Нужна помощь: Сашу Титаева спасет лекарство против опухоли
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы расскажем о Саше Титаеве из Нижегородской области. Саше одиннадцать лет, у него редкий диагноз – обширный нейрофиброматоз поясничной области, при котором в области поясницы растет опухоль. В январе мальчику удалили огромную опухоль весом в три килограмма. Чтобы она не выросла снова, Саше необходимо принимать препарат Рапамун. Стоит он очень дорого и детям бесплатно не выдается. "Саша родился с пигментным пятном на пояснице. Когда сыну было четыре года, пятно стало выпуклым, на его поверхности появились темные узелки. Онкологи рекомендовали наблюдаться. За два года пятно разрослось, врачи решили частично удалить образование. Однако опухоль выросла снова, в два раза больше прежней. Гистологическое исследование показало, что у Саши генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Местные специалисты не смогли предложить адекватного лечения, и мы обратились в московские клиники. Но и там Сашу отказались принять, направили нас к более опытным коллегам в Израиль. Благодаря помощи Русфонда мы попали на лечение в Университетскую клинику Хадасса (Иерусалим, Израиль). Опухоль удалили, она весила почти три килограмма! Спасибо всем, кто помог оплатить операцию. Теперь Саше нужно принимать препарат Рапамун, чтобы опухоль не выросла снова. Минздрав РФ отказывается выдавать лекарство бесплатно, ссылаясь на то, что оно обычно не применяется у детей с таким заболеванием, только у взрослых. Но препарат Рапамун Саше действительно помогает, его рекомендовали нам российские врачи по итогам консилиума. Мы пытаемся обжаловать решение Минздрава РФ в суде. Пока идет процесс, препарат нам не предоставляют. А Саше нельзя прерывать лечение. Пожалуйста, помогите!" – рассказала Наталья Титаева, мама Саши, город Первомайск, Нижегородская область. Для спасения Саши Титаева не хватает 600 664 руб. Гематолог Российской детской клинической больницы Зинаида Кондрашова (Москва): "Препарат необходим Саше по жизненным показаниям, другого лечения нет. Без препарата Рапамун опухоль разрастется, ребенок погибнет. Консилиум врачей собирается для решения спорных вопросов, зачастую принимается решение назначить препарат – вопреки тому, что по инструкции он не применяется в детском возрасте либо не используется при лечении конкретного заболевания. Случай с Сашей не единичный". Внимание! Цена лекарства 691 744 руб. 91 080 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbc.ru Не хватает 600 664 руб. ПОМОЧЬ САШЕ Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда. Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Читателям и телезрителям затея понравилась: всего собрано свыше 8,845 млрд руб. В 2016 году (на 1 декабря) собрано 1 382 136 641 руб., помощь получили 2693 ребенка. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
