Как юная девушка из Сыктывкара живёт полной жизнью с протезом ноги
24-летняя Татьяна Цыбина в три года потеряла ногу, но это не стало препятствием на её творческом пути. Сегодня она киберфотограф, блогер и инфлюенсер. Татьяна открыто рассказывает о жизни с протезом, делится трудностями, поиском своего места в жизни, но не перестает верить в себя.
Воспоминания о детстве
Что ты помнишь о своём детстве до аварии?
До момента аварии я себя совсем не помню. Наверное, даже до первого класса. В памяти остались только отдельные обрывки: как мне подарили жёлтый костюмчик, что у меня была кукла — и больше ничего.
Несчастный случай произошёл, когда мне было три года. Это случилось в Усть-Усе, в деревне под Усинском. Дом моей прабабушки стоял первым на въезде, у крутого поворота. Я вышла на улицу, увидела, что через дорогу играет моя сестра, и побежала к ней. Дорога была широкой, почти как четырёхполосная, и водитель — молодой человек за рулём грузовика — из-за высокой кабины просто меня не заметил. Произошло столкновение.
Это всё, что я знаю об этой истории, и только со слов других. Сама я ничего не помню: видимо, детская психика просто заблокировала эти воспоминания.
Ногу выше колена спасти не удалось — травма была слишком тяжёлой. Мне вообще повезло, что я выжила: у меня была серьёзная травма головы. Врачи проводили операцию — вскрывали череп, чтобы удалить скопившуюся кровь. После этого меня долго наблюдали неврологи и психологи, опасаясь возможной задержки в развитии.
Лишь спустя годы, когда МРТ стало более доступным, мне провели все необходимые обследования и подтвердили, что со мной всё в порядке. Это было уже в 2018 году, хотя сам несчастный случай произошёл в 2004-м.
Что было дальше — уже после аварии, когда ты оказалась в больнице?
Меня сразу поставили на учёт в МСЭ (медико-социальной экспертизе) — государственной службе, которая определяет, может ли человек работать и нуждается ли он в постоянной помощи. Чтобы не затягивать процесс реабилитации, ко мне ещё в больнице приходил мой протезист — он занимается мной до сих пор. Сразу после реабилитации я встала на протез. Поначалу, конечно, ходила с костылями.
А как выглядит протез у трёхлетнего ребёнка?
Это самый обычный протез — чаще всего даже без колена, чтобы ребёнок просто научился чувствовать себя в нём. Когда я стала постарше, мне начали делать более функциональные протезы — уже с коленным механизмом.
Есть, например, протез с фиксирующимся коленом: его нужно вручную включать и выключать. Когда ногу выпрямляешь, срабатывает защёлка, и, пока не снять её с предохранителя, протез не сгибается. Это сделано для безопасности ребёнка.
У меня были и более «детские» варианты — с рисунками. Есть специальные коленные модули, на которые можно клеить наклейки, и тогда протез выглядит не так строго, не как медицинское изделие. Помню, у меня был протез с медведем на гильзе. Гильза — это верхняя часть протеза. Под одеждой её, конечно, не видно, но для ребёнка это всё равно было важно — поднимало настроение.
Инструкция: как этично предлагать помощь людям с инвалидностью
Как проходили твои школьные годы?
В школу я пошла уже под Сыктывкаром, в местечке Лемью. Там есть специальный оздоровительный санаторий — школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья. Для нас была разработана особая программа: обучение сочеталось с лечебными процедурами и развлекательными занятиями, чтобы ребёнок развивался всесторонне.
Я закончила первый класс, и после этого мне сказали, что в этой школе мне больше делать нечего: с интеллектом всё в порядке, пора переходить в общеобразовательную школу. Со второго класса я стала ученицей обычной школы, и жизнь шла почти как у всех детей. Я училась, дружила с одноклассниками, участвовала в школьных мероприятиях — никаких серьёзных трудностей или буллинга не было.
Мне очень повезло с педагогами. В нашем классе была ещё девочка с серьёзными проблемами со зрением, и преподавательница сумела выстроить дружелюбную атмосферу. Более того, она даже придумала своеобразное расписание: кто и когда из одноклассников помогает мне спуститься с четвёртого этажа в столовую после третьего урока.
Путь, барьеры и адаптация
Как менялись протезы и вспомогательные средства на протяжении твоего детства и подростковых лет?
Сначала у меня был обычный протез, без колена. Потом мне поставили другой — с замком, о котором я уже рассказывала.
Далее появился модульный протез, у которого коленка работала сама по себе. На нём я ходила большую часть жизни. Тот протез, который я использую сейчас, с процессором, выдают только с 16–17 лет. Он имитирует работу живого колена: внутри модуля есть микропроцессор — маленький компьютер, который анализирует данные и предсказывает фазу шага. Но оформляли его долго, и я получила первый лишь в 19 лет. Ношу его до сих пор с 2021 года. И только сейчас мне делают новый, такой же.
Сначала у меня также были костыли — маленькие, железные, с подмышечными опорами. Мама вязала на них мягкие накладки, чтобы было комфортнее. Позже появились костыли с резиновыми подушками, и с ними было гораздо удобнее.
Потом такие подмышечные костыли запретили, потому что при постоянном использовании они воздействуют на лимфоузлы: всё воспаляется, и были даже летальные случаи. Теперь для постоянного хождения выдают костыли, которые подстраиваются под локти. Когда я говорю «запретили», имею в виду именно постоянное использование — временно после травмы это всё ещё допустимо.
Также я долго ходила без протеза из-за остеофита — состояния, при котором кость ампутированной конечности переформировывается и утончается до острого конца. У меня этот острый конец попадал на нервный пучок. В 2013 году меня отправили в Санкт-Петербург на операцию. До этого протез постоянно корректировали, делали дополнительные мягкие вставки, но ничего не помогало. Рентген показал, что необходимо вмешательство хирурга.
Острый конец кости убрали, нервный пучок исследовали и законсервировали. После этого я снова смогла получить протез, но бюрократические задержки длились несколько лет — я почти четыре года ходила без протеза, пока наконец не настояла на выдаче. В подростковом возрасте, около 16–17 лет, мне пришлось гулять без протеза, и друзья помогали мне передвигаться, иногда буквально таская на руках.
В какой момент ты начала носить протез открыто?
Когда я переехала в Сыктывкар, то ещё старалась скрывать протез. Основной элемент — гильза — оборачивался сверху мягким поролоном. Поролон был хорош тем, что создавал объём и визуально уравнивал ноги, но в то же время доставлял массу неудобств: к нему прилипали волосы, шерсть, пыль, материал рвался, цеплялся за одежду и колготки. Коленный механизм протеза ещё больше усугублял проблему — штаны и колготки рвались постоянно. Мама не успевала всё зашивать, и гардероб, по сути, состоял только из штанов. Платья и юбки приходилось носить крайне редко.
Ситуацию изменил интернет. Я подписалась на парня из Кирова, у которого тоже был протез. Мы начали общаться, встретились в Сыктывкаре, где он работал на выставке роботов. У него был открытый протез, на который он клеил наклейки, специально подворачивая штаны, чтобы не рвать ткань. Я вдохновилась этим и тоже начала ходить с открытым протезом.
Постепенно я стала вести соцсети, делилась историей своей жизни: кто я, как живу, какие протезы использую. Люди на улице подходили, интересовались, мы делали совместные проекты с журналистами — рассказывали про жизнь с протезом. Кстати, благодаря одной такой публикации я познакомилась со своим нынешним молодым человеком, с которым мы вместе уже пять лет.
Как устроена твоя повседневная жизнь дома и на улице?
Я знаю людей, которые носят протез с утра и до вечера на постоянке. Я так не могу. Дома я без протеза: если нужно куда-то переместиться, я либо прыгаю на одной ноге, либо использую костыли.
У меня также есть положенная мне инвалидная коляска, но пользовалась я ею только несколько раз — например, когда мне делали операцию. После неё особо не попрыгаешь, и тогда коляска выручила. Получать её было необязательно, но я решила: пусть будет на всякий случай. Например, если сильно натёрла подмышки, на протезе и с костылями тоже не выйдешь, коляска помогает.
Летом мы даже выходили с молодым человеком на коляске. Плюсы определённо есть: удобно, не надо ходить. Но есть другая проблема: наши дороги для этого, мягко говоря, не предназначены.
Я спокойно пользуюсь общественным транспортом, но бывают проблемы из-за других людей. Часто на меня кричат: «Молодая, что сидишь — вставай!» Как-то раз на меня наехала мама с ребёнком лет пяти. Она начала ругаться, что я не уступила им место, пока сидевшая рядом моя мама не вступилась и не указала на протез. Получается, человек даже не обратил внимания и сразу начал с грубости.
Недавно я зашла в переполненный автобус: мне нужно было проехать всего две остановки. Я решила постоять у прохода, чтобы не мешать, но кондуктор буквально схватила меня за капюшон и потащила в центр салона, говоря: «Молодая, постоишь здесь!»
Иногда встречаются и чрезмерно сердобольные люди. Например, женщины подходят и спрашивают, можно ли меня пожалеть. Но не всегда реакция бывает такой. Как-то мальчик лет двенадцати обогнал меня на велосипеде и крикнул: «А мне тебя не жалко!»
Из твоего блога я знаю, что поиски работы, когда у человека есть определённые ОВЗ, — совсем непростое дело. Как это проходило у тебя?
Многие работодатели даже не приглашают на следующий этап после отклика. Те, с кем общение доходило до собеседования, говорили что-то вроде «нам нужен кто-то повзрослее и кто стоит крепко на двух ногах». На самом деле лучше сразу услышать отказ, чем находиться в ожидании и надежде, ведь большинство компаний ничего не приспосабливают под тебя.
Были и странные ситуации: я пыталась устроиться оператором кол-центра, нас было пятеро на собеседовании, и никто даже не разговаривал индивидуально — всех просто отправили домой. Абсолютно никакой персональной оценки.
Сейчас я зарабатываю фотографией и получаю пенсию по инвалидности. Планирую искать работу, возможно удалённую, но понимаю, что многое ещё нужно освоить, может, пройти дополнительные курсы.
Как ты думаешь, что нужно изменить в городской среде, чтобы людям с инвалидностью было проще жить?
В идеальном мире хотелось бы, чтобы пандусы, специальные входы и широкие двери стали обычным делом, без порогов и барьеров. Например, чтобы человек на коляске мог самостоятельно заходить в подъезды, магазины, учреждения, не сталкиваясь с препятствиями.
Мне очень нравится, как устроено помещение медико‑социальной экспертизы в Сыктывкаре: висят таблички для людей с нарушением зрения, есть человек, который встречает и провожает до лифта. Даже для меня это стало приятным удивлением. Хотелось бы, чтобы такие вещи были нормой, и что по‑другому быть не может — комфортная и доступная среда для всех должна быть естественной.
То же самое касается автобусов: даже если водитель добросовестно опускает пандус, пассажиры порой начинают кричать на него за потраченное время. Я сталкивалась с этим сама и понимаю, что для молодых мам с ребёнком или подростка с инвалидностью всё может быть намного сложнее.
Символ на коже
У тебя на руке есть татуировка. Расскажешь, что она для тебя значит?
Это ликорис. В японской культуре этот цветок означает смерть и потерю. Но у него есть ещё одно значение: он очень редко цветёт, при этом его ярко-красный бутон и листья никогда не соприкасаются друг с другом, цветут отдельно — как две разные части, которые не соединяются, но без которых не было бы целого.
Мне показалось это хорошей метафорой для моей жизни: есть две разные части — одна буквально остаётся в прошлом, а другая помогает идти дальше. Они совсем разные, не соприкасаются, но вместе создают целое. Может, для кого-то это покажется просто, но мне нравится именно такой смысл.
Срочно подпишитесь на Рамблер в Max! Так мы останемся на связи даже в нестабильные времена.
«Для многих из нас это не проект, а способ жить»: как работает Театр Простодушных