Ужас как двигатель прогресса

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков. Все должно было сломаться в судьбе Вики Тугаревой из Рязани. Но сломались только кости, а жизнь оказалась на удивление крепким и непредсказуемым приключением. Какая-то загадка явно была скрыта между тем, что должно было случиться, и тем, что на самом деле произошло. Говорили, несовершенный остеогенез неизлечим, а нашлись способы укрепить хрупкие Викины кости. Считали, из-за большого количества переломов она не будет даже сидеть, а она ходит — не остановишь, старшая сестра зовет ее «ходячий позитив». Думали, может стать немой, когда сломала височно-теменную кость и потеряла дар речи, а Вика в итоге начала петь и собирается стать звездой сцены. Всякий раз получалось так, что очевидная проблема, ставившая в тупик, на самом деле только открывала новый, совершенно неожиданный путь. Нужно было лишь найти силы пойти по нему. Но как это сделать? Об этом мы разговариваем с Викиной мамой Мариной Тугаревой: — Я училась в Рязани в сельхозакадемии на зоологическом факультете. Пошла туда потому, что можно было поступить бесплатно и без помощи родителей. Особенно тогда не задумывалась, кем хочу быть. Просто самостоятельным человеком. В академии пошла на спорт, стала заниматься карате. Наверное, потому что за меня некому было заступиться, а времена были — конец девяностых. У меня хорошо получалось, заработала синий пояс. И вот звонят мне однажды и говорят: собираем команду из девочек на соревнования, давай ты тоже будешь участвовать. Я к тому времени уже год как не занималась. Стала думать, кто бы мне помог подготовиться. Все ребята отказывались: «Не-не-не, с тобой связываться — себе дороже». А вот Сережа, староста нашего курса, согласился. Потому что он тоже всех лупил — занимался и карате, и многоборьем. Говорит: «Ну пойдем». Ну и пошли… С тех пор у нас уже трое детей. Было желание первым родить мальчика. Но получилась девочка Настя. Второй у нас был мальчик, пока я ходила беременная — по комплекции, по всем УЗИ. А когда этот мальчик появился на свет, оказалось, что это девочка Вика. Только с третьей попытки у нас получился Володя. То, что у Вики будут проблемы, стало понятно сразу. По УЗИ на 35-й неделе беременности врачи ничего толком не поняли, нашли то ли укорочение конечностей, то ли вывих суставов. Только развели руками. А после родов она поломалась сразу при осмотре, как только оказалась на столе у доктора. Оба бедра и оба предплечья. Пока я лежала в больнице, я про несовершенный остеогенез перечитала всю Рязанскую научную библиотеку имени Горького. Я заказывала литературу и журналы, мне привозили их прямо в палату, тогда у них была еще услуга по доставке. То есть мы начали решать проблему сразу. Мне было страшно, но я считаю, нас спасло то, что мы спортивная семья. Муж начал заниматься с Викой плаванием — клали ее в воду и делали упражнения. Потом, когда она подросла, начали делать подтягивания, висели на турнике. И искали способы помощи. К девяти месяцам мы уже были в Москве, в клинике «Глобал Медикал Систем». И с тех пор, благодаря Русфонду, прошли там девять курсов лечения препаратом, который укрепляет костную ткань. После первого курса Вика стала активной. После второго — попыталась сесть. После третьего — встать. Ну и так далее. После последнего курса она с другими детьми гуляет по шесть часов на улице. Конечно, кости укрепляет не только лекарство. Сама по себе Вика — источник стойкости. Некоторые, знаете, сидят и плачут. Я тоже иногда сижу реву, а она улыбается. Помню, однажды ей вправляли ногу, привезли ее в гипсе, после наркоза, тяжело ей, а она улыбается. Ей плохо, а она веселится. Ну как тут рыдать? Это, конечно, очень вдохновляет. И это помогает понять смысл жизни. Я считаю, каждый человек должен для себя определить, что он вообще хочет. В мире ведь ничего не происходит случайно. Вот если сесть, задуматься, то получится, что любые трудности, с которыми сталкиваешься, нужны для того, чтобы получить какой-то важный опыт, который можно использовать в жизни. Я думаю, в любой семье, даже без детей или со здоровыми детьми, есть свои сложные моменты. И нужно разобраться, как и кто с ними справляется, как это меняет быт, обстановку. И главное, нужно понять, теряете ли вы контроль над ситуацией, над собой и семьей или, наоборот, получаете новые знания. Без новых знаний вы не сможете двигаться вперед, а будете сидеть как у камня на распутье. Не нужно считать проблемы наказанием. Если они случились, так и должно быть. Это знак того, что у вас открываются новые, абсолютно другие перспективы. Например, Вика после предпоследнего перелома височно-теменной кости не могла говорить, потеряла речь. Как мы ни бились, как ни крутились, как ни развивали мелкую моторику, как ни играли в кубики и как ни складывали пазлы, не было абсолютно никакого результата. И вдруг заметили: когда звучит музыка (не попса, а классическая), она начинает ее повторять. Повторять чисто, здорово. Я взяла и отвела ее в музыкальную школу. Там ее сразу взяли, она запела! Стала повторять мелодии и начала развиваться в совершенно другом направлении. Понимаете, мне кажется, если в любой плохой ситуации найти что-то хорошее, какой-нибудь положительный момент, начать работать с этим положительным моментом, результаты просто ошеломляют. Вот старшую мою дочь Настю не брали в садик, не удавалось ее пристроить. Так она пошла в итоге в музыкальную школу, чтобы был какой-то коллектив. В результате все проблемы перешли в то, что у нее куча грамот за игру на виолончели, ее даже в Гнесинку берут на бесплатное обучение, просто у нас пока нет средств, чтобы оплатить ей общежитие. Сейчас думаем, ищем. Поверьте, все плохое может перерасти в хорошее. Главное — найти нужное русло. Или, если хотите, — лазейку. Вы не ошибетесь в ее поиске, потому что почувствуете: все было ужасно. А стало ой как здорово! Этого я желаю любой семье.