Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

КИШИНЕВ, 10 июн — Sputnik, Николай Костыркин. Многие в Молдове и за ее пределами следили за судьбой кишиневца по имени Алексей Бобок, — все его называют, Алекс, — который последний месяц лежал в реанимации больницы на улице Короленко, а затем в реанимации Республиканской клинической больницы >>> Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран >>> Как мы помним, столь серьезные осложнения на общее состояние здоровья Алекса дала пневмония. А для больного редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, когда прогрессирует атрофирование мышц, и организм работает, мягко говоря, далеко не так, как у здорового человека, — даже простуда крайне опасна. Алекс — именно такой пациент, лечение которого от синдрома Дюшенна должно проходить буквально по часам. Из-за своего недуга парень большую часть пребывания в больницах был введен в медикаментозную кому. Не мог дышать без дополнительной подачи кислорода, был не в состоянии отхаркивать мокроту из легких без специального аппарата. Сегодня самый опасный период позади. Но вопрос с лечением непосредственно от миодистрофии Дюшенна до сих пор не решен. Кишиневец Алекс Бобок: каждый день — цель жить >>> В проблему Алекса был вовлечен президент страны, который благодаря интернет-флешмобу узнал об этом молодом человеке и даже откликнулся, пообещав помочь. Насколько реально Молдове договориться с США, чтобы Алекс поехал в Штаты и принимал невывозимый из этой страны экспериментальный препарат "Этеплирсен"? Утвердительного ответа нет до сих пор, хотя вопрос муссируется уже порядка трех месяцев! И министерство здравоохранения до сих пор не определило врача-специалиста для курирования больных синдромом Дюшенна в нашей стране. Но ведь таких — около 100, всем им еще нет 20 лет. А знаете почему? Потому что с такой болезнью мало кто доживает до начала третьего десятка. То, что делает для Алекса его мама, Валерия Бобочел, под силу не каждому. И дело здесь не в финансах, ведь Валерия — такой же обычный человек, как мы с вами, и не зарабатывает миллионы. Дело в силе духа и упорстве на пути достижения цели. А цель у нее одна, и умещается она в простую фразу, почти что мантру — "Алекс хочет жить! Алекс должен жить! Алекс будет жить!". Вера в лучшее и ЕЖЕДНЕВНЫЙ подвиг — вот средство, с помощью которого эта женщина ломает "неумолимую статистику". Валерия Бобочел: люди, помогающие инвалидам, становятся сильнее >>> И если один человек может ежедневно хранить и возвращать к жизни другого, то неужели государство не сподобится взять под свой неусыпный контроль 100 молодых ребят, которые из-за своей крайне трудной судьбы всецело заслуживают сочувствия и участия?! Валерия с Алексом живут в Кишиневе — в столице, здесь гораздо больше возможностей, чем в районах. Что уж тут замалчивать, очень ценны связи с ведущими специалистами-врачами, чиновниками, общественными деятелями. А что же говорить о тех, в чьих семьях есть больные миодистрофией Дюшенна, и эти люди живут в райцентрах, селах, где даже нормальных больниц уже почти не осталось? Кто позаботится о них? Кто будет сподвигать друзей, знакомых, просто людей доброй воли проводить акции, записывать видеообращения к президенту и премьер-министру с просьбой подключиться к проблеме? Кому в нашей сельской глуши звонить поздно ночью с просьбой прислать нормальную бригаду скорой помощи, потому что та, которая приехала, отказывается везти в больницу человека, почти не дышащего и находящегося на грани жизни и смерти? У Валерии Бобочел в тот вечер, 9 мая, к счастью был номер мобильного телефона Руксанды Главан, министра здравоохранения, — и к нему она прибегла уже в крайнем случае. Страшно представить, насколько рискуют подчас те, у кого нет контактов ни министров, ни их заместителей. А таких большинство. Им что, на церковь только надеяться или же сразу ползти на кладбище?! Мышцы, в бой: в среду — День осведомленности о синдроме Дюшенна >>> "Для миопатии Дюшенна одно неверное движение фатально. Меня буквально скрючивало от мысли, что кто-то где-то может одним неловким действием или препаратом подписать Алексу смертный приговор — еще один в нашей стране (недавно в Молдове умер мальчик с миопатией Дюшенна — ред.)", — рассказала Валерия корреспонденту Sputnik. По ее словам, она не доверяла и в целом до сих пор не доверяет властям, системе и врачам в нашей стране. "Недоверие появилось с опытом, когда я окончательно поняла, что в Молдове все равно никто не будет решать вопрос больных мышечной дистрофией Дюшенна. Я это поняла после многих усилий сделать хоть что-то для тех, кого система просто выкинула на обочину жизни. Поняла после не приведшей к ожидаемому результату попытки заговорить об Алексе в интернете, через открытые письма. Тысячи людей подписали онлайн-петицию, десятки видеообращений опубликованы в Сети. Все это — единая просьба помочь Алексу принять участие в испытаниях экспериментального препарата "Этеплирсен" в клиниках США. Да, и покажите мне врача или ученого, чиновника в Молдове, кто занимался бы переговорами с этими клиниками! Я вынуждена была понять, что это никому не нужно, никто не станет тратить свое драгоценное время на переговоры о спасении Алекса", — признается Валерия. Самое психологически ужасное в этой истории, добавляет она, что в критической ситуации, имевшей место месяц назад, ей пришлось доверить своего сына врачам, то есть тем, которым она на тот момент не верила в принципе. Синдром мышечной дистрофии Дюшена — кто поможет >>> Но, по словам Валерии, профессор-реаниматолог Виктор Кожокару и заведующая реанимацией РКБ Корина Гутюм со своей командой самоотверженных специалистов сотворили настоящее чудо. Алекс теперь — дома, получает необходимое питание, которое Валерия подчас достает с трудом — продукты редкие, например, черный рис, которого в стране мало. Пока что Алекс еще лежачий больной, хотя до произошедшего месяц назад ухудшения здоровья мог долго сидеть в инвалидной коляске. Теперь нужно сперва, как говорится вернуться с точку ноль — снова сесть в коляску. Пока же Валерия постоянно возвращается к мыслям о том, как добиться помощи властей в деле лечения ее сына. "В больнице, после одного из наших частых разговоров об Алексе профессор Кожокару стал нервно ходить взад-вперед, говоря: "Ну почему нет хорошего врача по миопатии Дюшенна?! Ее же можно как-то остановить, вылечить! Валерия, я — реаниматолог, к сожалению, только реаниматолог, но нужно думать, как вытащить парня полностью из этого! Как? Как?", — рассказала Валерия. Здоровье в Молдове: как остановить развитие дистрофии Дюшена >>> Жаль, что этим вопросом — "Как вылечить от миопатии Дюшенна?" — не задаются те, от кого такие решения на самом деле зависят. Или они уже прочитали в интернете информацию об этом недуге, и их глаза выхватили сведения о том, что миопаты Дюшенна умирают в раннем возрасте? Зачем тогда тратить на них деньги, наверное, подумали чиновники. И перекрестились, как тот врач, который приехал к Алексу и его маме домой в составе первой вызванной бригады скорой помощи, — и не захотел транспортировать хрипящего и теряющего сознание парня в больницу. Интересно, как живется этому "доктору" сегодня? И думал ли он о том, что через месяц Алекс вернется домой, миновав "острую фазу"? Наверное, не думал — такие люди вообще не размышляют об этих вещах, не в их привычках и природе делать это. А мы им доверяем свои жизни! >>> Кстати, не пропустите: у Sputnik Молдова активные ленты в Facebook, ВКонтакте и "Одноклассниках". Читайте, смотрите, слушайте Sputnik Молдова на родном языке — скачайте мобильное приложение для ваших смартфонов и планшетов. Скачать приложение для iPhone >> Скачать приложение для Android >>