10 мифов о синдроме Дауна
По данным опроса, девять из десяти россиян (92%) знают, что синдром Дауна — результат случайной генетической мутации. 85% из них известно о нём в общем или отдельные факты. Кроме того, 19% россиян считают, что синдром Дауна надо лечить, 32% убеждены, что у людей с особенностями развития низкая продолжительность жизни, а каждый десятый связывает причину аномалии с вредными привычками родителей. Вместе с благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» мы собрали 10 популярных мифов, чтобы рассказать правду.
Миф № 1. Синдром Дауна — неизлечимая болезнь
Синдром Дауна — это не болезнь, а одна из наиболее распространённых хромосомных аномалий. Она развивается из-за ошибки при делении клеток. До или во время зачатия 21-я пара хромосом в сперматозоиде или в яйцеклетке не разделяется. В результате у клеток эмбриона появляется дополнительная 21-я хромосома (всего 47 хромосом).
В 95% случаев по мере развития эмбриона лишняя хромосома реплицируется в каждой клетке тела. У 2% людей с синдромом Дауна часть клеток с 46 хромосомами, а в клетках с 47 хромосомами лишняя — 21-я. Ещё в 3% случаев у человека с синдромом Дауна всего 46 хромосом в клетках, но дополнительная полная или частичная копия 21-й хромосомы прикрепляется к другой хромосоме (обычно к 14-й).
Миф № 2. Синдром Дауна всегда передаётся по наследству
Это не так: всего в 1% всех случаев синдрома Дауна мутация была передана от родителя к ребёнку с генами.
Миф № 3. Родители виноваты в том, что у ребёнка синдром Дауна
Причина появления дополнительной хромосомы до сих пор неизвестна. Нет научных подтверждений того, что эта аномалия зависит от образа жизни, вредных привычек, питания родителей или экологической обстановки.
Возраст — единственный фактор, который связан с повышенной вероятностью рождения ребёнка с синдромом Дауна. Чем старше мама, тем выше риск:
- 20 лет — один случай на 2 тыс. новорождённых,
- 35 лет — один на 350,
- 49 лет — один на 10.
Лишняя копия 21-й хромосомы, вызывающая синдром Дауна, может дублироваться от любого из родителей. Примерно в 5% случаев — от отца.
Не умеют говорить, не могут ходить и не способны учиться: 9 мифов о людях с ДЦП
Миф № 4. Люди с синдромом Дауна мало живут
Синдром Дауна непосредственно не влияет на продолжительность жизни. Однако у большинства людей с этой аномалией есть или возникают другие проблемы со здоровьем:
- от 50 до 65% детей с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца,
- у 75% могут быть проблемы со слухом,
- у 60% заболевания глаз.
За последние 100 лет средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сильно выросла. В начале XX века она составляла 5 лет, в 1960 году — 10 лет, в 1983 году — 25 лет, в 2007 — 47 лет. Сейчас в Европе и США она достигает 60 лет.
Продолжительность жизни зависит не только от качества жизни и уровня медицины, но и от того, где человек живет — в семье или закрытом учреждении (интернате). Очень важно, что его окружает, есть ли поддержка и забота близких, ходит ли в детский сад, школу, кружки, работает ли.
Миф № 5. Люди с синдромом Дауна не способны учиться или развивать навыки
Проблемы с обучением у людей с синдромом Дауна возникают в основном из-за плохого развития речи. У более 80% детей и взрослых трудности с коммуникацией. У половины из них речь плохая или полностью отсутствует.
Кроме того, дети с синдромом Дауна могут испытывать проблемы с моторикой, концентрацией внимания, памятью и социальными навыками, что также усложняет процесс обучения.
В то же время у людей с синдромом Дауна есть сильные стороны, которые помогают обучаться. Они общительные, хорошо усваивают визуальную информацию, легко копируют, активно реагируют на похвалу и поощрение.
Миф № 6. Если ребёнок с синдромом Дауна не разговаривает, значит, он не понимает, что говорят другие
Строение речевого аппарата и тонус мышц у людей с синдромом Дауна могут затруднять развитие речи. Но при этом многие люди с этой генетической аномалией понимают речь гораздо лучше, чем могут её использовать.
Дети с синдромом не могут использовать язык для мышления, рассуждения и запоминания в той же степени, что и большинство других детей того же возраста. Поэтому специалисты рекомендуют говорить с людьми с синдромом Дауна просто и понятно, без лишнего «речевого шума».
Для поддержания разговора люди с синдромом могут выражать свои желания, задавать вопросы и делиться мнением с помощью жестов, картинок или специальных программ для коммуникации на гаджетах. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
«У вашего ребёнка расстройство аутистического спектра»: как принять диагноз и жить дальше
Миф № 7. Люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно или работать
Люди с синдромом Дауна могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими, дружить, заниматься спортом и творчеством. Правда, по опыту благотворительного фонда «Синдром любви», какой бы самостоятельностью ни обладал человек с синдромом Дауна, ему очень сложно, а порой и невозможно жить без помощи родственников или социальных работников. При этом уровень такой поддержки может быть разным: одним может требоваться помощь в повседневных делах, а другим — только, например, в решении финансовых или юридических вопросов.
При грамотном обучении и создании нужных условий люди с синдромом Дауна могут работать в офисах, ресторанах, магазинах, гостиницах, приютах для животных и т. д. В офисе они могут работать с документами, набирать на компьютере простые тексты. В кафе и ресторанах люди с синдромом Дауна способны сервировать столы, мыть посуду и оборудование, заниматься уборкой. В приютах для животных — кормить питомцев, ухаживать за ними и выгуливать.
Миф № 8. Люди с синдромом Дауна не могут иметь семью
Некоторые люди с синдромом Дауна образуют пары и встречаются несколько лет, и вполне естественно, что между ними есть и интимные отношения. В России нет официально заключённых браков между людьми с синдромом Дауна или человеком с синдромом Дауна и человеком со стандартным набором хромосом. Но в мире есть такие случаи. Например, Мэриэнн и Томми Пиллинг — супруги с синдромом Дауна из Великобритании, которые прожили вместе 25 лет.
Миф № 9. Люди с синдромом Дауна не могут иметь детей
До 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей, хотя из-за гормональных нарушений эта вероятность ниже, чем у женщин с обычным набором хромосом. По разным данным, от 35 до 50% детей, рождённых от матерей с этой генетической аномалией, также будут иметь синдром Дауна или другие нарушения развития.
Данных об отцах с этой генетической особенностью пока очень мало. Известно, что мужчины с синдромом Дауна могут зачать ребёнка с малой вероятностью. Но зарегистрированы как минимум четыре случая, когда мужчины с синдромом Дауна смогли стать папами. При этом все дети были без хромосомных аномалий.
Миф № 10. Все люди с синдромом Дауна «солнечные», то есть позитивные
Люди с синдромом Дауна, как и все остальные, — многогранные личности со своими чертами характера, привычками, предпочтениями, переживаниями. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они могут сердиться, расстраиваться, проявлять агрессию, если их обижают или они попадают в травмирующую ситуацию. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, даже более уязвимы. Исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна даже чаще, чем у их сверстников.
Расстройства аутистического спектра (РАС) — ещё одна группа состояний, окруженных заблуждениями. Например, по данным ВЦИОМ, 25% россиян думают, что у всех людей с РАС есть гениальные способности. Почти четверть (24%) опрошенных считают, что аутизм чаще проявляется у детей из неблагополучных семей. На самом деле это не так. Мы собрали 11 популярных мифов, чтобы рассказать правду о диагнозе и людях с РАС.
Срочно подпишитесь на «Рамблер» в Max! Так мы останемся на связи даже в нестабильные времена.