Помощь рядом: как получить поддержку детям и взрослым с ДЦП

Детский церебральный паралич (ДЦП) встречается у 2–4 детей из 1000 новорождённых — и остаётся с человеком на всю жизнь. С этим диагнозом живут около 18 млн человек по всему миру: учатся, работают, строят отношения. Чтобы это было возможно, необходима регулярная реабилитация, технические средства и занятия со специалистами. Самостоятельно разобраться, как помочь ребёнку, и оплатить всё необходимое может быть сложно, поэтому на помощь семьям приходят фонды. Они рассказывают о диагнозе, рекомендуют способы реабилитации, помогают собрать документы, берут на себя расходы и организуют поддержку там, где помощи по ОМС ждать слишком долго. Рассказываем, в какие проверенные фонды можно обратиться за помощью и как они могут поддержать.

Что такое ДЦП и какая поддержка необходима

Детский церебральный паралич — это не одно заболевание, а целая группа состояний, при которых человеку сложно управлять движениями, удерживать равновесие и осанку. Диагноз связан с особенностями развития или повреждением мозга в раннем возрасте или до рождения ребёнка. Поражение не прогрессирует, но проявления могут меняться по мере роста.

Симптомы ДЦП могут быть разными: от лёгкой неловкости до выраженных трудностей с движением. Часто встречаются мышечная скованность, слабость, дрожание и непроизвольные движения, трудности с равновесием и походкой, задержки моторных навыков. Бывают и сопутствующие проблемы: судороги, нарушения зрения, слуха, речи, питания и сна.

Облегчить жизнь человека с ДЦП и его близких может ранняя и регулярная помощь. Вот что предлагают специалисты:

• Ранняя реабилитация — физиотерапия и ЛФК, трудо- или эрготерапия, занятия с логопедом для работы с нарушениями речи и глотания.
• Медикаментозная поддержка — противосудорожные средства, препараты для лечения излишней мышечной жёсткости и повышенного тонуса мышц, лекарства для помощи при нарушениях сна и питания.
• Ортопедия и технические средства реабилитации — ортезы, ходунки, кресла‑коляски, вертикализаторы.
• Оперативное вмешательство — при определённых показаниях специалист может предложить хирургическое лечение и коррекцию ортопедических проблем.
• Помощь команды специалистов — они составляют подробный план реабилитации и лечения с регулярными пересмотрами, предоставляют информационную поддержку, психологическую и юридическую помощь.

Зачем нужно знать о фондах

Фонды сокращают путь к помощи. Когда понятно, кто за что отвечает, становится легче найти нужную программу и не потерять месяцы на поиск и очереди. Они помогают выстраивать долгосрочную поддержку человека с диагнозом.

ДЦП — это не тот случай, когда достаточно разового обращения к специалисту. При этом заболевании нужна целая система: от ранней помощи до адаптации в школе и взрослой жизни. Знание о фондах даёт карту маршрутов: куда идти за коляской, куда — за ортезами, куда — за помощью для борьбы с болью.

Благодаря фондам помощь становится адресной. Они могут помочь с тем, что критично здесь и сейчас.

5 подкастов благотворительных фондов

Какие фонды помогают людям с ДЦП

Организации из нашей подборки работают во всех регионах России и оказывают свою помощь на некоммерческой основе. Обратите внимание: если после обращения в фонд вам звонят с просьбой перевести какие-либо деньги, чтобы ускорить процесс, — это точно мошенники.

«Особенный путь»

Благотворительный фонд «Особенный путь» работает с детьми и подростками с церебральным параличом, тяжёлыми нарушениями речи и синдромом Де Виво. Специалисты помогают ребятам осваивать и укреплять базовые навыки движения (от удержания позы и стояния до шагов и длительной активности), восстанавливать объём движений, развивать речь и коммуникацию и переносить эти умения в повседневную жизнь. В основе подхода — инклюзия: специалисты создают безопасные условия для общения, игры и развития бытовых навыков.

Также фонд поддерживает родителей: проводит открытые лекции и консультации со специалистами, помогает разобраться с диагнозом, выстроить реабилитацию дома и сохранять мотивацию.

Как получить помощь

Первый шаг — заполнить регистрационную анкету на странице «Получить помощь» и подробно указать диагнозы. После отправки анкеты специалист фонда свяжется с семьёй и расскажет о дальнейших шагах.

«Вместе»

Благотворительный фонд «Вместе» помогает детям из малообеспеченных семей и групп риска. Поддержку могут получить ребята, у которых есть проблемы с опорно‑двигательным аппаратом, в том числе и ДЦП. Фонд оплачивает расходы на лечение, профилактику и реабилитацию, а также помогает с техническими средствами реабилитации за счёт привлечения ресурсов государства, бизнеса, общественных организаций и частных доноров.

Как получить помощь

Свяжитесь с фондом по номеру +7 (923) 610-00-41, напишите письмо на почту vmeste-bf@yandex.ru или оставьте заявку на сайте. Коротко опишите ситуацию и потребности: это может быть лечение, реабилитация, психологическая поддержка, техническое средство реабилитации.

Подготовьте медицинские документы и выписки — это ускорит оценку запроса. Специалисты фонда рассмотрят документы и подскажут, какие формы помощи доступны и какие источники финансирования можно подключить.

«Галчонок»

Благотворительный фонд помощи детям и молодёжи «Галчонок» работает с 2012 года и поддерживает семьи, в которых есть дети с ДЦП. Команда помогает родителям принять диагноз: отвечает на вопросы, организует консультации психолога, выстраивает маршрут реабилитации.

Фонд делает ставку на системную помощь рядом с домом и инклюзивную среду в детских садах, школах и других образовательных учреждениях: поддерживает внедрение программ образования для детей с ДЦП, проводит просветительские мероприятия и помогает модернизировать реабилитационные центры. Такой подход повышает качество жизни и помогает детям и молодёжи с церебральным параличом, последствиями черепно-мозговых травм и перинатальных поражений становиться самостоятельнее.

Как получить помощь

Сначала нужно обратиться к координатору по номеру +7 (926) 217-70-71 или +7 (968) 644-59-84. Также можно написать на электронный адрес help@bf-galchonok.ru или help2@bf-galchonok.ru. После обращения координатор запросит необходимый пакет документов для утверждения статуса подопечного и сориентирует по дальнейшим шагам.

Также у фонда есть телеграм-бот, в котором можно получить необходимую информацию о справках и вариантах помощи.

Что такое инклюзивное образование

«Правмир»

Благотворительный фонд «Правмир» помогает в ситуациях, когда бесплатной помощи от государства не хватает или если болезнь прогрессирует, из-за чего ждать становится опасно. Фонд берёт подопечных — детей и взрослых — на лечение и реабилитацию. Причём помощь могут получить люди с диагнозом ДЦП с любым гражданством. Отдельное направление — юридическая помощь пациентам: от защиты права на лекарства и медуслуги до разъяснения, как можно получить социальные льготы.

Как получить помощь

Нужно заполнить документы: заявление о предоставлении благотворительной помощи, согласие на обработку персональных данных и разрешение на использование ваших фотографий. Все бланки можно найти на сайте фонда — и там же заполнить заявку.

Важно понимать, что организация сможет помочь не во всех случаях, поэтому сотрудники фонда просят внимательно ознакомиться с правилами и направлениями помощи.

«Предание»

Фонд «Предание» помогает семьям, в которых есть дети с ДЦП и другими органическими поражениями центральной нервной системы. Организация оплачивает курсы реабилитации, занятия с логопедом и психологом, предоставляет технические средства реабилитации: кресла‑коляски, ходунки, вертикализаторы, ортезы, тренажёры, сидячие системы и противопролежневые средства (например, матрасы, специальные простыни, поручни).

При необходимости фонд может сформировать адресный сбор под конкретного человека: например, на лекарства по назначению или индивидуальные средства ухода. Формат помощи специалисты подбирают под каждый отдельный случай.

Как получить помощь

Отправьте письмо на почту finance@predanie.ru с конкретной просьбой: сколько нужно денег и на что именно. Обязательно укажите, сколько лет нуждающемуся, есть ли у него гражданство России, где проживает и были ли ранее попытки обратиться за помощью в другие фонды. Чтобы повысить свои шансы, внимательно изучите памятку по составлению обращения.

«Жизнь с ДЦП»

Фонд поддержки людей с детским церебральным параличом и черепно‑мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» работает в трёх направлениях:

• Адресная помощь. Через партнёрский фонд «Шаг вместе» собирают и направляют средства на конкретные семейные запросы.
• Бесплатная реабилитация в клиниках шаговой доступности. Подопечные проходят курсы лечения и реабилитации бесплатно в сети центров, принадлежащих фонду. Сейчас в Москве открыты три адреса: Сиреневый бульвар, 69к1; Большая Набережная, 9; Героев Панфиловцев, 12к1. Обратиться может семья с ребёнком с диагнозом ДЦП из любого региона России.
• Информационная поддержка. Фонд ведёт практический журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» и публикует материалы для родителей, специалистов и самих людей с ДЦП: о диагнозе, маршрутах помощи, восстановительном лечении, адаптации.

Как получить помощь

Чтобы получить информационную поддержку, консультацию юриста или психолога, напишите на почту info@cplife.ru. В письме нужно оставить пометку, какая именно помощь нужна. Чтобы получить адресную финансовую помощь, надо заполнить заявку на сайте фонда «Шаг вместе».

Важный момент: сразу после заполнения заявки вы получите автоматический ответ. Как только ваша очередь подойдёт, с вами свяжутся сотрудники и сообщат, какие именно документы необходимо предоставить в фонд для получения помощи.

Не умеют говорить, не могут ходить и не способны учиться: 9 мифов о людях с ДЦП

Помочь людям, которые столкнулись с ДЦП или другим тяжёлым заболеванием, можно не только обратившись в фонд. Например, вы можете стать медицинским волонтёром: отправиться в больницу и ухаживать за пациентами, участвовать в образовательных мероприятиях или решении профессиональных задач — например, в составлении документов или создании контента для больницы или НКО. Как это сделать, читайте в этом материале.