"Будет лучше, будет лучше, Неби". Как резидентов "Дома слепоглухих" учат самостоятельности

Квартира

Небольшой наукоград Троицк стал частью Москвы в 2012 году, но остался уютным, тихим и как будто совсем отдельным. Из конца в конец его можно пройти пешком минут за 50. Много лесов и парков, речка Десна, заснеженные улочки. На одной из них в красной кирпичной семнадцатиэтажке в квартире на одном из верхних этажей живут пятеро девушек: Настя, Лера, Маргарита, Лена и Таня. Общаются и смеются, много готовят, провожают друг друга на работу и вместе занимаются домашними делами. В квартире просторно и чисто, с кухни доносятся сладкие запахи, слышно, как на сковородке шипит масло.

Это — проект "Сопровождаемое проживание" "Дома слепоглухих" в Пучково. Главная задача — подготовить их к абсолютно самостоятельной жизни, поэтому девушкам помогают получить профессию и устроиться на работу. Например, Лера режет и фасует рыбу в кафе-магазине, а Лена работает в прачечной. В центре занятости говорят, что устроить на работу незрячего или глухого человека в принципе возможно, а вот человека с двойной инвалидностью — очень и очень тяжело. Пока девушки живут в квартире, они учатся ходить в магазин, готовить, убираться, планировать бюджет, передвигаться по городу и оплачивать коммунальные услуги.

"Рита была совершенно не адаптирована, и никто не верил, что она вообще сможет жить самостоятельно. Когда она занималась с психологом, ей показывали картинки и спрашивали: "Ты кто?" Она отвечала: "Я деть, я ребенок". Сейчас она по-другому воспринимает себя. Психолог ей показывает картинки, она отвечает: "Я женщина". Ее было сложно научить бюджетированию, но сейчас она сама откладывает деньги, сказала маме: "Я откладываю каждый месяц такую-то сумму, тебе ее отдаю, на эти деньги мы поедем на море", — рассказывает сотрудница "Дома слепоглухих" Мария Зеленина.

Настя и Таня

Вместе с нами сюда приехал переводчик — не все резиденты "Дома слепоглухих" и жительницы квартиры могут хорошо говорить голосом, используя вместо этого жестовый язык или дактиль. Зачастую люди думают, что это одно и то же, но на самом деле в дактиле каждый жест обозначает звук, а в жестовом языке — целое слово.

Среди тех, кто оказывается в программе сопровождаемого проживания, нет людей со стопроцентным поражением зрения. Например, у Насти — куратора этой квартиры и сотрудницы "Дома слепоглухих" — поражение зрения достигает 70%, и видит она только то, что находится прямо перед ней. Люди с синдромом Ушера — основной причиной слепоглухоты — теряют зрение постепенно. Сначала начинают хуже видеть в тусклом освещении, потом зрение становится туннельным, затем пропадает. В настоящий момент синдром Ушера неизлечим.

Из-за того что болезнь прогрессировала, Насте пришлось резко изменить планы на будущее. После окончания реабилитационной школы-интерната для слабослышащих и позднооглохших детей Настя решила поступить в агропромышленный колледж, чтобы стать ландшафтным дизайнером. Проходила курсы по флористике, компьютерной графике и дизайну, участвовала в олимпиадах и конференциях. Но зрение внезапно упало, поэтому от этой мысли пришлось отказаться. Она отучилась в медицинском колледже и получила профессию медицинской сестры по массажу. Сейчас помимо курирования девушек, живущих в квартире, Настя преподает в "Доме слепоглухих" бытовую реабилитацию и кулинарию. Говорит, что работа ей очень нравится.

Таня общаться голосом пока не может и работает в мастерской "Дома". Сюда она пришла с просьбой помочь ей снять слуховой имплант. Из-за него у нее постоянно болела голова, а невнятные шумы не давали спать. Дело в том, что аппарат, вживляющийся в голову, нужно постоянно настраивать, а этим в течение пяти лет после его установки никто не занимался. Сейчас Таню регулярно возят в специализированный центр. За день до того, как мы пришли к девушкам в гости, произошло большое событие: она впервые услышала смех Лены и стук двери в квартире. Примерно через полгода Таня наконец сможет слышать, тогда работники "Дома" планируют научить ее говорить. Пока Таня кажется стеснительной девушкой и старается держаться поближе к давно знакомым и привычным сотрудникам "Дома".

Задача НКО — создавать семейную атмосферу и помогать людям с их частными проблемами, в том числе в коммуникации с крупными организациями, занимающимися помощью людям с инвалидностью на системном уровне.

Девушки кормят нас пышными сладкими сырниками и поят чаем. Пора выезжать в Пучково — деревню неподалеку от Троицка, где находится "Дом слепоглухих". Настя и Таня поедут с нами — им пора на работу.

Дом

Все началось в 70-х со знаменитого "загорского эксперимента", когда четырем людям, полностью потерявшим зрение и слух, решили дать высшее образование на факультете психологии МГУ. Эксперимент оказался успешным, всем четверым через шесть лет удалось выпуститься, некоторые даже продолжили научную карьеру. Одним из них был кандидат философских наук Сергей Сироткин.

В 2014 году при храме в честь Казанской иконы Божией Матери они вместе со священником Львом Аршакяном и основали "Дом", в который сегодня хотят попасть слепоглухие люди со всей России. К сожалению, в 2021 году Сироткин скончался, сейчас о "Доме" заботится его вдова и президент основанного им общества поддержки слепоглухих "Эльвира" Надежда Голован.

Надежда Николаевна — один из самых харизматичных ораторов, которых я видела в жизни. На жестовом языке она говорит очень быстро и очень четко, будто ставит точку после каждого слова, помогая себе всем телом. Кажется, что, глядя на нее, даже не зная языка, можно различить все эмоции и интонации.

"Наша задача — обучать слепоглухих самостоятельной жизни: решение проблем, самостоятельное мышление. Им нужно помогать в сопровождении и в переводе. Без общения с людьми можно деградировать. Обязательно нужно общаться, чтобы они могли развиваться. Даже если поздно ослепли, люди попадают в депрессию, мы их вытаскиваем. Можем сказать, что у нас тут есть команда сотрудников, они друзья. Помогают в переводе, они зрячие и слышащие, могут подсказать, куда поступить на работу. В храме много помогают финансово", — передает переводчик слова Надежды Голован.

Журналистка

Главный редактор журнала "Ваш собеседник" для слепоглухих людей Наталья Кремнева — бывшая зрячая и слышащая, поэтому отлично говорит голосом, но наши вопросы ей передает переводчик — дактилирует и дает на ощупь разбирать знаки, которые показывает.

"У нас журнал выходит 18 лет. За эти годы очень большой авторский актив появился. Из многих городов, регионов и даже ближнего зарубежья. Мы даем задание о чем-то или о ком-то сказать. Уникальность журнала именно в том, что пишут не профессиональные журналисты, а сами слепоглухие. Многие стали хорошо писать и даже участвовать в литературных конкурсах, побеждать в них", — рассказывает Наталья Кремнева.

С каждым днем все чаще звучит принцип "Ничего для нас без нас". Он подразумевает, что только человек, обладающий опытом жизни с конкретным видом инвалидности, может по-настоящему понимать, с какими проблемами он сталкивается и каким образом их лучше решить. Пытаться помогать, не включая самих адресатов помощи в процесс принятия решений, сегодня кажется не только глупым, но и оскорбительным. В "Доме слепоглухих" большинство сотрудников имеют инвалидность и хорошо понимают, что это значит — отстаивать свои права.

Спанч Боб, ежик и "мурка"

За время существования "Дома" здесь помогли примерно тысяче слепоглухих, глухих или незрячих людей. Люди могут приехать в центр на несколько недель, месяцев или на постоянное место жительства — зависит от потребностей и пожеланий конкретного человека. Чаще всего резиденты проводят в "Доме" от месяца до года, получают нужную помощь, а потом еще много раз возвращаются, чтобы пройти другую программу. Здесь учат азбуке Брайля, работе на компьютере, навыкам ориентации в пространстве, самообслуживанию, ремеслам. Программы занятий приходится разрабатывать индивидуально — в зависимости от состояния здоровья, склонностей, бытовых условий и изначального уровня владения бытовыми навыками.

В большом зале, где мы встречались с Надеждой Голован, вдоль стен стоят стеллажи, а на них — всевозможные поделки из пластилина, глины, дерева и других материалов. Стилизованный деревянный крест, бисерная орхидея и идеально прямоугольный Спанч Боб. Авторы большинства работ — взрослые люди, и для многих из них освоение лепки или бисероплетения стало первым в жизни созидательным навыком.

Вот на занятие по валянию пришел Влад. Он тотально слепоглухой. Преподавательница Тамара — пенсионерка, бывшая инженер-нефтяник — гладит его по плечу и хвалит за хорошую степень привалки. Учеником она довольна — валяние дается не всем, здесь нужен талант. Влад делает круглые заготовки из черной и белой шерсти — потом из них сделают брошки с ежиками, которые продадут в благотворительном магазине.

В это же время на третьем этаже "Дома" ведет урок незрячая и слабослышащая преподавательница Евгения, которая работает с самыми сложными случаями. Недавно потерявшая зрение Галина (раньше она была только глухой) хочет научиться использовать компьютер и айфон с помощью специальной брайлевской приставки. Пока Женя рассказывала нам об ученице, Галина занервничала, не понимая, почему урок прервался. Женя положила ее руки на свои и с помощью дактиля объяснила: "Подожди минутку, почитай сама".

На первом этаже для своего тезки похожий урок ведет Николай.

— Николай, вы можете набрать слово "мурка"? — спрашивает преподаватель.

— Сейчас, если вспомню.

Из брайлевского дисплея, который умеет преобразовывать текст с экрана телефона и компьютера в точечный шрифт, а также дает возможность печатать, используя сочетания шести крупных клавиш, раздается мяуканье."Мурка" не получается никак, получается: "м", "а", "точка", "о", "о" — приставка озвучивает напечатанные знаки. Мужчина раздосадован — учить язык в зрелом возрасте тяжело. После подсказки "мурка" наконец выходит.

— Николай учит Брайль с понедельника, всего несколько дней, — говорит преподаватель.

— У меня одна рука плохо работает, — объясняет ученик и потряхивает кистью.

На кухне уже знакомая нам Настя ведет занятие по готовке для двух Александров — улыбчивого молодого филолога, знатока и поклонника русской литературы и общительного, с лукавым выражением лица шахматиста. По коридору прогуливается с тростью пожилой харизматичный дагестанец Неби. Мне рассказывают местную легенду о том, что однажды в горах Неби упал с огромной высоты, но не разбился и даже не поцарапал телефон.

"Горячий сезон"

У многих резидентов "Дома" зимой работы прибавляется. Те, кто освоил ремесла на достаточном для продажи изделий уровне, начинают готовиться к Новому году. Делают свечи, плетут венки, валяют игрушки. У покупателей особой популярностью пользуются изделия керамической мастерской "Дома". За работами самого успешного местного керамиста Сергея выстраиваются очереди. Нам показывают его покрытые глазурью уютные домики-карандашницы и керамические игрушки в виде варежек, тарелки в виде больших тропических листьев и вазы. Остальной ассортимент — в магазине, идем туда.

На участке "Дома" есть маленький домик, там и размещаются магазинчик и мастерская. Здесь мы встречаемся с Таней, которую уже видели в квартире сопровождаемого проживания. Таня просит посмотреть и на ее работы — аккуратные фартуки и прихватки с ненавязчивым цветочным узором.

Этот декабрь для "Дома слепоглухих" полон приятных забот. 3-го числа здесь отмечали День инвалида, в честь которого и позвали журналистов в гости, а 12 декабря планируется знаменательное событие — открытие второго дома. Туда мы и отправляемся, завернув по дороге в гости на работу к еще одному резиденту "Дома" — молодому задорному Николаю. Уже полгода, как он работает фасовщиком на предприятии, которое поставляет различным производствам ткань для пошива женской одежды. Его работодатель говорит, что в рабочей сфере никаких проблем с коммуникацией у них уже давно не осталось.

Новый дом

Подворье "Дома слепоглухих", которому собираются присвоить имя покойного Сергея Сироткина, находится совсем недалеко от старого. Три этажа: столовая, кухня, специальная ванная с широкими раздвижными дверями, чтобы можно было заезжать на инвалидной коляске, кабинеты, богадельня, где смогут жить слепоглухие люди, которым требуется постоянная помощь, две квартиры сопровождаемого проживания (в одну переедут парни, в другую — девушки из съемной квартиры, где мы побывали утром) и маленький храм. Для резидентов здесь откроют сыроварню — еще одно ремесло для освоения.

Ремонт уже почти закончен — осталось собрать и расставить мебель и провести уборку — этим занимаются будущие жильцы. Этот дом организации тоже подарил жертвователь. Без них работа организации вряд ли была бы возможна.

Мы пешком идем обратно в основной дом — обедать. Журналистов вечно все кормят, это один из значительных плюсов нашей профессии. Обед готовили резиденты "Дома", Настины ученики — вышло вкусно. Суп, пюре, мясо, много разной выпечки и компот. Комната приятно пахнет деревом, за окном — почти открыточный вид на нарядную церковь.

Настя выходит нас провожать в распахнутой куртке. Машет рукой и улыбается, пока водитель пытается подгадать момент, чтобы выехать за ворота.

Мне вспоминается Неби — в "Доме" хотят восстановить его лицензию массажиста и найти ему полноценную работу.

— Вам хорошо здесь или нет? — спрашиваем его мы.

— Мне тяжело в плане слуха. На одно ухо оглох в 2013 году, из-за этого нарушена ориентировка и равновесие, очень трудно идти по прямой линии.

— Недавно один жертвователь подарил Неби очень дорогой слуховой аппарат, — говорит сотрудница "Дома".

— Конечно, стало гораздо удобнее. Но все равно это не то!

— Будет лучше, будет лучше, Неби, — обещает она.

Алена Фокеева