Боковой амиотрофический склероз был описан в 1869 году французским врачом-психиатром Жаном-Мартеном Шарко. На сегодняшний день в России известно о почти 12 тысячах людей с так называемой болезнью Хокинга. Председатель совета Фонда помощи таким больным "Живи сейчас" Наталья Семина рассказала руководителю проекта "Жизнь без преград" Инне Волковой о том, что предшествовало появлению некоммерческой организации, и как личная история изменила направление работы. - Как вы попали в среду НКО? Неожиданно для себя или запланированно? — Мой первый "заход" на территорию добрых дел состоялся осенью 2010 года. В то лето были пожары и довольно много людей так или иначе участвовали в организации помощи. Поэтому было много информации, что есть какие-то добровольцы, которые собирают одежду, тушат пожары, помогают погорельцам. Я в этом не принимала участия, но как минимум узнала тогда, что есть люди, которые что-то такое организованно делают для других. Потом, уже осенью, я стала думать, что дома скопилось много хорошей одежды, которую мы не носим, и она просто лежит, и, может быть, лучше отдать ее кому-то. Но кому? И тут мне на глаза попалась статья про Таню Свешникову и людей, которые помогают бездомным, и я поняла — вот! Одежда точно нужна бездомным, тем более, что осень и скоро будет холодно. Я написала на почту волонтерского движения "Курский вокзал. Бездомные дети", потому что Таня была их волонтером, они ответили. Потом мы с ними вместе сделали справочник бездомного — такой "гид" по разным местам в Москве, где можно получить помощь людям, которые оказались на улице без документов и без средств. Постепенно я стала ходить на Павелецкий вокзал и раз в неделю кормить там бездомных вместе с другими волонтерами. Там я уже очно познакомилась с Таней Свешниковой, с которой мы подружились и общаемся сейчас. - Как справлялись с эмоциями, работая с бездомными? Насколько работа "влилась" в вашу личную жизнь, ваш быт? Как реагировала семья на то, что вы этим занимаетесь? — Есть миф, что бездомный человек — это такой очень колоритный грязный, плохо пахнущий, одетый в лохмотья несчастный, собирающий милостыню. Назову слово, которое не любят те, кто помогает бездомным, и я, в том числе, — "бомж". Да, такие люди среди бездомных встречаются, но их не так много. Большинство бездомных, которые приходят на вокзал, чтобы получить тарелку горячей еды, выглядят, как работяги на стройке. И чаще всего они ими и являются. Приехал человек в Москву на заработки откуда-нибудь из глубинки. Вышел на вокзале, а ему предложили выпить пива, например. В пиво добавляют что-нибудь, что отключает сознание. Человек через какое-то время очнулся — денег нет, документов нет, телефона нет, а он из глубинки. Что он делает? Идет в полицию и пишет заявление, что у него все украли. Полиция заявление принимает, и отпускает на все четыре стороны. То есть, на улицу. Устраиваются кто как может, многие нелегально работают. Платят им, конечно, по нижней планке. Поэтому люди приходят кормиться на вокзал. И да, они бездомные. Есть еще те, кто вышел из тюрьмы или после детского дома. Бывают, конечно, совсем уже классические уличные бездомные. Я вообще люблю кормить людей: когда ты кормишь тех, кто действительно голоден, то это, скорее, положительные эмоции. С кем-то приходилось заниматься — устраивать в больницу, помогать восстанавливать документы, пристраивать в ЦСО (центр социального обеспечения — структуры в городе, где бездомные могут переночевать и получить социальную помощь), искать родственников. Еще мы договорились с полицией на Павелецком вокзале, что они будут выдавать наши справочники тем, кто приходит к ним писать заявление, и направлять к нам кормиться. Моя семья к этому отнеслась спокойно, а если говорить про наш быт, то регулярная чистка шкафов от одежды, которую ты не используешь, — это отличная практика. Дома стало намного просторнее. А потом в моей жизни случился БАС, и я ушла из "бездомной" истории. - Как это произошло? - Тогда, осенью 2010 года, как-то позвонила мама и сказала, что с моим отчимом что-то не то: уже почти год он хромает, это не проходит, и никто не может поставить диагноз. Я довольно быстро нашла хорошего врача, который тогда работал в Научном центре неврологии, и он тоже довольно быстро поставил диагноз БАС. И вот тогда наша семья столкнулась с тем, что людям с этим диагнозом, с одной стороны, нужно быстро организовать большой объем помощи, а с другой — они просто выкинуты из системы здравоохранения. Если бы была такая служба, нам в семье было бы намного спокойнее. Например, мы бы знали, куда можно позвонить в экстренном случае. Это очень тяжело, когда у тебя на руках человек, который может начать задыхаться в любой момент, а ты не понимаешь, что делать и очевидно, что скорая помощь тоже не будет этого понимать. Самое страшное — когда ты один на один остаешься с человеком, который так серьезно болен, а при этом вообще не у кого спросить, что делать в той или иной ситуации. Врачи в поликлинике ничего не хотят слышать, они просто не приходят. И нет никакого специализированного медицинского учреждения, где больными БАС занимаются после постановки диагноза, когда начинается самое тяжелое. Система паллиативной помощи тоже таких больных тогда не принимала, и хосписы для нас были закрыты. Пожалуй, самое главное — это ощущение плеча и понимание, что ты не один, что близким тебе человеком занимаются профессионалы, что ему продолжают помогать, несмотря на диагноз. Примерно через полгода появилась идея создать сначала сайт, а потом — структуру, которая будет помогать людям с БАС. На тот момент я вообще не понимала, как устроена система медицинской помощи, насколько все сложно и забюрократизировано. Но, с другой стороны, если бы я это знала, то не факт, что хватило бы духу этим заняться. Поэтому я очень благодарна, с одной стороны, Марине Васильевой из службы "Милосердие" и настоятельнице Марфо-Мариинской обители сестре Елизавете (Поздняковой), а с другой — нашему прекрасному доктору Льву Брылеву, которые, в отличие от меня, более реалистично представляли себе, что нас ждет, но приняли решение попробовать. Служба БАС появилась в марте 2012 года на базе Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие". Она началась с налаживания респираторной поддержки, потому что проблема с дыханием — это самое страшное при этом диагнозе, а помощи, как я уже сказала, не было никакой. Мы сделали две вещи — стали закупать аппараты дыхательной поддержки и нашли чудесного врача — Василия Штабницкого, который умел с ними работать. Взяли на работу двух медсестер и координатора. Для сбора средств на аппараты и расходники открыли благотворительную программу "Дыхание" в службе "Милосердие". Служба БАС при этом содержалась на благотворительные средства людей, которым было важно жертвовать на проекты Марфо-Мариинской обители. Конечно же, с самого начала у нас в команде были врачи-неврологи, которые помогают по своей части. Постепенно мы стали налаживать другие виды помощи — паллиативную, психологическую, помощь по уходу и, конечно же, духовную поддержку. Могу с уверенностью сказать, что это уникальная команда, в которой работают лучшие специалисты и, что очень важно, — мы умеем работать мультидисциплинарно, да еще и на дому. То есть, говоря языком фигурного катания, мы умеем прыгать тройной аксель. Правда, периодически падаем, но просто прыжок самый сложный. Ну а в 2015 году по инициативе пациентов и родственников появилась отдельная структура — благотворительный фонд "Живи сейчас". И я очень благодарна Елене Вишняковой, которая сейчас входит в наш Попечительский совет — тогда Лена помогла нам с нашими основными благотворителями найти друг друга, они очень здорово помогли и помогают фонду. Это люди, в семье которых тоже был БАС, поэтому им не нужно объяснять, что это за диагноз. В отличие от службы, которая работает как полевая команда с пациентами, задача фонда — налаживать инфраструктуру помощи людям с БАС и их близким в нашей стране. То есть, фонд помогает тем, кто помогает. И сейчас именно фонд является основным благотворителем для службы БАС. Этой осенью служба стала частью структуры больницы святителя Алексия и это большой шаг вперед. И еще в этом году появилась служба помощи людям с БАС в Петербурге, и это просто невероятно. - Что в работе задевает вас за живое больше всего? — В хорошем смысле, то есть вдохновляет — это когда получается сделать что-то такое, что казалось вообще нереальным. И такого у нас за это время много, нам есть о чем рассказать коллегам в России и в Международном альянсе БАС, членом которого является служба БАС. Если говорить о грустном, то всегда тяжело расставаться с людьми, к которым ты так или иначе привязываешься. Правда, сейчас я уже мало общаюсь с пациентами, потому что много организационной работы. - Было ли в жизни команды то, что произошло вопреки всякой логике: чудесная история исцеления или преодоления болезни?.. - Про исцеление чудесных историй у нас не было. Но в том, как все складывалось с самой службой, есть много удивительных моментов. Например, когда мы в самом начале сидели и считали смету такой службы — просто так, мечтали, — неожиданно появились благотворители, которые искали какой-нибудь проект с готовой сметой, потому что они хотели поддерживать хорошую историю. Или когда мы поняли, что будем заниматься дыхательной поддержкой, то не представляли, где можно найти врача, который бы разбирался в этой теме. И вдруг, в тот момент, когда у нас появились средства на такого врача, он нашелся совершенно случайно — это был Василий Штабницкий, которого сейчас все, кто имеет отношение к НИВЛ, хорошо знают. На тот момент это был чуть ли не единственный специалист по неинвазивной вентиляции в нашей стране, не считая того врача, который работал в коммерческой клинике. Или когда после кризиса наши благотворители объявили о том, что приостанавливают финансирование, то нашлись люди — именно в этот момент, — которые искали проект, где помогают именно больным БАС, но не адресно, а системно. Вот таких историй довольно много — люди и ресурсы приходят в тот момент, когда мы к этому готовы.