Каково быть равным консультантом и помогать тем, кого понимаешь без слов: личный опыт
Равные консультанты — волонтёры, которые прожили сложный опыт (болезнь, зависимость, потерю близкого) и теперь оказывают помощь другим. Они поддерживают, делятся своей историей, дают советы для преодоления трудностей, рекомендуют специалистов. Мы поговорили с равными консультантами из разных сфер и узнали, как они помогают молодым мамам, людям с онкологией, ВИЧ и психическими расстройствами. Всех наших героев объединяет то, что они помогают людям быть услышанными и понятыми.
«Равные консультанты сочувствуют в том, чего не понимают другие»
Виктория Грушко, консультирует людей с онкологией
Впервые раком молочной железы я заболела в 30 лет, сразу после родов. Лечение было радикальным: мне удалили правую грудь и лимфоузлы. Тем не менее оно прошло быстро — всего четыре курса химиотерапии.
В то время мне было не до экзистенциальных поисков, так как ребёнку было полгода и его надо было «поднимать». Я проходила процедуры и убегала к сыну».
Потом были 15 лет счастливой ремиссии. В этот период я, конечно, интересовалась темой онкологии, но всё равно думала, что болезнь в прошлом и больше меня не касается. К сожалению, я не получила однозначную рекомендацию от врача пройти генетический тест и превентивно удалить левую молочную железу.
В 2022 году случился второй рак. В этот раз лечение было очень тяжёлым: мне удалили вторую грудь и 10 лимфоузлов, я прошла 16 курсов химиотерапии, 18 фракций лучевой терапии. Когда это всё было позади, я задалась вопросом: «Для чего мне было это дано?»
После второго рака я решила, что могу делиться опытом и поддерживать других, просвещать людей на тему онкологии. Также мне очень нужно было сообщество «своих».
В 2023 году, когда жизнь начала входить в условно нормальное русло, я нашла фонд «Александра». Тогда он обучал не просто консультантов фонда, но и равных для сети клиник «Медскан». Волонтёры принимали там очно, и я подумала: «Наконец-то я могу куда-то выйти, вживую консультировать и наводить мосты между врачами и пациентами!» А с апреля 2026 года мы начали развивать группы поддержки, которые ведут равные консультанты и специалисты московской службы онкопсихологов.
Кто такие равные консультанты и как они помогают
Во время лечения у меня не было ни одного равного консультанта, что усложнило мне, например, получение инвалидности: я всё сделала неправильно, не получала деньги, на которые имела право. Но самая большая боль — я больше не родила детей. Если бы я обратилась к равному консультанту, он бы мне порекомендовал выслушать второе мнение врача-репродуктолога, и я могла бы принять решение об отказе от беременности более осознанно. В нашем фонде есть женщины, которые прошли тяжелейшее лечение и успешно родили.
Равные консультанты сочувствуют в том, что не понимают другие. Мы можем понять страх перед операцией, оплакать потерю волос — ведь сами знаем, как это. Можем ответить на вопросы об имплантах, интимной жизни, рассказать о беременности после лечения и занятиях спортом».
Мы советуем онкологов, рассказываем, где сдать бесплатно генетические анализы, какие пациентские сообщества и фонды существуют, как они помогают. Но мы не даём медицинских советов — с такими запросами отправляем к врачам.
Для многих, кто сейчас проходит лечение, мы являемся образом выжившего. Есть пациенты, которые просят показать человека в ремиссии, который выжил после рака молочной железы с BRCA-мутацией. И когда показывают меня, это производит сильное впечатление.
Самый сложный вопрос, который мне задавали: «Как справиться с одиночеством?» Бывает, из-за рака человек изолируется в квартире: причём он физически может выйти из дома, но психологически — нет.
Одиночество возникает из-за страха, страх — от незнания. До сих пор среди разных людей я встречаю предубеждения, связанные с раком или онкологическими пациентами. Например, несколько раз люди спрашивали меня: «Разве можно вылечиться от рака?» Я рассказываю, что рак — не приговор, можно выйти в ремиссию и даже возможна продолжительная жизнь в паллиативном статусе на четвёртой стадии рака с помощью таргетной терапии.
Раньше об онкологии было стыдно говорить. Я тоже после первого рака интервью не давала. Мне старшее поколение говорило: «Забудь всё». И я чувствовала навязанную вину за то, что болела. Но ситуация меняется, в том числе благодаря нашему «равному» сообществу. Я часто бываю в онкологических клиниках и вижу, что женщины ходят без париков, — не представляю такую картину несколько лет назад.
Я занимаюсь онкопросвещением с 2023 года. Моим близким страшно, что я работаю с этой темой. А я могу заговорить об онкологии даже в общественном транспорте и в раздевалке.
Бывает сложно: я искренне соболезную родственникам и пациенту. При этом думаю, чем могу сейчас помочь. Например, улыбнуться, выслушать. Когда совсем трудно, я не выхожу на консультации — чтобы себя не травмировать и другим хуже не сделать.
И всё-таки в нашем сообществе очень много света. На встречах мы не всегда говорим о раке: также обсуждаем искусство, советуем друг другу, куда сходить. Пациентское сообщество очень многое мне даёт.
Для меня был очень ценный случай, когда в психологическую группу пришла девушка с неуточнённым диагнозом. Мы поддержали её и рассказали, куда обратиться. Потом она прислала сообщение, что рака у неё нет. В моей копилке консультаций очень много таких историй женщин — как жемчужин, памятных и очень дорогих для меня.
«Это даёт ощущение, что ты не просто так живёшь»
Светлана Трефелова, координирует работу равных консультантов в сфере ВИЧ
Я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, в 2002 году: сдала анализы, так как подозревала, что молодой человек мне изменяет. Через три дня мне позвонили и сказали, что нужно срочно явиться в больницу — есть плохие новости.
Я рассчитывала на что угодно: венерические заболевания, гепатит, но никак не ожидала, что будет ВИЧ (вирус иммунодефицита человека). Когда врач сообщил о диагнозе, моя первая реакция была, как и у большинства людей, с которыми я сейчас работаю, — отрицание.
В те времена раннего лечения и не было: людей проверяли, ставили на учёт и отпускали жить до тех пор, пока не станет совсем плохо. Долгое время я не хотела думать о диагнозе, тем более у меня ничего не болело. Но потом я забеременела. Мне объяснили: чтобы ребёнок был здоровым, нужно обязательно принимать терапию. Я возобновила походы в Центр СПИД, стала принимать препараты и родила здоровую дочку. После родов прекратила лечение.
Спустя время я заметила проблемы со здоровьем: у меня были слабость, одышка, бледность, хроническая анемия. Тогда я встретила человека, который объяснил, что нужно обязательно каждые полгода посещать Центр СПИД. Он предложил сходить туда вместе, ответил на вопросы о ВИЧ. Я возобновила походы к инфекционисту и снова начала принимать терапию.
Наверное, только тогда — спустя восемь лет — ко мне в полной мере пришло осознание, что ВИЧ — не миф, а заболевание, которое негативно влияет на организм. И что надо принимать препараты, чтобы не умереть через несколько лет. Встреча с этим человеком была жизненно важной, и во многом благодаря ей я стала равным консультантом.
Я пришла в равное консультирование в 2021 году. Узнала о такой возможности от своей знакомой: она увидела, что ассоциация «Е.В.А.», которая помогает женщинам с ВИЧ, ищет волонтёров. Знакомая консультировала в другой организации и рассказывала, как это здорово. Было очень страшно: я три года была в декрете и немного отстала от жизни. Но всё же пришла на собеседование в «Е.В.А.», и меня взяли.
Самое главное в работе с женщинами с ВИЧ — мотивировать их регулярно принимать препараты и обследоваться. Часто клиентки не привержены терапии по разным причинам: из-за экономических проблем, насилия в семье, недостатка информации, побочных эффектов от таблеток. Вместе мы устраняем эти барьеры.
Наши равные консультанты работают очно и онлайн. Первую свою клиентку я сопровождала в полицию, чтобы её заявление приняли и дали ему ход. Женщина была наркозависимая, и у неё были плохие отношения с правоохранителями.
Очень часто к людям с ВИЧ, особенно если они имеют зависимость, относятся наплевательски: ставят на них крест, хотя им просто нужна помощь.
Женщины и сами себя стигматизируют. Одна моя клиентка, узнав о диагнозе, изолировалась от мира на шесть лет: она уволилась с работы, перестала поддерживать контакт с родственниками, заблокировала всех друзей. Девушка считала, что ВИЧ — заболевание бездомных и зависимых. Но её здоровье настолько ухудшилось, что она всё же обратилась к нам. Я за руку водила её в Центр СПИД. Мы успели вовремя: ей подобрали терапию, она восстановилась и устроилась на работу.
Как помочь тому, кто в этом нуждается: 10 действенных способов
Равные консультанты «Е.В.А.» всегда на связи, нам можно позвонить с вопросами. Ещё консультанты могут, например, сопроводить женщину в Центр СПИД, сходить в женскую консультацию, побыть с ребёнком. По просьбе клиенток мы заходим с ними в кабинеты, чтобы было комфортнее разговаривать с врачами. Также мы сопровождаем тех, кто сдаёт тест на ВИЧ. Людям, у которых не обнаруживается вирус, мы рассказываем о профилактике. Тем, у кого выявляется ВИЧ, даём алгоритм действий.
Эмоции при работе в «Е.В.А.» я испытываю очень разные.
Бывает, мы не успеваем помочь; больно, когда у ВИЧ-диссиденток рождаются дети с онкологией. Но когда наша работа приводит к трём хорошим результатам из десяти, когда девушка, которая ранее изолировалась от мира, присылает фотографии с молодым человеком, это очень радует.
Здорово, когда мамы рожают здоровых деток. За последний год в нашем Центре СПИД ни один ребёнок не родился с ВИЧ-инфекцией. Это даёт ощущение наполненности, ощущение, что ты не просто так живёшь.
«Люди после консультации часто пишут, что просто хотели, чтобы их послушали, поняли и не осудили»
Александр Горов, консультирует людей с психическими расстройствами
Когда мне поставили биполярное аффективное расстройство (БАР), я жил в небольшом городе, в котором к людям с психическими расстройствами относились настороженно, — я и сам стыдился диагноза.
Я смотрел много видео, читал книги на тему, но это всё была теория, а мне нужно было увидеть похожих на себя людей.
Около двух лет назад я пришёл в группу поддержки АНО «Партнёрства равных», которая помогает людям с психическими расстройствами, и после неё подумал: «Ничего себе, такое бывает».
Тогда я отучился на ведущего групп поддержки. Мне казалось, что этого мало, — хотелось оказывать больше помощи. Поэтому я пошёл учиться на равного консультанта и со временем стал куратором равных. Все наши сотрудники — волонтёры, но в плане обязанностей я отношусь к тому, что делаю в «Партнёрстве равных», как к работе.
Почему люди выгорают, когда помогают другим, и что с этим делать
Наши консультации длятся максимум 1,5 ч. и проходят онлайн — так можно охватить больше людей. Изначально мы начинали в Санкт-Петербурге, и сейчас там работают две очные группы поддержки.
Я консультирую людей с разными диагнозами, чаще всего — с БАР и с пограничным расстройством личности.
Клиенты обычно спрашивают, как сообщить о диагнозе родственникам и друзьям; как понять, где собственная личность, а где — проявление расстройства; что помогает чувствовать себя стабильнее; просят поделиться опытом.
Часто люди в анонимной форме обратной связи после консультации пишут, что просто хотели, чтобы их выслушали, поняли и не осудили. К сожалению, даже при общении с некоторыми специалистами — психологами, психотерапевтами и психиатрами — наши клиенты сталкиваются со стигмой. Поэтому многим важно попасть в безопасное пространство, где им не скажут, что они слабаки и должны взять себя в руки.
Наша команда шутит, что консультации — это скамейка, на которую можно присесть, получить поддержку и пойти дальше.
Мы смотрим на клиентов как на тех, кто справлялся раньше, справится сейчас и будет справляться потом, но сейчас нужна помощь.
Нас даже рекомендуют некоторые специалисты: в клинических рекомендациях указывают, что в качестве самопомощи можно использовать разговоры с равными.
Если вижу болезненный для себя запрос от клиента, то не беру его. Я не холодная машина, которая действует только по инструкции: я включаюсь, разделяю состояние собеседника. Со временем, хотя это было тяжело, я понял, что мои ресурсы ограничены.
Я делаю всё, что могу. Если не получается дать больше, то не корю себя. После этого осознания стало проще.
Несмотря на то, что равное консультирование отнимает ресурсы, оно очень много даёт взамен. Всегда пробирает до мурашек, когда у клиентов загораются глаза, им становится легче. Я чувствую единение, когда наше сообщество равных растёт и мы общими силами делаем этот мир лучше. Я уделяю очень много времени консультированию в «Партнёрстве равных».
Каждый раз, даже если кажется, что больше нет сил, я выхожу с консультаций с большим воодушевлением и думаю, что не зря пришёл. Рад, что со временем это не проходит, потому что переживал, что выгорю.
«Равное консультирование даёт мне ощущение нужности и полезности»
Кристина Астафурова, консультирует молодых мам
Когда я стала мамой, мои ожидания от материнства вообще не совпали с реальностью. Мне все говорили, что младенцы только спят и едят, с ними не бывает проблем. Но с первого дня я поняла, что у меня очень чувствительный ребёнок: моя дочь постоянно кричала, я не могла положить её в кровать, приходилось постоянно держать на руках.
Никто меня не понимал, я получала мало поддержки и не знала, что с этим делать.
Я случайно наткнулась в интернете на Центр поддержки материнства «Душа мамы» в 2022 году, когда моему ребёнку даже не было года. И мне захотелось помогать другим — у меня всегда было такое желание. Тогда как раз шёл набор на обучение равных консультантов. Я подала заявку, был большой конкурс, но мою кандидатуру одобрили. Обучение было интенсивным, длилось несколько месяцев.
В каком-то смысле во время учёбы я тоже получала помощь у равных.
Я 30 часов была благополучателем других мам, которые вместе со мной учились на равных консультантов. Это многому меня научило и в целом оказалось полезно — я испытала значительное облегчение.
«У вашего ребёнка расстройство аутистического спектра»: как принять диагноз и жить дальше
Волонтёры Центра консультируют онлайн 60 мин. Я сейчас общаюсь с благополучателями нечасто — примерно раз в месяц. Ко мне в основном приходят женщины, которые родили год-два назад: мамы, которые пока не понимают, как справляться с новой ролью, у которых тоже разрушились ожидания.
Я обязательно спрашиваю, хочет ли женщина послушать мой опыт. Чаще всего она хочет, и я делюсь. По моим ощущениям, маме становится спокойнее благодаря чувству, что она не одна, рядом с ней живой человек, который проживал то же самое.
За последние четыре года я три раза переезжала с дочерью в разные страны и города. Поэтому ко мне также обращаются с вопросами о миграции.
Кроме того, ко мне приходят женщины с вопросами об агрессии в отношении ребёнка.
В обществе не принято, что мама может злиться на ребёнка, проявлять к нему эмоциональное или физическое насилие. Женщины часто боятся об этом спрашивать, потому что им кажется, что их осудят и не поймут.
Я всегда в конце встречи спрашиваю, что было самое ценное. Бывает часто, что женщина приходит в подавленном настроении, и спустя всего сессию она улыбается — даже просто поговорить для неё было полезно, а мы ещё и план действий выработали.
Общаясь с другими мамами, я никого не учу: скорее, речь идёт о тонком процессе передачи переживаний. Для себя в каждой консультации я тоже открываю новое, смотрю на свой опыт под другим углом — так что для меня общение с мамами тоже очень полезно. Равное консультирование даёт мне ощущение нужности и полезности. Рада, что могу помогать людям, что мой опыт ценен не только для меня: я чувствую свою важность.
Подпишитесь на «Рамблер» в Max! Будем на связи вопреки блокировкам и сбоям.
Каково быть интеллектуальным волонтёром и помогать людям, животным и природе