Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

Программист из Владимира Валерий Спиридонов, согласившийся в 2015 году на эксперимент доктора Канаверо (пересадку головы на другое тело!), больше не рискует. Три года назад мужчина с тяжелым генетическим заболеванием женился, перебрался в США и стал отцом. Как сейчас складывается жизнь несостоявшегося пациента итальянского хирурга? Как разошлись пути Канаверо и программиста У Валерия Спиридонова – тяжелая форма спинально-мышечной атрофии, его тело обездвижено, он может шевелить только головой и пальцами. В 2015 году Валерий Спиридонов заявил, что готов голову «отдать на отсечение» итальянскому хирургу Серджио Канаверо, чтобы тот пересадил ее на здоровое тело. История наделала много шума. Но позже стало известно, что и у Канаверо, и у Валерия планы изменились: первого пригласили работать в Китай, второй неожиданно женился и махнул в США. В теплом и солнечном штате Флорида Спиридонов работает в сфере компьютерных технологий и с женой Анастасией растит ребенка. Некоторые до сих пор в лоб спрашивают его в социальной сети: мол, ребенок-то ваш? Он не раздражается и спокойно, с гордостью отвечает: мой и появился на свет естественным способом, без всяких научных технологий. Случилось обыкновенное чудо: Евгений еще во Владимире встретил свою будущую жену Анастасию – и они создали семью. Она, кстати, отговаривала Валерия от операции, когда они познакомились. Снова "готовьте гробик для ребенка" (история россиянки, боровшейся с властями за лекарство для своей дочери со СМА) Сменил несколько работ и домов В 2018 году, когда Валерий обосновался в США, они с семьей жили в городке Бока-Ратон. Он работал и параллельно учился на магистра компьютерных технологий. Собственно американское образование в сфере информационных технологий было одним из мотивов переезда. За эти два года в уже американской жизни Валерия многое изменилось. – К середине 2019 года я понял, что эффективно совмещать учебу, заботу о семье и работу на университет у меня не получится, – рассказывает «Собеседнику+» Валерий. – Пришлось отказаться от академической активности, основать свою компанию и продолжить заниматься тем, что мне близко, но уже в коммерческом русле. Рынок информационных технологий в США очень жесткий, но динамичный и растущий. Увольнения, разрывы контрактов могут произойти в один день, а переговоры с новым заказчиком и начало работ часто занимают несколько месяцев. Однако это стоит прикладываемых усилий. За это время Валерий несколько раз переезжал в пределах штата. Для американцев такие переезды скорее норма, они очень мобильны: где лучше – туда и едут. У Спиридонова, по его словам, это было связано и с появлением сына, и с работой в одном из офисов, после чего он сделал вывод, что все-таки удаленка для него это лучший вариант. Праздные вопросы не задают Америка для Валерия оказалась комфортной страной как с точки зрения быта, так и с точки зрения человеческих взаимоотношений. – Американцы очень тактичные и вежливые, по крайней мере в том, что касается меня и моей истории, – говорит он. – Случаи, когда мне здесь задавали праздные вопросы малознакомые люди, можно пересчитать по пальцам одной руки. Меня это радует, я действительно всегда хотел сместить фокус внимания с меня как личности на технологии, которыми я занимаюсь. В этом плане мне очень комфортно здесь. У программиста был период, когда он работал в офисе и ему приходилось добираться на работу общественным транспортом – на двух автобусах и электричке. И это в инвалидной коляске! По его словам, дорога в одну сторону могла занимать до двух часов, но при этом никаких препятствий на пути инвалидного кресла не было. – Американцы живут с пониманием, что маломобильные граждане составляют почти четвертую часть активного общества, и выстраивают инфраструктуру по неотступным стандартам, – отмечает Спиридонов. С американскими работодателями у Валерия никогда не было проблем, США – страна равных возможностей, и это не просто лозунг. В России он тоже не испытывал дискриминации. Вероятно, в силу профессии. – Отчасти, возможно, потому, что выбрал для себя род деятельности, в котором практически не важно физическое состояние, – объясняет Валерий. – Работу в России я 15 лет не менял, но уверен, что в сфере высоких технологий никому не интересно, в кресле вы или нет, если вы можете работать с компьютерными системами. «Сын совершенно не смущается моим состоянием» Валерий работает очень много: ему нужно содержать семью, платить аренду. – За мной не стоит никаких спонсоров, фондов, корпораций, и все, что я сегодня имею – результат моего постоянного самообразования и многочисленных проб и ошибок, – говорит он. – Конечно, мы стараемся находить время для семейных прогулок, ужинов, но это пока удается делать не чаще пары раз в месяц. Несмотря на занятость, ему удалось поездить по Флориде, посмотреть Северную Каролину. Штаты – большая и красивая страна, сами американцы любят путешествовать у себя «дома». Самое главное для Валерия – сын. Ради него он всегда готов выкроить несколько часов в плотном графике. Малыш быстро растет и, как говорит папа, «скоро будет выше меня». – Сын, кажется, совершенно не смущается моим состоянием – терпеливо сам дает мне в руки свои игрушки, чтобы я участвовал в его затеях. Мы можем много времени проводить вместе за книгами, например, когда я рассказываю ему о персонажах сказок, которые там изображены, – делится Валерий. С Серджио Канаверо он время от времени списывается. И кажется, странный доктор Франкенштейн строит уже новые грандиозные планы. – Если ему верить, трансплантация тела для него – фактически пройденный и изученный этап. Сегодня ему интересны еще более невообразимые хирургические эксперименты, такие как трансплантация головного мозга, – рассказывает Валерий. Но на такую процедуру программист уже не согласится: ему есть что терять, голова и мозги ему еще очень пригодятся. *** Материал вышел в издании «Собеседник+» №3-2020 под заголовком «С головой все в порядке».