Бережно и честно: как родителям общаться с детьми с ДЦП
По статистике, в России из тысячи новорожденных у 2-3 детей регистрируют детский церебральный паралич (ДЦП). Как родителям правильно общаться с такими детьми, чтобы не обидеть и не показаться чересчур навязчивым, рассказывают психолог, мама и исполнительный директор фонда «Движение вверх».
Что такое ДЦП
Это неврологическое нарушение, вызванное повреждением мозга в детстве или при рождении. Заболевание проявляет себя по-разному: один ребёнок с ДЦП может ходить в обычную школу и передвигаться с палочкой, другой — не двигаться и даже не разговаривать. Всё зависит от того, насколько повреждён мозг.
«На состояние влияют средства реабилитации, которыми располагают родители в раннем детстве, и то, как воспринимают заболевание в семье. Для кого-то это перечёркнутая жизнь, боль и безысходность. Но есть родители, которые принимают болезнь и строят жизнь так, чтобы она была лучшей из возможных», — рассказывает Валерия Карпинская, доктор психологических наук, доцент кафедры проблем конвергенции естественных и гуманитарных наук СПбГУ, главный научный сотрудник научно-методического центра «Сова-Нянька».
Вопреки названию, детский церебральный паралич бывает и у взрослых. Нарушение может появиться при рождении, а может — в раннем детстве после тяжёлой травмы. Проблемы с движением и координацией остаются с человеком на всю жизнь, но реабилитация и регулярные домашние занятия могут ослабить их: например, немного исправить походку.
Помощь рядом: как получить поддержку детям и взрослым с ДЦП
Как родителям общаться с ребёнком с ДЦП
Как и в общении с любым другим ребёнком, эксперты подчёркивают важность уважения к собеседнику: бережном выборе слов, вниманию к личности и предпочтениям.
Как разговаривать о болезни с ребёнком
Дети с ДЦП замечают, что отличаются от сверстников. Они не так подвижны, у некоторых есть особенности речи. С этими симптомами может быть трудно влиться в коллектив, но это не значит, что у ребёнка вовсе не получится общаться.
Например, 16-летняя Оля Голубова — мастер спорта, она вошла в сборную Москвы по плаванию и поставила рекорд на дистанции 50 метров на чемпионате России. И у неё ДЦП. В школе её уважают, ценят мнение и считают способной ученицей. Мама девочки, Екатерина Голубова, честно общается с дочкой и предпочитает называть вещи своими именами:
«С самого детства Оля понимала, что ножки у неё не ходят. Сейчас, когда она стала подростком и собирается поступать в вуз, мы по-прежнему говорим обо всём прямо. Я думаю, не надо из ДЦП делать запретную тему», — рассказала Екатерина Голубова.
В разговоре с ребёнком о ДЦП важно:
- сохранять позитивный тон — постарайтесь подбирать правильные слова, например, вместо «инвалид» говорите «человек с инвалидностью», вместо «колясочник» — «человек, передвигающийся на коляске»;
- быть честным — ДЦП не лечится и давать ребёнку ложные надежды = отсрочить неизбежную встречу с правдой.
Инструкция: как этично предлагать помощь людям с инвалидностью
Как общаться с подростком о ДЦП
Для детей с ДЦП подростковый период — такое же непростое время, как и для всех остальных. Несмотря на то что ребёнок с ДЦП зависит от родителей, у него всё равно есть потребность сепарироваться и вести себя так же, как другие дети.
«С людьми с ДЦП нужно общаться, как со всеми остальными. Да, у них есть определённые особенности, но на них не нужно акцентировать внимание», — уточнила Ирина Агафонова, исполнительный директор благотворительного фонда помощи детям с инвалидностью «Движение вверх».
Мама Оли Голубовой, Екатерина, поделилась своими наблюдениями о воспитании подростка с ДЦП:
«Оле я напоминаю, что ей предстоит жить в социуме, работать, общаться с другими людьми, договариваться. Но дочь меня успокаивает, говорит, что все дети сейчас общаются меньше, сидят в смартфонах. Я обратила на это внимание, но всё же, как мама, переживаю и предлагаю знакомиться с другими детьми. Например, в школе есть ещё одна девочка с ДЦП, но Оле хочется общаться на другие темы: не только о санаториях и реабилитации. Я понимаю, ей хочется выйти из этой среды», — добавила Екатерина Голубова, мама подростка с ДЦП.
Взросление детей с ДЦП требует терпения, внимания, понимания и эмпатии. У подростка появляются новые интересы, их начинают привлекать сверстники. В этот период важно:
- установить доверительный контакт: ребёнок не должен бояться вам что-то рассказать или показать с помощью жестов;
- внимательно слушать и не перебивать, даже если ребёнку тяжело выразить свои мысли и произнести фразу без запинок;
- поддерживать позитивное общение: даже здоровые дети в подростковом возрасте испытывают неуверенность в себе, дети с ДЦП могут переживать по поводу внешности, особенностей речи или поведения ещё больше;
- учитывать индивидуальные особенности.
Как помочь социализироваться
«Большая проблема — это социализация вне школы. Когда у детей из класса день рождения, они собираются в пейнтбол. Естественно, Оля пойти не может. Похожая ситуация с поездками. Например, был случай, когда она не смогла поехать в Питер — в отеле не было доступной среды. Я понимаю, что именно в такие поездки и строится дружба — во время обеда, беседы», — поделилась Екатерина Голубова.
Чтобы найти друзей в школе ребёнку было легче, поговорите с учителями. Объясните педагогам особенности ребёнка, попросите следить, чтобы в классе не было буллинга (от англ. bullying — «запугивание», «травля»). Проявляйте терпимость и заботу, но не переусердствуйте — важно давать ребёнку свободу и учить его быть самостоятельным, насколько это возможно. За помощью также можно обратиться к специалистам — детским или школьным психологам.
Важно, чтобы у ребёнка, если позволяет состояние, были увлечения и круг общения вне школы. Вот какие кружки и занятия полезны для детей с ДЦП:
- дельфинотерапия;
- музыкальные, театральные секции;
- лечебная физкультура;
- арт-терапия;
- логопедические сессии.
Кроме этих занятий, вы можете отвести ребёнка в другие кружки или поддержать его увлечения, которые принесут удовольствие. Обратите его внимание на бёрдвотчинг, блогинг или садоводство.
«Дети, какие бы они ни были, всегда остаются детьми: они любопытные, открытые, с удовольствием идут на контакт, если им не мешают сторонние факторы или тревоги родителей. Часто они совсем не боятся сложностей, даже очень скромный ребёнок не устоит перед изучением нового. Пусть не с первого раза, но он адаптируется к новой ситуации или человеку и почувствует себя в безопасности. Дети с ДЦП точно могут гораздо больше, чем думают родители. Это касается и когнитивной, и двигательной сферы. Просто не всегда есть условия, при которых можно раскрыть их потенциал», — добавила Валерия Карпинская, доктор психологических наук., доцент кафедры проблем конвергенции естественных и гуманитарных наук СПбГУ, главный научный сотрудник научно-методического центра «Сова-Нянька».
Хобби, доступное каждому: что такое бёрдвотчинг и как им заниматься
Влияют ли эмоции родителей на ребёнка
Если коротко, то да. Все наши эксперты сходятся во мнении: чем счастливее родители, тем счастливее ребёнок.
«Важно, чтобы родители находились в стабильном эмоциональном и психологическом состоянии. Здоровый родитель — это здоровый ребёнок. Если родители эмоционально нестабильны, то крайне важно вовремя обратиться к специалистам: психологам или психотерапевтам», — рассказала Ирина Агафонова.
Вокруг ДЦП и людей с этим состоянием витает множество мифов. Разбиваем их и рассказываем всю правду в нашем материале.
Подпишитесь на «Рамблер» в Max! Будем на связи вопреки блокировкам и сбоям.