«Меня сложно выбить из колеи»: как москвич с детства научился жить с нарушением слуха и быть счастливым
Александр Герасимов, старший редактор «Рамблер/технологии и тренды», писатель и журналист, живёт с нарушением слуха с детства. Несмотря на это, он успешно строит карьеру, путешествует, увлекается литературой и дайвингом, использует современные технологии для общения и работы, а также делится опытом адаптации и жизни в полной гармонии с собой.
Сколько вам было лет, когда поставили диагноз, и что вы помните о том времени?
Когда и как именно я стал хуже слышать — не помню. По воспоминаниям родителей, первые проблемы появились, когда мне было около трёх лет. Родные начали замечать, что я не всегда реагирую на негромкие замечания, переспрашиваю чаще обычного. Визит к врачу подтвердил опасения, и в 1994 году я надел свой первый слуховой аппарат.
Первые посещения сурдологического центра я хоть и смутно, но всё же помню. «Усатый дядя» развлекал меня громкими звуками из забавной машины. Каких-то особых тревог я в то время не испытывал: мне как ребёнку просто было интересно.
Насколько рано вы осознали, что отличаетесь от других детей?
Хороший вопрос. Думаю, это произошло именно тогда, когда я начал постоянно носить слуховой аппарат. Меня приучили беречь приборчик в ухе: от него зависел мой комфорт, возможность общения с семьёй и людьми вокруг. К тому же я не ходил в садик, как соседские ребята, а занимался дома. И понемногу начал осознавать, что живу не совсем так, как дети вокруг.
Впрочем, не думаю, что это тогда меня расстроило. Меня вообще сложно надолго выбить из колеи, к тому же я очень самодостаточный в плане досуга и развлечений. Эту черту за мной замечали с раннего детства, и она по-прежнему доминирует в характере.
Вы учились в школе для слабослышащих 12 лет. Каким был этот опыт?
Чрезвычайно разнообразным. Слабослышащего ребёнка в начальной школе и подростка-старшеклассника волнуют разные вещи. К тому же на протяжении 12 лет менялись педагоги, одноклассники и даже школьное здание. Тогда как раз построили новый корпус для знаменитой школы-интерната №30 имени К. А. Микаэльяна. И мои воспоминания о школьных годах очень неоднородные. Но хотел бы я вернуться в ту пору? Однозначно — нет.
Я благодарен педагогам, которые мной занимались. И считаю, что выбор коррекционной школы был вполне оправдан. У меня были любимые предметы: русский язык, литература, история. Да и прогулки по Сокольникам были прекрасны. Но «разрыв» со сверстниками оказался настоящей проблемой — дети вокруг меня предпочитали РЖЯ (русский жестовый язык. — Прим. ред.) на переменах, любили спорт, собирались в группы по интересам. Я же любил книги.
Ещё не радовала дорога до школы: целый час в одну сторону. А возможность оставаться в интернате я даже не рассматривал, такая перспектива совершенно не привлекала.
Учился я легко и получал «пятёрки» по большинству предметов, но в последних классах прогулы стали систематическими. Я мог пропустить нелюбимый или слишком простой урок, отправившись с книжкой в парк или на набережную. Тогда с этим особых трудностей не было. Полагаю, сейчас родительский и педагогический контроль куда строже из-за смартфонов.
Общались ли вы со слышащими сверстниками вне школы? Как складывалась эта коммуникация?
В 1996 году я встретил человека, который стал мне лучшим другом. У нас с самого детства совпадали увлечения в книгах, играх и даже взглядах на жизнь. Мой слух на наше общение никак не повлиял. Эта дружба прошла множество испытаний и осталась крепкой — я безмерно ей дорожу.
Но не всё было так просто. Дети могут быть жестокими, даже не осознавая этого. Например, слышащие ребята могли бросить обидное «глухарь!» или просто отказаться со мной общаться. Однако это не задевало меня так сильно, чтобы надломить.
Я по характеру боец, а от мамы в наследство достался стойкий, практически несокрушимый оптимизм. Не натужный позитив, не «стакан наполовину полон», а именно оптимизм. Когда мне больно и плохо, я позволяю чувствам пройти сквозь себя и не коплю их внутри. Затем быстро остываю и анализирую ситуацию. Стараюсь переломить её в свою пользу и верю в лучшее. Это много раз выручало, и не только в общении со сверстниками.
Восьмилетняя Лера пожертвовала волосы детям с онкозаболеваниями
Как выглядели слуховые аппараты в 1990-е и насколько они отличались от современных?
Ещё один вопрос, который мне нравится. Конечно, невозможно отрицать очевидное: слуховые аппараты в 1990-х годах были массивными устройствами, в которых не было ни грамма изящества. Я помню щёлкающий регулятор переключения режимов, колесико громкости — стоило чуть промахнуться, и тебя буквально оглушал поток резких звуков. Помню постоянные проблемы из-за того, что в корпус попадала влага. И безальтернативный бежевый пластик на ушах всех моих сверстников в школе.
С тех пор даже аппараты среднего класса стали выглядеть аккуратнее, не говоря уже о флагманских моделях. А возможность управлять громкостью, шумоподавлением и направленностью звука со смартфона — это совершенно другой уровень повседневного удобства.
Но мне все ещё этого недостаточно. Не хватает простой кастомизации внешнего вида аппаратов, как это сейчас можно сделать со смарт-часами. Это позволило бы воспринимать средство реабилитации как модный аксессуар. Хотелось бы чуть более простого и гибкого сопряжения аппаратов с Android-смартфоном; в устройствах Apple эта функция интегрирована в систему и реализована грамотно, с «андроидами» же есть ряд нюансов. Хочется лучшей автономности перезаряжаемых аппаратов. И более доступных технологий — качественное слухопротезирование стоит дорого. Список можно продолжать. Чем красивее и удобнее будут аппараты, тем проще будет справляться с вызовами повседневной жизни, с экзистенциальными кризисами. В любом возрасте.
Есть ли ощущение, что технологический прогресс буквально изменил ваше существование?
Конечно. Утром заказываю онлайн любимые блюда на завтрак, бронирую сеанс у массажиста и просматриваю расшифровку голосового сообщения от товарища, которому было проще донести мне важную информацию голосом. Мне не нужно куда-то звонить, говорить про проблему со слухом, переспрашивать. Я решаю все рабочие вопросы в мессенджере, запустив плейлист «Яндекс Музыки» в слуховых аппаратах. На прогулке эти гаджеты заботливо убирают шум оживлённой дороги и усиливают голос собеседника. Когда мне хочется посмотреть фильм, я активирую функцию субтитров и не гадаю, что происходит в сюжете. Во время путешествий мне помогают нейросети: синхронный перевод речи собеседника — очень удобная штука. Ассистент при звонках тоже выручает. Я всегда могу посмотреть расшифровку входящих и знаю, что не пропущу важную информацию.
Интернет, нейросетевые функции, субтитры, продвинутые технологии обработки звука в самих слуховых аппаратах — всё это делает мою жизнь значительно более комфортной. И когда случаются перебои с интернетом, для меня это гораздо более серьёзная проблема, чем невозможность посмотреть «сториз» в соцсетях.
Инструкция: как этично предлагать помощь людям с инвалидностью
Что для вас сегодня самый важный бытовой инструмент — субтитры, расшифровка речи, мессенджеры?
Одно дублирует другое. Субтитры для меня — необходимый элемент развлекательного контента, важная часть отдыха. А без мессенджеров работа просто встанет: не будет оперативного общения с коллегами в рабочих группах, быстрой постановки задач и решения проблем. Электронная почта просто не перекроет этот поток запросов. Расшифровка речи тоже бывает необходима: иногда у собеседника нет возможности написать длинное сообщение (например, заняты руки или человек стоит на морозе).
Комфортная среда — это ведь не какой-то один развитый аспект. Это целый комплекс взаимозависимых вещей. Поэтому мне нужны все эти инструменты, чтобы оставаться успешным и не отставать от потока.
Есть ли ситуации, в которых технологии всё равно не спасают?
Конечно. Причём самые разные. Например, когда табло вызова в отделении банка не работает. Или приходится совершать звонки в техподдержку какого-то сервиса, а на той стороне — бездушный бот. Или человек говорит так быстро и неразборчиво, что даже крутой слуховой аппарат не помогает. Это повседневные ситуации, с которыми можно справиться. Меня они не напрягают, я просто ищу альтернативные способы решить проблему. Главное — не молчать и не ждать, что всё сделают за тебя.
Но есть ситуация иного рода: постепенное ухудшение слуха и общее снижение разборчивости речи. Это может быть вялотекущий или относительно быстрый процесс, но в какой-то момент даже сверхмощные слуховые аппараты могут перестать помогать. Просто не хватит усиления, а звук не преобразуется в понятные мозгу импульсы. Тогда остаётся надеяться на кохлеарную имплантацию вместо слуховых аппаратов. Или на технологии отдалённого будущего, какие-нибудь нейрочипы. Или… принять тишину и постараться сделать жизнь в ней комфортной.
Технологии могут быть удобными и доступными, но сами по себе они не являются воплощением счастья. И, конечно, далеко не всесильны.
От экрана к добрым делам: истории звёзд, которые меняют жизни
Насколько, на ваш взгляд, среда в Москве адаптирована для слабослышащих людей? Чувствуете ли вы, что за последние 10–20 лет ситуация улучшилась?
Да, я это действительно ощущаю. По крайней мере, ещё недавно не было такого распространения онлайн-записи, служб доставки, цифровой документации (те же «Госуслуги» и mos.ru меня регулярно выручают). Когда-то требовалось повозиться, чтобы перевыпустить утраченную социальную карту москвича; сейчас я запускаю процесс восстановления парой кликов мышью на сайте. Подобных примеров много.
Однако в формировании среды важную роль играют люди. В последнее время я всё чаще вижу слышащих людей, которые ходят на курсы РЖЯ. А у многих знакомых есть родственники с потерей слуха: эта проблема становится всё более «молодой» и распространённой. Такие люди имеют навыки комфортного общения и не страдают определёнными предрассудками насчёт слабослышащих. Всё это тоже делает городскую среду более доступной для нас.
Как вы обычно объясняете новым людям, что вы слабослышащий? Или не объясняете?
Объясняю всегда, без исключений. Когда сажусь в такси, говорю сразу. И на приёме у врача — тоже. Не важно, какая обстановка: корпоратив или очередь на кассу, но эта информация обязательно доносится до собеседника.
Вообще, не нужно это скрывать. Не стесняйтесь и не усложняйте коммуникацию — будьте честными, открытыми. Осознание и принятие себя как слабослышащего человека — важная ступень на пути к комфортной и счастливой жизни. Иногда достаточно простого «Здравствуйте, я плохо слышу». А иногда нужны более подробные объяснения, это зависит от ситуации. Но умалчивание — тупиковый путь.
А понимают ли коллеги ваши особенности или вам приходилось это отдельно выстраивать, как-то позиционировать себя?
Большую часть своей жизни я работал удалённо. И как копирайтер в магазине, и как старший редактор интернет-портала. Так что отвечу утвердительно: коллеги, с которыми я взаимодействовал, всё понимали. Замечу, что я не скрывал при трудоустройстве особенности слуха и сразу объяснял пределы своих возможностей. Но при этом давал чётко понять — могу делать столько-то, был вот такой опыт, результат будет следующим.
Я стараюсь быть откровенным с коллегами в этом вопросе, и мы выстраиваем максимально комфортный уровень рабочих отношений. К слову, пандемия ковида в какой-то мере этому способствовала. Тогда многие компании были вынуждены налаживать формат удалённой работы — даже те, у которых она не практиковалась.
Что такое инклюзивное образование
Ваше окружение — в основном слышащие люди или есть друзья с похожими особенностями?
Так уж вышло, что большинство людей в моем окружении — слышащие. Моё общение вне школы было более насыщенным, чем в стенах учебного заведения. А к моменту обучения в вузе сформировалась компания с общими взглядами и интересами. Однако среди моих друзей хватает и тех, кто плохо слышит. Просто многие из них живут в других городах, поэтому мы видимся и общаемся реже.
Интересный момент: больше всего классных людей я встретил на третьем десятке лет. Поэтому совершенно не согласен с позицией, что взрослому человеку найти товарищей трудно, почти невозможно. Недавно я отмечал тридцать седьмой день рождения и сокрушался, что не забронировал лофт покрупнее, — тогда могло бы прийти ещё больше гостей. Считаю, что для мужчины средних лет это успех!
Вы женаты. У вас с супругой были какие-то этапы адаптации? Или всё сложилось естественно?
С Ольгой у меня сложились очень хорошие отношения, мы женаты с 2017 года, а до этого много лет встречались. Она приняла мои особенности и постаралась максимально к ним адаптироваться. Иногда осечки всё-таки бывают: она любит говорить быстро, когда есть что рассказать. При этом я тоже порой становлюсь источником бытовых проблем: громко отодвигаю стулья, устраиваю апокалипсис при загрузке посудомоечной машины. Ведь для меня такие звуки совсем не громкие, не «проблемные». Но это нормально — каждая семья сталкивается с мелкими повседневными вызовами.
Мы за годы совместной жизни выработали ряд определённых правил. Например, Оля не прикрывает рот рукой, когда говорит, — у многих людей это распространённая проблема. Она может показать мне «непонятное» название продукта или компании с помощью дактильной азбуки. Если я не расслышал какую-то фразу, жена старается подобрать подходящий аналог, а не повышает голос. В свою очередь я стараюсь помнить, что произвожу больше шума, чем среднестатистический слышащий человек. И не обижаюсь, когда мне на это указывают, а стараюсь поменьше греметь вещами.
Наконец, мы подбираем такой досуг, который комфортен обоим и не ограничивает одного из партнёров. Например, увлекаемся дайвингом — подводный мир прекрасен, а общение на глубине происходит с помощью жестов. Ходим на квизы, где вопросы ведущего дублируются на экранах мониторов. Посещаем сеансы кино с субтитрами, играем в настольные игры с друзьями и так далее. С прожитыми годами область наших общих интересов и совместного досуга стала лишь шире — и это радует. Думаю, я могу назвать себя счастливым человеком: меня окружают замечательные люди, и любимая супруга — одна из них.
Что вы бы посоветовали подросткам с нарушением слуха, которые только начинают строить свой жизненный путь?
Не надо бояться. Но важно понять, что ваш путь может быть трудным и извилистым. Даже совершенно здоровый человек часто сталкивается с вызовами, которые могут показаться непреодолимыми. Возможно, в каких-то ситуациях захочется опустить руки. Иногда вы будете задаваться вопросом, почему так трудно, почему не получается… Но к успеху вас приведут множество маленьких шагов вперёд, а не ожидание удачи или помощи от сильных мира сего.
Это касается не только работы, но и отношений, и даже хобби. Когда-то я написал маленький рассказ и не отложил его, а дал проверить корректору и отправил на конкурс. Решил хотя бы попытать счастья… Вскоре я уже держал в руках авторские экземпляры сборника, в котором этот рассказ напечатали. А теперь работаю над сборником, который состоит только из моих произведений. Всего лишь одна попытка может открыть дополнительные пути в жизни.
Пробуйте новое. Не упрекайте себя, если что-то не выходит так, как задумано. Не опускайте руки. Помните, что на вашем пути будет множество возможностей.
Сейчас они могут казаться туманными или вовсе невидимыми — однако когда-нибудь наступит момент, и за очередным поворотом вы обязательно встретитесь. Как там было у профессора Толкина в переводе Григорьевой:
«Бежит дорога всё вперёд. Куда она зовёт?
Какой готовит поворот? Какой узор совьёт?
Сольются тысячи дорог в один великий путь.
Начало знаю; а итог —
Узнаю как-нибудь».
Люди с особенностями здоровья находят себя в разных творческих проектах. Один из них — Театр Простодушных. Это первый в России и Европейском союзе драматический театр для людей с синдромом Дауна. В интервью с руководителем и главным режиссёром Крисом Чернэ мы узнали о том, как устроена труппа, зачем нейроотличным артистам сцена и что меняется для зрителей, которые приходят на спектакли.
Срочно подпишитесь на Рамблер в Max! Так мы останемся на связи даже в нестабильные времена.