы помогли почти 100 000 детей — это огромные цифры, население небольшого города. Но самое важное — нам удалось поменять отношение к благотворительности, и мы хотели бы делать это дальше. Это не история про то, что «мы все сделали и добились результата», — мы продолжаем помогать. И это остаётся нашей основной задачей сегодня с опорой на доверие, которое нам удалось выстроить.
Проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей с онкологическими заболеваниями, за это время изменились?
Конечно. Например, раньше родители детей с тяжёлыми заболеваниями могли получать оплачиваемый больничный только на ограниченное время, хотя лечение часто длилось гораздо дольше. Благотворительные организации, врачи и родительское сообщество много лет обращали внимание государства на эту проблему, и в итоге законодательство изменили. Сегодня родители могут находиться рядом с ребёнком во время лечения, сохранив рабочее место.
Был и такой законодательный пробел: если семья получала благотворительную помощь несколько раз в течение года, часть этих средств могла считаться налогооблагаемым доходом. Получалась парадоксальная ситуация — люди, оказавшиеся в тяжелейших обстоятельствах, должны были платить налог с помощи, которую получали на лечение ребёнка. Со временем эту норму удалось изменить.
Ещё одна важная тема — доступ к незарегистрированным препаратам. В детской онкологии бывают ситуации, когда необходимое лекарство зарегистрировано и применяется в других странах, но ещё не зарегистрировано в России. Раньше его ввоз был связан со сложными бюрократическими процедурами и серьёзными рисками для семей. Постепенно механизм ввоза таких препаратов для пациентов по жизненным показаниям был урегулирован, и сегодня получить необходимое лечение стало значительно проще и быстрее.
В целом система онкологической помощи в последнее десятилетие сильно изменилась в лучшую сторону. Я вижу это даже по количеству заявок из Морозовской больницы: сейчас мы помогаем ей в минимальном объёме. В этом смысле была проделана фантастическая работа.
А что не удалось решить?
Остаются некоторые вопросы. Например, после выписки ребёнку нужно продолжать терапию дома, а лекарства не всегда удаётся сразу получить по месту жительства за государственный счёт. Для этого у фонда есть проект «Лекарства на выписку». Мы помогаем не прерывать лечение и одновременно оформить документы для дальнейшего получения препаратов от государства.
Это по-прежнему один из самых дорогих проектов адресной помощи. Пока система работает неидеально, нельзя сказать, что государство полностью взяло эту задачу на себя.
Речь идёт только о лекарствах? Или медицинские расходные материалы тоже сложно получить?
Да, расходные материалы мы приобретаем в рамках проекта «Качество жизни». Этого государство не делает — такую помощь оказывают благотворительные фонды, которые сопровождают паллиативных пациентов. Мы также обеспечиваем семьи лекарствами и необходимым медицинским сопровождением. По сути, это целый комплекс поддержки.
Есть ли у фонда ещё проекты реабилитации и социальной помощи? Этим государство тоже не занимается?
Речь идёт не о медицинской, а о социально-психологической реабилитации. Да, государство этим практически не занимается, хотя это очень важная часть восстановления ребёнка.
Когда болеет ребёнок, меняется жизнь всей семьи. Часто мама уезжает с ним на лечение, семья оказывается разделена, а после выздоровления возникают новые сложности: ребёнок привыкает к другому образу жизни, а родители продолжают тревожиться за него даже тогда, когда в этом уже нет необходимости. Братьям и сёстрам тоже приходится непросто.
Поэтому наши программы помогают семье вернуться к обычной жизни. Например, в рамках проекта «Мы в игре» мы отправляем в регионы настольные игры и учим играть всю семью. Это помогает снова проводить время вместе, общаться и восстанавливать отношения, которые изменились за время болезни.
И нянь вы тоже предоставляете?
Да, няни работают в больницах. Не у каждой семьи есть возможность, чтобы кто-то из взрослых постоянно находился рядом с ребёнком во время лечения. Иногда родитель воспитывает ребёнка один, ему нужно работать или не с кем оставить других детей.
При этом присутствие взрослого рядом очень важно. Ребёнок оказывается в стрессовой ситуации, часто в незнакомом городе и вдали от привычной жизни. Кроме того, часть забот во время лечения — например, контроль за приёмом препаратов и соблюдением рекомендаций врачей — ложится именно на взрослого.
Поэтому у фонда есть специальный проект больничных нянь, который помогает детям пройти этот сложный этап лечения. И здесь неважно, какой у ребёнка возраст — два года или 16 лет. В такой ситуации рядом всё равно нужен надёжный взрослый.
Фонд начинался с донорства. Как сейчас с ним обстоят дела? Достаточно ли доноров?
Ситуация неоднозначная, потому что она может быстро меняться. Есть даже такой инструмент — «донорский светофор», который в ежедневном режиме показывает потребность в разных группах крови в клиниках.
Если говорить в целом, за 20 лет ситуация изменилась. Раньше, без поддержки благотворительных фондов, отделения переливания крови просто не справлялись. В начале 2000-х мамы детей-пациентов буквально искали доноров — в поликлиниках, на остановках, в торговых центрах, — чтобы закрывать ежедневные потребности больниц. С этого началась история группы «Доноры — детям», которая потом стала частью фонда. Тогда о нехватке донорской крови многие просто не знали.
Сейчас ситуация стала стабильнее. В обычном режиме доноров в целом достаточно, хотя есть сезонные провалы — новогодние праздники, майские и особенно летние месяцы, когда люди уезжают в отпуска.
При этом работа с донорами стала более точечной. Например, есть особая история с компонентом крови — гранулоцитами. В этом случае донор подбирается под конкретного ребёнка в тяжёлом состоянии. Это сложная процедура: донор несколько раз приезжает в больницу, проходит подготовку и затем сдаёт компонент крови, который необходим именно в этом конкретном случае.
Если раньше донорство было для нас ежедневной массовой задачей, то сейчас оно стало более управляемым и адресным: в одних случаях система уже закрывает потребности сама, в других — мы подключаемся точечно, в моменты, когда возникает критическая ситуация.
Чек-лист: как стать донором крови
Вы упомянули много разных проектов и программ помощи. Сколько всего их сейчас у фонда и какие из них основные?
Если считать все программы, проекты, инициативы и мероприятия фонда, то их на сегодняшний день несколько десятков. Одно из самых крупных направлений — это адресная помощь детям и молодым взрослым. Сюда входит закупка лекарств, оплата диагностики, обследований и лечения.
Большой блок связан с донорством крови и поиском доноров.
Отдельное важное направление — социальная помощь семьям, где мы помогаем с оплатой проезда, проживания рядом с клиниками и больничных нянь.
Для нас также важны проекты немедицинской реабилитации для детей после лечения и их близких.
Кроме того, мы поддерживаем больницы и развиваем системные проекты в детской онкологии — обучаем врачей, помогаем развивать трансплантационные программы в регионах.
Ещё один масштабный проект фонда — пансионат «Измалково» в Новой Москве. Он строится для семей, которые приезжают на длительное лечение в столичные клиники из регионов. Там родители смогут бесплатно жить вместе с детьми в безопасных и комфортных условиях между этапами лечения, не думая о том, где остановиться и как оплачивать жильё.
В Новой Москве откроется пансионат «Измалково» для детей с онкозаболеваниями
Если семье нужна помощь фонда, как её получить? Кто может обратиться и как рассматриваются такие заявки?
У нас есть чёткие критерии оказания помощи. Но за последний год мы проделали большую работу по цифровизации процессов внутри фонда. Одно из наших достижений — сделать помощь максимально бесшовной, чтобы семье не приходилось разбираться, к кому обращаться с той или иной проблемой.
В конце прошлого года на сайте фонда появился личный кабинет. Обратиться через него может любой законный представитель ребёнка. Система устроена так, что в зависимости от запроса обращение сразу попадает к специалисту, который занимается именно этим направлением помощи.
От чего зависит количество обращений в фонд и как меняется нагрузка в течение года?
Точную цифру назвать сложно, потому что поток обращений постоянно меняется. Это очень динамичная история.
Например, перед Новым годом традиционно увеличивается число запросов на поездки в Москву и обратно. Многие семьи приезжают на лечение и знают, что в клиниках проходят праздничные мероприятия, ёлки и вручение подарков. При этом часть детей, кому позволяет состояние, врачи стараются выписать домой, чтобы они встретили праздник с семьёй. В этот период резко возрастает количество запросов на билеты и заметно увеличивается нагрузка на наших сотрудников, которые этим занимаются.
Кроме того, помощь может касаться целых отделений: бывает, что клиника обращается к нам с запросом на закупку лекарств, и тогда помощь получает сразу большое количество детей.
Если говорить о пожертвованиях, сейчас это множество небольших регулярных взносов или крупных разовых?
Мы выстраивали работу с благотворителями так, чтобы у нас всегда был баланс. Есть хорошее выражение: «Нельзя складывать яйца в одну корзину». Мы не можем зависеть от одного титульного благотворителя — при этом, когда он есть, это, конечно, очень важно.
В 2022 году мы с этим столкнулись напрямую: стали уходить иностранные компании, многие из которых поддерживали отдельные проекты. Но благодаря разным источникам поддержки — и людям, и компаниям — нам удалось сохранить все направления помощи.
В тот период изменились и привычные инструменты: перестали работать некоторые способы оплаты, ушли партнёры, и нам пришлось быстро перестраивать систему и искать новых. В каком-то смысле это стало для нас периодом перенастройки.
Например, у нас есть проект «Подарок от важных людей» — раньше он назывался «Благотворительность вместо сувениров».
Его суть в том, что компания направляет бюджет корпоративных подарков в фонд, а партнёрам передаёт открытки с информацией о поддержке. По этому направлению мы видим важный сдвиг: при тех же или даже меньших бюджетах компании продолжают участвовать, просто их возможности сократились.
Чтобы сохранять прежний объём помощи, нам нужно привлекать больше участников — это большая работа фандрайзеров, но она позволяет удерживать устойчивость системы.
И для нас здесь важен принцип: мы не можем останавливать помощь. Новые инициативы мы запускаем, только если они действительно срочные. При этом за 20 лет фонд не закрывал ни одного направления помощи детям.
Недавно у вас появился проект со Сбером по округлению пожертвований. Насколько такие инструменты вообще востребованы?
Мне кажется, это важная часть современной культуры благотворительности. Мы всегда исходили из того, что помогать должно быть просто и удобно. Поэтому фонд внимательно следит за новыми технологиями и старается использовать все инструменты, которые позволяют человеку поддержать благотворительность тем способом, который ему подходит.
Когда появились Система быстрых платежей, QR-коды и другие цифровые сервисы, мы сразу начали их внедрять. Округление — ещё один такой инструмент. Его идея очень простая: человек сам выбирает фонд и сумму округления, а небольшая разница от каждой покупки автоматически направляется на благотворительность.
Для нас важно, что это полностью добровольный механизм. Человек сам принимает решение, кому помогать и в каком объёме. При этом в программе участвуют проверенные фонды, которые проходят аудит и регулярно отчитываются о своей работе.
На самом деле это история не только про деньги, а про привычку помогать. Когда небольшие суммы жертвуют тысячи людей, в итоге получается серьёзная поддержка для благотворительных организаций и их подопечных.
Кроме того, сегодня у благотворителей есть возможность получить налоговый вычет, а компании могут учитывать благотворительные пожертвования в составе расходов и использовать предусмотренные законом механизмы поддержки социальных проектов. Всё это делает благотворительность более доступной и понятной для людей.
Помощь в один клик: Сбер добавил новую опцию при оплате товаров и услуг
Как любой человек может поддержать фонд и какая поддержка особенно нужна?
Помочь фонду можно по-разному, и далеко не всегда речь идёт только о деньгах. Конечно, пожертвования остаются основой нашей работы, причём особенно ценны регулярные пожертвования, — именно они позволяют нам планировать помощь заранее и не зависеть от сезонности сборов.
Благодаря регулярной поддержке мы можем каждый день оплачивать лекарства, анализы, обследования, транспортные расходы и множество других вещей, без которых лечение просто невозможно.
Но помогать можно и иначе. Можно стать донором крови, волонтёром, организовать благотворительную акцию в школе, компании или среди друзей, поддержать фонд профессиональными услугами или просто рассказывать о нашей работе. Иногда один репост помогает человеку впервые узнать о донорстве или решиться оформить регулярное пожертвование.
Для нас очень важно, чтобы благотворительность была частью обычной жизни. Не обязательно делать что-то большое и героическое. Когда тысячи людей помогают понемногу, рождается огромная сила, благодаря которой мы уже 20 лет можем не останавливать помощь детям ни на один день.
И последний вопрос. Каким вы видите фонд ещё через 20 лет?
Было бы здорово сказать, что через 20 лет благотворительные фонды станут не нужны. Но, если честно, это скорее утопия. Я думаю, фонды будут существовать всегда, хотя их задачи могут меняться.
Мне бы хотелось, чтобы через 20 лет большую часть того, чем сегодня занимается фонд, взяла на себя система здравоохранения. Чтобы вопросы лекарственного обеспечения, медицинского оборудования, диагностики и другой необходимой помощи решались за счёт государственных механизмов.
Тогда благотворительные фонды смогут больше вкладываться в будущее — в науку, исследования и новые технологии лечения. Мы уже делаем это сегодня. Например, поддерживаем проекты, которые помогают снизить риски осложнений после трансплантации костного мозга, финансируем развитие новых диагностических направлений, которые позволяют точнее оценивать результаты лечения и корректировать его.
Мне кажется, именно в этом может быть роль благотворительности через 20 лет: не закрывать срочные дефициты, а помогать медицине двигаться вперёд. И я очень надеюсь, что к тому времени люди по-прежнему будут готовы поддерживать такие проекты, понимая, что это инвестиция в будущее.
Подпишитесь на «Рамблер» в Max! Будем на связи вопреки блокировкам и сбоям.