Как девушка с ДЦП стала медсестрой и начала помогать другим
Юлия Чупрова с детства живёт с ДЦП, который стал следствием врачебной ошибки при рождении. Пройдя через длительную реабилитацию и собственный путь принятия, она получила медицинское образование и сегодня работает с пациентами, помогая им восстановиться и почувствовать свободу в теле.
Какими были твои первые годы жизни?
Я родилась с очень маленьким весом — всего 730 г, как говорила мама. На тот момент это был один из самых критически низких показателей. Сейчас выхаживают младенцев даже с весом 300 г, но тогда это было почти на грани.
Не знаю, стоит ли озвучивать этот факт, но свою инвалидность я получила во многом из-за проблем в системе здравоохранения. Маму привезли в перинатальный центр, роды принимал врач, который, как оказалось, неправильно оценил ситуацию. У неё был клинически узкий таз — в таком случае требуется кесарево сечение, но его не сделали. В итоге я застряла в родовых путях, помощь вовремя не оказали, и я получила гипоксию головного мозга. Существует мнение, что ДЦП — генетическое заболевание, но это не так: в большинстве случаев это последствия родовых травм — асфиксии и гипоксии, когда ребёнку не хватает кислорода.
Не умеют говорить, не могут ходить и не способны учиться: 9 мифов о людях с ДЦП
Интересный момент: если подобное происходит до пяти лет, чаще ставят диагноз ДЦП. Если после — это уже могут квалифицировать как инсульт или другое заболевание. Я, например, видела историю девочки: она родилась здоровой, потом заболела онкологией, вышла в ремиссию, но из-за тяжёлого лечения у неё развилось состояние, похожее на ДЦП, и сейчас она передвигается с ходунками.
В детстве мне делали несколько операций, чтобы выправить суставы. Мой диагноз связан со спастикой — это повышенный мышечный тонус. Он может быть по всему телу или, как у меня, в нижних конечностях.
Если говорить точнее, у меня спастическая диплегия. Звучит страшно, но это просто форма ДЦП. Есть разные формы: например, тетрапарез — когда поражены все четыре конечности. В моём случае в основном затронуты ноги, отсюда особенности походки.
Бывают и другие варианты: у кого-то поражена только одна сторона тела — например, левая рука и левая нога или правая сторона. Вариаций много, и у каждого это проявляется по-разному.
Как твоя семья восприняла диагноз?
Моя мама сама медик — операционная медсестра. Невероятно сильная женщина. И бабушка тоже медик. Она сначала работала в детском саду, потом в доме ребёнка. Среди малышей были в том числе дети с различными диагнозами, включая синдром Дауна.
«Главное, чему он меня научил, — терпение»: мамы о детях с синдромом Дауна
Поэтому, возможно, мою семью это не так сильно напугало. Общее восприятие было примерно таким: «поднимем, справимся».
При этом мне довольно долго не могли поставить диагноз. Это частая история при моём заболевании, потому что сразу не всегда понятно, что именно происходит. Ребёнок рождается, и врачи обычно говорят: «У вас недоношенный ребёнок, были травмы, подождите, ничего страшного, развитие пойдёт постепенно, не торопитесь».
В итоге это «не торопитесь» может длиться около года, иногда дольше. А ребёнок при этом лежит, и выраженных двигательных навыков не появляется. Ближе к году начинают понимать, что что-то идёт не так. Мне диагноз поставили примерно в 10 месяцев — только тогда появились подозрения на ДЦП.
После этого мама долго возила меня на реабилитацию: в основном это были дневные стационары, детские санатории. Постепенно я начала ходить: где-то в 2,5 года — по стеночке, а к трём годам пошла сама. При моём диагнозе это считается очень хорошим результатом, потому что есть дети, которые начинают ходить только в 6–7 лет, а некоторые, к сожалению, не начинают вовсе.
Тут сложно что-то предсказать: ты просто занимаешься, вкладываешься, а каким будет результат — заранее не угадаешь. Раньше вообще никак нельзя было это определить. Сейчас, насколько я знаю, уже делают МРТ мозга, смотрят, какие зоны поражены, и могут примерно спрогнозировать, какие нарушения, скорее всего, будут. Например, если видно, что поражена речевая зона, значит, делают упор на развитие речи. То есть специалисты отталкиваются от данных обследования.
Когда в 2004 году я родилась, такого ещё не было. Мы просто работали на хоть какой-то результат — по сути, пальцем в небо.
Как проходила реабилитация?
Помимо занятий и стационаров, были операции на суставах. Сейчас шрамов почти не видно — если я сама не скажу, никто и не заметит.
Первую операцию мне сделали в три года. Я всегда отдельно говорю про своего хирурга — Николаева Александра Ильича. Для меня это великий человек. Если бы не он, не факт, что я бы вообще ходила.
Я была первым ребёнком в Республике Коми, которому сделали такую операцию на тазобедренные суставы. Он тогда был ещё молодым врачом, позже стал заведующим отделением.
При моём диагнозе мышцы постоянно в напряжении. Из-за этого они «стягивают» тело, и суставы могут уходить в неправильное положение. У меня был подвывих тазобедренного сустава. Чтобы его исправить, сустав фактически заново собирали: кость ломали и фиксировали в правильном положении. Устанавливали винты, с которыми я ходила около года. На третьей операции их убрали — и мне даже отдали эти «железки» (так я их называла). Я их до сих пор храню. Помню, первое, что спросила после операции в пять лет: «А где мои железки?»
Потом операций уже не было — шло восстановление. Меня активно кормили продуктами с кальцием — творогом и другими, потому что таблетки я не могла принимать: их нужно было разжёвывать, а вкус был очень неприятный.
Была ещё рекомендация врача — поехать на юг. Мы провели почти месяц в Абхазии, и это помогло. Именно там в пять лет я впервые почувствовала себя физически свободной: смогла ходить сама, без постоянной поддержки, бегала, знакомилась с детьми.
Также мне рекомендовали заниматься плаванием. Мама долго искала тренера — мало кто тогда работал с детьми с инвалидностью. В итоге одна тренер согласилась попробовать, и я занималась с ней около 10 лет. Потом перешла в другой бассейн, начала участвовать в городских и республиканских соревнованиях среди спортсменов с инвалидностью и несколько раз их выигрывала. В этом году поучаствовать не получилось, а республиканские соревнования, к сожалению, убрали — остались только городские. И это обидно, потому что там конкуренция была выше и мотивации, соответственно, больше.
Как проходили твои детсадовские и школьные годы?
В детском саду я была единственным ребёнком в группе с выраженными особенностями. В основном там были дети с нарушением зрения и сколиозом — более «типичные» случаи.
Был перерыв примерно на год, когда в пять лет у меня шли операции. Потом я вернулась в сад и закончила его вместе со всеми — был выпускной, танцы, выступления. Меня не всегда сразу включали в активные номера, потому что педагоги переживали за физическую нагрузку, но я читала стихи и играла в простых сценках — это у меня хорошо получалось.
Позже я пошла в обычную общеобразовательную школу, где начались первые реальные сложности — не медицинские, а социально-бытовые.
На этапе школы будущего первоклассника часть учителей прямо говорили, что не готовы брать ответственность за меня: их пугало, как я буду передвигаться, справляться в коридорах, на лестницах, в столовой, особенно в условиях большого количества детей. Даже при том, что я уже ходила, это выглядело для них рискованно из-за непредсказуемости среды — толпы, бегающие дети, резкие движения.
«Мне вообще повезло, что я выжила»: откровенный рассказ о жизни с протезом ноги
В итоге к себе в класс меня взяла одна учительница — Ирина Валерьевна. Она стала моим классным руководителем на четыре года. Это был очень важный человек в моей школьной истории.
Учёба проходила в обычном классе, но с адаптацией. Например, на уроках физкультуры я часто занималась отдельно: вместо части активных упражнений со мной индивидуально подтягивали математику. Тогда это выглядело как частичное исключение физической активности, но по факту это было распределение нагрузки, потому что у меня уже была плавательная реабилитация и ЛФК.
С переходом в среднюю школу добавились бытовые сложности: второй, третий и особенно четвёртый этаж, перемещения между кабинетами, перемены, столовая на первом этаже. Это означало постоянные спуски и подъёмы.
Самое сложное было именно на переменах, когда много детей одновременно двигаются. В такие моменты я могла чувствовать неуверенность в пространстве — не из-за слабости, а из-за хаотичности среды. Иногда я инстинктивно хваталась за рядом стоящего человека, если становилось страшно потерять равновесие или столкнуться с кем-то. Со временем это стало нормальной частью школьной рутины: одноклассники знали, как реагировать, и просто помогали — отводили к стене, давали немного пространства.
В старших классах стало заметно легче. Ребята уже меньше бегали по коридорам, появилась более предсказуемая структура перемещений, и это сильно снизило нагрузку. Плюс я уже лучше ориентировалась в здании и чувствовала себя увереннее.
Отношения в классе в целом были нормальные. Меня никогда не буллили за инвалидность. Если и возникали какие-то конфликты, то они были совершенно обычные — например, из-за вкусов, в том числе музыкальных, а не из-за состояния здоровья.
«Травля — проблема группы»: как НКО помогают бороться с проблемой буллинга в школах
Бывали, конечно, и неприятные моменты. У нас был мальчик, который ходил примерно так же, как я, даже чуть хуже. В классе иногда шутили, что нас «надо поженить», потому что мы похожи. Это было детское восприятие: просто видели двух похожих людей и пытались как-то это объединить.
Как ты поняла, что хочешь связать свою жизнь именно с медициной?
С профессией всё было достаточно очевидно. Если говорить о массаже, то здесь был один запомнившийся мне случай. Примерно в 6–7 лет мы всей семьёй были на даче: что-то копали или сажали картошку. У тёти заболела спина, и бабушка отправила её отдохнуть.
Я осталась в доме одна, и тётя в шутку сказала: «Помни мне что-нибудь». Я тогда просто подошла и начала разминать ей спину. Она заметила, что у меня довольно сильные руки и хорошее чувство давления, и сказала: «Тебе бы с такими руками в массажисты».
Из-за спастики я действительно могу сильно фиксировать захват — иногда даже слишком, и потом приходится специально расслаблять пальцы. Тогда это была просто шутка, и на этом всё закончилось. Но ближе к 20 годам я это вспомнила и посмотрела на эту историю иначе.
Путь к профессии был длинным. Сначала я окончила 9 класс и поступила в Сыктывкарский политехнический техникум. Изначально планировала в медколледж, но я оканчивала школу в 2020 году, в год пандемии коронавируса. Тогда сильно подняли проходные баллы в колледжах, и поступить в медицинский не получилось.
В итоге я пошла в политех. Специальность была связана с информационными технологиями и работой за компьютером. В группе были ребята с разными особенностями здоровья, в том числе с инвалидностью, были и неслышащие студенты, и на парах работал сурдопереводчик.
Учёба длилась три года. Самой интересной частью были лазерные технологии: большие станки, на которых можно резать дерево, пластик, металл. Мы работали в программе CorelDRAW, создавали макеты, которые потом можно было реализовать как физические изделия. Я даже участвовала в профессиональном чемпионате «Абилимпикс» (международное движение, основная деятельность которого — проведение конкурсов профессионального мастерства для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья).
Но самое ценное, что дал техникум, — это спорт. Я уже занималась плаванием на коммерческой основе, но не участвовала в соревнованиях. А в техникуме был адаптированный урок физкультуры, и преподаватель сразу предложила попробовать соревнования.
Сначала я поехала на городские соревнования, вообще не понимая, что это и зачем. И неожиданно заняла первое место. Потом был республиканский этап — тоже неплохой результат. Так я начала регулярно участвовать и продолжаю это делать уже около пяти лет.
Раньше обучение в техникуме было проще: были специализированные группы. Сейчас их расформировали, и студенты с инвалидностью учатся в обычных группах по квотам. У этого есть плюсы и минусы: например, ребятам с нарушением слуха стало сложнее, потому что не всегда есть сурдопереводчик, и приходится больше опираться на текст и самостоятельное изучение.
Из плюсов — я выучила жестовый язык. До сих пор помню алфавит и базовые слова, иногда даже использую это в работе с пациентами.
Как продолжилось твоё обучение уже в медицинском колледже?
Я подала документы, но сначала меня не было в списках поступивших. Через пару дней позвонили и сказали, что освободилось место, — кто-то отказался. Я, конечно, сразу согласилась.
Дальше было психологическое тестирование — оно обычно есть на таких специальностях. Там проверяют, подходит ли человек вообще для работы с людьми. Также при поступлении уточняют медицинские ограничения, но сейчас формально это не является барьером для обучения.
Я поступила на сестринское дело — на медсестру.
Сначала было относительно легко, потом началась анатомия, и объём информации был огромный. Очень повезло с преподавателем — Ольгой Михайловной. Она очень спокойно ко мне относилась. Понимала, что я медленно пишу и не успеваю на лекциях, поэтому стала скидывать мне материалы в электронном виде. Это сильно помогало. Я вообще часто к ней приходила, если было тяжело, — как-то так получилось, что именно ей доверяла.
С практикой тоже было непросто: внутримышечные инъекции, ампулы... Руки сначала не слушались, потому что нужна мелкая моторика. Я тренировалась дома каждый день.
Был преподаватель, который говорил, что у меня не получится и лучше идти в статистику или что-то подобное. Но я всё равно продолжала и в итоге справилась.
Понятно, что в полноценную процедурную работу я, скорее всего, не пойду — мне не справиться с нагрузкой и количеством манипуляций в день. Но базовые навыки у меня есть, и они очень пригодились в жизни. Во время обучения я поняла, что всё-таки хочу помогать людям.
Как проходили поиск работы и собеседования?
Официально у меня было три собеседования, и два из них прошли довольно странно.
В момент, когда меня видели, у людей резко менялось поведение: они начинали излишне любезничать, предлагать помощь, которая мне в принципе не требовалась. И параллельно очень завуалированно давали понять, что человека с инвалидностью они, скорее всего, не рассматривают. Не напрямую, а через такие формулировки: «Вы уверены, что справитесь?», «А вы точно сможете это выполнять?»
Мне было обидно даже не из-за самого отказа, а из-за того, что это не говорилось прямо. Для себя это объяснила тем, что прямой отказ по инвалидности — это уже риск жалоб и проверок, поэтому проще «мягко» отсеивать.
Инструкция: как этично предлагать помощь людям с инвалидностью
Вообще поиск работы был отдельной историей. Я ходила, например, на собеседование в протезное предприятие, где люди получают протезы и реабилитационные услуги. Там примерно та же реакция — человек заходит, и ты уже по взгляду понимаешь, как к тебе относятся. Потом была поездка в детский санаторий — и там тоже история повторилась.
На третье собеседование я ехала с ощущением, что меня всё равно не возьмут. Даже думала, зачем я вообще туда еду, если всё равно будет отказ.
Но в этот раз всё было иначе. Спустилась женщина — директор центра, где я сейчас работаю. Я встала, прошлась своей «фирменной» походкой, и никакой негативной реакции не было. Дальше всё было по делу: показали рабочее место массажиста-реабилитолога, обсудили обязанности. Меня сразу повели к специалисту по оформлению, помогли со всеми документами и объяснили процесс.
23 марта 2026 года в моей трудовой книжке ознаменовано началом работы по специальности.
Как сейчас складывается работа?
Бывали уже трудности. Недавно, например, мне сказали, что два крупных мужчины после массажа отметили, что им было «слабовато». При этом лично мне они ничего не говорили.
Возможно, они просто не хотели меня как-то задеть или обидеть. Хотя я всегда спрашиваю пациентов, комфортно ли, не больно ли, не слабо ли, нужна ли другая интенсивность. То есть обратную связь я стараюсь получать постоянно. Но, к сожалению, не все её прямо проговаривают.
Сейчас мне хотят дать наставника, чтобы он посмотрел, как я работаю, и, возможно, что-то подсказал. Чем это закончится — пока не знаю, но думаю, что всё будет хорошо, потому что основная часть пациентов меня принимает хорошо.
Но самое главное — мне дают работать и практиковаться. Отношение человеческое, ребята помогают, создают максимально комфортные условия.
Бывают очень разные пациенты. Например, у меня был пациент после инсульта, с нарушением речи. Сначала это был вообще казус — я его не понимала, он не мог нормально объяснить, что нужно. Постепенно мы начали друг друга понимать. Я научила его показывать «спасибо» жестами одной рукой. У него одна рука парализована, пальцы не раскрываются, но этот жест можно адаптировать. Я бы хотела предложить учить пациентов после инсульта базовым жестам, хотя бы алфавиту, который можно показывать одной рукой.
Сейчас среди пациентов есть молодой человек 25 лет с таким же диагнозом, как у меня. Очень необычно работать «зеркально», когда ты трогаешь человека с похожим телом. Где-то мышцы перерастянуты, где-то, наоборот, спастичны, и приходится подбирать очень индивидуальный подход. Но такие пациенты мне даже интереснее. Хотя большинство — обычные: шея, спина, стандартные боли.
Самое важное — я получаю удовольствие от того, что помогаю. И зарабатываю деньги — это вообще отдельное чувство.
Обратная связь очень простая, но тёплая. Кто-то приносит шоколадку, кто-то делает своими руками подарки — мне, например, пациентка подарила пасхальное яйцо, сделанное вручную. И это очень греет.
Если бы ты могла что-то изменить, чтобы упростить жизнь людям с таким же диагнозом, как у тебя, или в целом с инвалидностью, что бы это было?
Наверное, меня как человека с инвалидностью не так сильно напрягает именно безбарьерная среда в глобальном смысле, хотя проблемы там тоже есть.
Мне кажется, что в обществе в основном принято обращать внимание на три категории людей с инвалидностью: это ребята на колясках, люди с нарушением зрения и нарушением слуха. А такие, как я — кто ходит, сам себя обслуживает, но при этом есть проблемы с походкой или координацией, — остаются как будто вне фокуса.
И из-за этого многие бытовые вещи просто не учитываются: слишком высокие пороги, отсутствие перил на лестницах. Формально это не всегда называют «безбарьерной средой», но на практике это сильно влияет на комфорт передвижения.
Если говорить шире — про отношение к людям, — то, наверное, самое важное, что можно было бы изменить — это дать человеку шанс.
Я уже рассказывала про ситуации на собеседованиях, когда человека с инвалидностью фактически отсеивают сразу, даже не дав попробовать себя в работе. В более крупных городах, насколько я знаю, иногда практикуют формат стажировки или пробного периода, когда уже по реальной работе смотрят, подходит человек или нет. В регионах, к сожалению, это не очень распространено. В итоге часто решение принимается ещё до того, как человек вообще получил возможность себя показать.
Я понимаю, что мне, наоборот, повезло. Я прошла всего несколько собеседований и достаточно быстро нашла работу. И это на самом деле редкая история, потому что даже у здоровых людей поиск работы может занимать гораздо больше времени.
Помощь рядом: как получить поддержку детям и взрослым с ДЦП
Если бы ты могла дать какой-то совет молодым людям, которые сейчас живут с заболеванием или инвалидностью, что бы ты сказала?
Это сложно, потому что каждый случай индивидуален. Есть ребята, с которыми вообще не занимаются родители, нет поддержки близких — и им, конечно, намного тяжелее, чем мне. У них просто нет опоры.
Например, у меня сейчас есть пациент — парень, который живёт в районе в Республике Коми, не в городе. Он очень мечтает стать поваром, но ему тяжело ходить. И когда я с ним работаю, я прямо проживаю эти ощущения, и мне иногда даже становится не по себе. Хотя при этом видно, что родители стараются, делают, что могут, в рамках своих возможностей. Просто не всегда этого достаточно.
И я не осуждаю — я понимаю, что люди делают максимум того, что могут. Но я вижу, как иногда банально не хватает поддержки, чтобы человек мог куда-то двигаться дальше.
Поэтому какой-то один универсальный совет дать сложно. Но самое важное, как мне кажется, — это попытаться найти себя. Как бы трудно ни было.
Я правда считаю, что каждый человек, с любыми особенностями, может найти дело, которое будет ему приносить и удовольствие, и какой-то доход, чтобы хотя бы частично обеспечивать себя. И ещё — очень важно верить, что рядом окажутся хорошие люди.
Например, к нам в центр приезжает девушка из интерната, спортсменка, у нас в республике её знают — Ирина Губер. Она занимается лыжными гонками профессионально, у неё есть интеллектуальные особенности развития, и при этом она добилась серьёзных результатов. И когда я вижу таких людей, я понимаю, что даже при очень сложных стартовых условиях можно выстроить полноценную жизнь.
И ещё пример: у моей знакомой есть физическая особенность руки — она короче, чем вторая, но полностью рабочая. Девочка окончила педагогический колледж, но боится идти работать, потому что не верит, что справится. Хотя объективно она может выполнять базовые вещи.
Мне кажется, что очень много зависит от веры — в себя и со стороны родителей. До определённого возраста, возможно, это даже решающий фактор: поддержали тебя или нет, поверили в тебя или нет.
Потому что есть люди, у которых вроде бы есть условия, но они сами опускают руки. А есть те, у кого условия намного сложнее, но они всё равно вытягивают себя.
И, наверное, это главное — не столько идеальные условия, сколько внутренняя опора и поддержка вокруг. А дальше уже человек сам как-то идёт своим путём.
Подпишитесь на «Рамблер» в Max! Будем на связи вопреки блокировкам и сбоям.