«Очень медленно, но неотвратимо»

Сергей Никитин, Артём(На вопросы отвечала жена Сергея Никитина Ирина)Мы вообще не похожи на других людей с БАС. В конце 2014 года у мужа появилась одышка. Руки-ноги продолжали двигаться. Обычно наоборот. Сначала начинают отказывать конечности. А после — дыхание. С начала следующего года мужа сократили на работе, и летом мы пошли по врачам. Был июнь 2015 года. Полгода это продолжалось. Делали рентген, проверяли бронхи. Но врачи ничего не находили. За это время он успел сильно похудеть. Стали заметно дёргаться мышцы на руках. Потом случайно попали к невропатологу в Артёме. Описали ей нашу ситуацию. И она сразу сказала: вероятно, у вас такая вот болезнь. Дала направление в краевую больницу. БАС и БАС, сначала сильно не вникали. Дома я зашла в интернет, прочитала, что это. И такое было оцепенение. Не могла целый день разговаривать. Ничего не могла мужу сказать. Долго молчала, ничего не говорила. Ночами не спала, плакала. Были слёзы отчаяния. Сыновья у нас взрослые. Им тоже было тяжело, и слёзы были.В декабре он лёг на обследование и диагноз подтвердили. Врачи побеседовали с ним. Рассказали всё. Он мне не говорил, а я ему. Он меня жалел. Приехали домой, он прошёл курс лечения во Владивостоке. Какое-то время после того, как мы узнали о диагнозе, он продолжал что-то делать по дому, прибираться. Одышка становилась всё сильнее и сильнее. Однажды звоню домой с работы, а он трубку не берёт. Прибегаю в квартиру, а он там без сознания, приступ удушья. Скорая. Реанимация. Через пять дней поставили трахеостому, потому что сам он не мог уже дышать. И когда я попала в реанимацию, меня поставили перед фактом: «Либо на ИВЛ он у вас, либо сам уже не задышит». Два месяца мы пролежали в реанимации. Дети сказали: будем покупать аппарат вне зависимости от цены. Заказывали из Америки. Ещё у нас есть аппарат для откачивания мокроты. В день по 10−15 раз откачиваем. Приобрели генератор на случай отключения света. Мешок Амбу, чтобы я могла сама его реанимировать. Пришлось купить многофункциональную кровать. Всё это обошлось примерно в миллион рублей. Первое время он старался бороться: делал гимнастику, шаги, наклоны, мышцы рук разрабатывал. Массаж я ему делала. Мы боролись, боролись, а потом он, видимо, просто принял эту болезнь. И теперь лежит просто и всё. И так два года. Единственное утешение — телевизор. Осложняет общение трахеостома, из-за которой он не может разговаривать. Только шёпотом. Но я его понимаю.Мы лечимся полностью сами. Всю информацию я нахожу в интернете. У нас в Артёме в районной поликлинике даже невролога раньше не было. Платные неврологи на дом не приезжают.Я год за ним ухаживала и незаметно выгорела сама. Я эмоционально была очень к нему привязана. Помочь особо было некому. Незаметно ко мне подошёл стресс, и у меня случился срыв. Я слегла рядом с ним, и мы лежали на одной кровати. Дети наняли нам сиделку. Никто не мог меня вылечить, пока не посоветовали гипноз. И уже год я живу на антидепрессантах. Специалист сказал, что всё это надо принять. Что это путь в одну сторону. Надо самой жить, ухаживать за мужем. И вот я держусь. За эти два года он сильно ослаб. Руки плохо действуют, есть мы не можем. Друзья первое время заходили, сейчас редко. Иногда созваниваемся. А с ним как общаться? Они придут, свои новости расскажут и всё. И он сам не хочет никого видеть. Состояние у него депрессивное в последнее время. Первую группу инвалидности нам дали на два года. Ежемесячное содержание нам обходится в 15 тысяч. Ещё сиделка — 25 тысяч. Раньше принимали препарат «Рилузол». Пачка стоит 16 тысяч. Принимали его два с половиной года, а потом пришлось нанимать сиделку, и он сам отказался от этого лекарства. На данный момент у него состояние стабильное. Но сильно болят руки, не даёт дотрагиваться. У него работают два пальца, и с их помощью он может звонить в колокольчик. Благодаря этому я понимаю, если ему что-то нужно, и прихожу.Всё тепло, всю любовь отдаю мужу. Сейчас, с появлением девочки-сиделки, могу себе время уделить. Скандинавской ходьбой занимаюсь. Могу в парикмахерскую сходить, спортом заняться. Наталья Боровая, ВладивостокЗаболела я не совсем обычно. В июне 2012 года мне очень хотелось научиться управлять мопедом. Но как оказалось, двухколёсный транспорт — это не моё. Упала, получила перелом ноги в двух местах. Один из них в травмпункте сразу не заметили. После двух месяцев бездействия врачей стопа повисла, начался парез. Долго и упорно лечилась, ездили на реабилитацию в Москву, в Китай. Везде сопровождал муж Максим. Со временем парез поднимался выше по ноге. К ноябрю 2013 года стала присоединяться левая нога. Тогда первый раз под вопросом поставили БАС, но диагноз не подтвердили. А в апреле 2014 года парез перешёл на руки. В декабре мне уже подтвердили БАС. Конечно, за всё это время мы очень устали от того, что-то дают надежду, то забирают. И к моменту подтверждения мы все были готовы на борьбу вне зависимости от диагноза.В 2015 году я похоронила маму, было очень тяжело морально. К сентябрю я практически не ходила, не могла спать, в октябре уже нуждалась в аппарате НИВЛ. Я решила обратиться к людям за помощью через социальные сети. Я не верила в успех, но мне поверили. Когда пошли первые переводы, я долго психологически переживала, но друзья вовремя поддержали. Новый аппарат стоит порядка 300 тысяч рублей, но я готова была купить и б/у, но это тоже немалые деньги — около 120 тысяч. А ещё нужны маски. Это дополнительные 15 тысяч рублей. Но, слава богу, вовремя пришёл на помощь фонд, и на собранную сумму я полетела в Москву, так как аппарат надо было сразу настроить под моё дыхание. Также купили прибор «Тоби» — для того чтобы можно было работать на компьютере с помощью глаз. Сейчас он мне очень помогает. В 2016 году я впервые участвовала в танцах на колясках. В 2017-м заняла первое место в региональном конкурсе Inclusive Dance. В октябре 2017 года в Москве заняла первое место в международном «Большом кубке» Inclusive Dance.Поездка в Москву — это на самом деле не самое сложное. В аэропорту всё отлажено, надо заранее заказать сопровождение, и всё — можно наслаждаться полётом. В 2016-м я летала за аппаратом НИВЛ и устанавливать гастростому. В 2017-м уже на соревнования. Во Владивостоке муж провожал и встречал, а в Москве — патронажная сестра фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» и моя подруга Лариса Борисенко. По квартире передвигаюсь на коляске. Сейчас думаем покупать электроколяску, по дому я стараюсь делать всё. Конечно, семьдесят процентов быта берёт на себя Максим. На улицу выходим часто, есть пандус в подъезде. Для поездок на тренировки по танцам приходится пользоваться такси. Спасибо всем, кто в этом помогает: соседи спускают в машину, таксисты тоже помогают пересесть и привозят в клуб. Со здоровым партнёром Олегом Назаровым у нас программа «Стандарт» и «Европейская». Сейчас мы готовимся к соревнованиям на фестивале «Лето на Русском». Его перенесли на осень, так что время для тренировок есть. С партнёром на коляске у нас пока пробные шаги, только учимся взаимодействию друг с другом. Танцы — это труд, и большой труд. Чтобы и зрители, и судьи были в восторге, надо не один литр пота пролить, заработать не одну мозоль на руках от коляски. Я в спорте с пяти лет и знаю, каким трудом достигаются победы. И когда стало известно о ситуации с Яной Свершовой, спортсменкой, которой краевая администрация не могла выплатить призовые за первое место на первенстве России и первое место на первенстве Европы, захотела помочь. Но власти в итоге разобрались с этой проблемой.Муж работает, и поэтому мне необходимо быть по максимуму самостоятельной. Это очень сложно, но лучше так. Если Максим собирается на работу, то я просыпаюсь рано, так как надо убрать постель, умыться, подтянуть компьютер для работы. В августе будет год, как я дистанционно работаю методистом в Дальневосточном учебном центре. И до самого вечера я дома одна. Может прийти свекровь, но ей уже 79 лет, и мы стараемся не просить её о помощи. В квартире стоит камера, и когда Максим на работе, он в любой момент может посмотреть, что я делаю. И если что случилось, звонит своей маме. Я не разговариваю. Для общения пользуюсь программой на телефоне Talk Free. По квартире стоят кнопки от звонков. Если мне надо, чтобы Максим подошёл ко мне, звоню в звонок, и он знает, где я нахожусь. Благотворительный фонд «Живи сейчас» мне очень хорошо помогает. Через них я получила аппарат, с помощью которого могу ночью спать и дышать, гастростому, мультирол (это потолочный подъёмник). Больных БАС в Приморье много. К общению открыты не все. Я поддерживаю контакт с двумя больными из Находки и одним родственником из Владивостока, который ухаживает за своей супругой. Помогаю людям своим жизнелюбием, советом. Наша болезнь не лечится, так что очень сложный период не тот, когда тебе поставили диагноз, а когда ты только заболел и понимаешь, что делаешь всё для выздоровления, а его нет и нет. Елена Катаева, НаходкаДо болезни я работала учителем начальной школы. Первые признаки БАС появились в феврале 2016 года. Я начала замечать изменения в речи. Она замедлилась, голос стал гнусавым. Диагноз поставили в августе 2016-го. Принять его было сложно. «Болезнь двигательного нейрона» — так сказала мужу о своей болезни. Лишь в январе 2017-го он узнал всю суть БАС. Плакали вместе. Сын на тот момент был на практике в море. Узнал о моём диагнозе позже, рассказал отец. Сама так и не решилась сказать сыну, что медленно ухожу… Принять болезнь мне помог врач-психотерапевт Андрей Михайлович Золотухин. Он сумел подобрать нужное медикаментозное лечение и оказал моральную, психологическую поддержку. В тёмные времена хорошо видно светлых людей. Со мной осталась моя подруга Надежда. Изредка навещают бывшие коллеги. На сегодняшний день я с трудом передвигаюсь с ходунками по квартире. Недавно взяли в прокат инвалидную коляску, но выбраться на улицу не получается. Встать из положения сидя или лежа я уже не могу. Живу на третьем этаже пятиэтажного дома. Лифта нет и пандусов тоже. Уже семь месяцев не выхожу из квартиры. Пока сижу и работает правая рука, раскрашиваю картины по номерам, выкладываю мозаику. Получившиеся работы дарю знакомым.Лекарства получить непросто. Стоимость медикаментозной поддержки больному БАС составляет 80−120 тысяч рублей в месяц: «Рилутек» (18 тысяч рублей), «Масивет» (30 тысяч рублей), «Иммунотид» (700 рублей), «Берлитион» (550 рублей), «Эдаравон» (японский — 66 тысяч рублей за 10 ампул, индийский — $220 за 10 ампул, курс составляет 108 ампул). Больным БАС жизненно необходимо медицинское оборудование: электроотсос, НИВЛ или ИВЛ.«Берлитион» есть в продаже. Его мне капает курсами на дому знакомая медсестра. Ещё пропиваю витамины группы В.В нашей поликлинике нет невролога и участкового терапевта. По вызову всегда приходят разные врачи. А хотелось бы, чтобы вёл один терапевт, чтобы знал историю болезни, наметил план медикаментозной поддержки.Недавно меня взяли на учёт в соцзащите. Пока оформляют документы. В услуги соцработника входит разогрев готовой пищи, контроль приёма лекарств, запись к врачу, влажная уборка и так далее. Евгений Глушков, НаходкаДиагноз был поставлен в апреле 2015-го. Сейчас состояние можно оценить как терминальное. Почти полностью парализован, пишу на айпаде костяшкой мизинца. Полтора года живу в постели. Я пенсионер МВД с 1999 года. Затем пять лет работал в Госстандарте России, после — автобизнес. Последние три года был продавцом в автомагазине, набитом китайским контрафактом. Любил выбираться на природу. В молодости очень много читал. Круг чтения — единственное, что сейчас тешит самолюбие. Когда был здоров, не курил. Алкоголь употреблял редко и только приличное. К 54 годам я был практически здоров. Никаких проблем не было. Не чувствовал большой разницы с собой тридцатилетним. Первые признаки появились примерно за год до диагноза. Сценарий у всех разный, как калейдоскоп. Принять болезнь?! Просто привыкаешь к своему положению. Родные реагировали адекватно диагнозу. Надеялись на растянутое течение. Но такое не выдерживает подавляющее большинство заболевших и близких, что бы вы об этом ни читали. Ближе к смерти всё очень непохоже на сопливые представления о должном. Кто не готов к этому, очень страдают от неожиданных финальных сюрпризов. Серьёзно читать сейчас невозможно. Оказалось, эмоция и рефлексия очень энергозатратны. Не представлял, что настолько. Фонд имени Нины Левицкой помог нам получить почти новый аппарат НИВЛ. МВД доплачивает 5000 рублей к пенсии, плюс 3600 инвалидских. Памперсы дают бесплатно. Получил от соцслужбы две коляски, но обе поздно, использовать не успел. С соцработниками напряжёнка у нас. Да и я уже такой, что реаниматолог нужен.С сиделками тоже всё сложно. Я уже очень тяжёлый, никто не согласен со мной работать. Статистики по БАС в России нет. Её экстраполируют по западным цифрам, возможно, они существенно выше. Болеют все: от водителей до всемирно известных учёных. Динамика индивидуальная. Полтора года после того, как был поставлен диагноз, я водил машину. Всё происходит очень медленно, но неотвратимо.Большинство родственников потерялось. Однако есть неожиданные исключения. Без помощи никакая отдельная семья такое не пройдёт достойно. Даже приличная и со средствами.