Самостоятельность, общение и развитие: что важно в воспитании детей с синдромом Дауна
Растить ребёнка часто бывает непросто: иногда мамы и папы просто не знают, что делать. А если у ребёнка синдром Дауна, то всё может быть ещё сложнее из-за его ментальных особенностей. Ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна мы поговорили с мамами и узнали у них, как их дети учатся быть самостоятельными и почему это важно, какие уроки можно извлечь из такого родительства и что посоветовать родителям особенных детей.
«Моя цель — чтобы он был максимально самостоятельным»
Оксана Курбатова, мама Даниила
Дане 12 лет, он учится в пятом классе. Четыре года назад семья Даниила переехала в Удмуртию из Мариуполя. Родственники помогли с жильём и рассказали об организации «Солнечный мир», которая помогает детям с синдромом Дауна. Туда Даня два раза в неделю ходит на продлёнку и осваивает социально‑бытовые навыки (учится готовить, убирать за собой), работает над речью и мышлением. Помимо этого, Даня увлекается робототехникой и надеется в этом году пойти на соревнования, чтобы занять там как минимум второе место. Также сейчас он увлёкся кулинарными экспериментами и боксом.
«Мы идём к тому, чтобы он мог дольше быть дома сам, — сейчас он может остаться один максимум на два-три часа. Поэтому приготовить поесть, помыть посуду, разогреть еду, убрать в комнате — навыки, которые мы ещё только осваиваем», — рассказала Оксана Курбатова.
Сейчас у мамы в планах решиться отпустить Даню в магазин за квартал от дома. Даниил хочет сходить сам, а Оксана пока морально настраивается.
Оксана считает, что главное в отношении с ребёнком — прислушиваться и не пытаться за него всё решать. Сейчас Даня стал активнее высказывать собственное мнение. Она немного жалеет, что не начала договариваться с сыном раньше, — думает, что тогда он лучше бы понимал свои чувства.
Самое главное, чему научилась Оксана при воспитании Дани, — быть терпеливой.
«Не нужно равняться на нормотипичных ребят или даже на других детей, как Даниил, — мы идём своей дорогой. Моя цель — чтобы он был максимально самостоятельным. Мы же как родители всё время хотим подстелить соломку, но это не всегда правильно, потому что они-то должны сами всё делать. Чем больше мы будем их опекать, тем тяжелее им будет потом справляться самим», — считает Оксана.
Оксана также напоминает, что для любой мамы особенно важна помощь и себе самой. В рамках проекта фонда «МамаРада» проводятся занятия с психологами для взрослых. Оксана ходила к взрослому психологу из-за домашних трудностей и переезда: ей нужно было выговориться и послушать варианты, которые предложила психолог. И ей это очень помогло.
«Дети с синдромом Дауна — обычные, просто у них особые потребности»
Татьяна Курсикова, мама Димы
Диме три года, и уже два из них он посещает занятия в фонде «Синдром любви». На них он с другими детьми занимается с логопедом и дефектологом, играет, танцует, отвечает на вопросы, развивает усидчивость — важный навык для школы.
Мальчик ходит в инклюзивный детский сад. Группы там меньше, чем в обычном, потому что там есть дети с синдромом Дауна и другими особенностями развития. У детей с синдромом Дауна есть разные сенсорные особенности: они более чувствительно реагируют на звуки и людей. Татьяна сравнивает это с тем, как нормотипичные люди ходят в торговый центр: одни чувствуют себя комфортно, а другие выходят оттуда опустошёнными из-за переизбытка информации (шума, большого количества людей).
«Помимо Димы у меня двое взрослых детей. Смотря на них, Диму и остальных ребят, я понимаю, что дети с синдромом Дауна — обычные, просто у них особые потребности. Понимаю, что могут возникнуть проблемы с обучением в обычной школе из-за частых болезней и пропусков из-за этого, более долгого усвоения школьной программы и плохой речи. Мы искали школу, где будет учиться Дима, а потом уже детский сад, чтобы попасть в эту школу», — сказала Татьяна.
Татьяна рассказала, что сначала на занятиях Дима вёл себя скромно, сидел на коленях у мамы. Теперь же он сам идёт на контакт, старается подсказать правильный ответ другим ребятам и даже стал хулиганить.
Что такое инклюзивное образование
В беседе мама Димы несколько раз подчеркнула: дети с синдромом Дауна не очень сильно отличаются от нормотипичных.
«Как и любому человеку, который приходит в новый коллектив, сперва ему было сложно. Мы же тоже сначала присматриваемся, не показываем себя сразу. Если он понимает, что в чём-то сильнее и лучше остальных, то становится более уверенным и раскрепощается», — поделилась Татьяна.
Татьяна отмечает, что Дима постепенно становится более самостоятельным. Теперь хочет всё делать сам: одеваться, убираться.
«Нужно просто любить, прислушиваться, в одних случаях направлять, а в других — уступать. Всё индивидуально, как и с любым ребёнком. Наша семья особо не сталкивалась со стереотипами и непониманием со стороны окружающих. Только в роддоме мне генетик говорила: „Подумайте о ваших взрослых детях, они будут брошены, пока вы будете всё время проводить в больницах“. Но никто не застрахован от того, что и с обычными детьми может что-то произойти. Любой ребёнок — это ответственность», — сказала Татьяна.
«Самое главное, чему он меня научил, — это терпение»
Наталья Куприянова, мама Никиты
Никита — долгожданный ребёнок. Наталья планировала беременность 13 лет: ходила по больницам, сделала семь ЭКО. О диагнозе Наталье сообщили на 22-й неделе беременности. Она решила рожать и до последнего верила в чудо: надеялась, что всё обойдётся. Но этого не случилось, и мама до двух–трёх лет не могла принять диагноз сына.
Сейчас Никите шесть лет, он занимается в «Солнечном мире» три года. Наталья жалеет, что не пошла туда раньше, хотя и узнала о фонде, ещё будучи в положении. Тогда она пришла посмотреть на таких же детей, познакомиться с родителями, и её охватил страх. Когда она вернулась туда вновь уже с Никитой, то увидела знакомые лица — тех же детей, только подросших.
«Я очень горжусь своим ребёнком. Он у меня очень усидчивый, старательный, хотя и со своими особенностями, капризами и хитростями», — поделилась Наталья.
Никита занимается в «Солнечном мире» с педагогами, дефектологом. Также Наталья водит его к другим специалистам, в бассейн — чтобы мальчик общался и развивался. Кроме того, он очень любит изучать людей, поэтому после садика практически каждый вечер Наталья с мужем водят его в кафе — там он любит смотреть на окружающих. Мама старается брать ребёнка и в другие места, например в игровые комнаты, где он общается с детьми. Никита хорошо находит контакт с нормотипичными ребятами — те его хорошо принимают.
Мальчик ходит в обычный детский сад, но в инклюзивную группу, в которой, помимо Никиты, двое детей с ментальными особенностями, а остальные — нормотипичные.
«Его очень любят воспитатели, нянечки, ребятки. Такие группы полезны для наших детей и для других — это воспитывает уважение к людям: ребята видят, что детишки бывают разные. Причём это полезно не только для детей, но и для родителей — для них тоже есть момент перевоспитания», — считает Наталья.
В этом году Никита пойдет в школу — в класс для детей с ментальными особенностями развития. Наталья сомневалась, отдавать ли сына в школу в этом году, потому что, по её словам, часто детей с синдромом Дауна отдают туда в восемь лет, а Никите в этом марте исполнится семь. Но, так как в классе собираются знакомые дети из «Солнечного мира», она решила попробовать. Наталья верит в Никиту — что он подтянется, ведь он напористый.
«Самое главное, чему он меня научил, — это терпение, потому что солнечным детишкам нужно всё объяснять много раз. А ещё я начала проявлять эмоции и любовь. Раньше я в этом плане была очень скованной, даже скупой — мне было стыдно говорить о чувствах. Но благодаря тому, что появился Никита, я знаю, как сказать слова любви, что такое ласки, обнимашки, целовашки», — рассказала Наталья.
На вопрос, что бы Наталья подсказала другим родителям детей с синдромом Дауна, она ответила, что дала бы совет себе — жить сегодняшним днем и наслаждаться, меньше переживать о будущем. Именно этому учат дети — «кайфовать и быть добрыми». А ещё Наталья отметила, что для неё главное, чтобы её поддерживали самые близкие люди — муж, родственники и Никита.
«Муж говорит, что не представляет жизнь без Никиты. И очень хорошо, что в своё время мы сделали правильный выбор. Мы очень рады, что познали, каково быть родителями, вынашивать ребёнка, чувствовать эту любовь. Такие дети просто так в семью не приходят. Они излучают бесконечную любовь, счастье и доброту. Возможно, нам просто этого в жизни не хватает, и они приходят к нам, чтобы этому научить», — считает Наталья.
«Главное — верить в своего ребёнка и заниматься»
Олеся Терпугова, мама Софьи
Софе шесть лет. Несмотря на диагноз, она ходит в обычный детский сад, занимается танцами и плаванием. Софу ещё недавно воспринимали как «милого зайчика», но теперь она превратилась в леди: темпераментную, заботливую и самостоятельную.
Помогли в том числе занятия в фонде «Синдром любви», о котором маме рассказали в роддоме. Олеся сразу зарегистрировалась на сайте организации, и вскоре к семье приехал педагог.
«Это была невероятная поддержка в тот момент, когда мы оказались один на один с собственными страхами», — вспоминает мама.
Педагоги фонда поработали с Софой над речью: если раньше она произносила отдельные слова и простые просьбы, то теперь фразы стали чётче и увереннее. Вообще трудности с речью — ключевой фактор, который затрудняет развитие и интеграцию людей с синдромом Дауна. Более 80% детей и взрослых с синдромом имеют речевые или коммуникативные проблемы, причём у половины из них речь плохая или полностью отсутствует.
Преграды в общении есть, но друзья Софы её понимают и даже стараются помочь в объяснении.
«Это всегда щепетильно, я стараюсь не нарушать такие моменты. А новых знакомых предупреждаю, что Софа плохо говорит и, если что, можно уточнить у меня, что она имеет в виду. Нам встречались доброжелательные и терпеливые дети. Надеюсь, так будет и дальше», — сказала Олеся.
Скоро Софе в школу, но в обычный класс родители морально не готовы её отдавать — боятся непредсказуемости и не могут допустить, чтобы ребёнку было плохо. Они активно готовят дочь к школе и много думают об этом. Так, например, родители решили, что оценки для них не главное.
«Из собственного опыта могу сказать: слушайте своего ребёнка. Неважно, есть ли у него синдром Дауна. Дети многое говорят, если не с помощью языка, то с помощью жестов и взгляда. Это 100% успеха понимания друг друга. А подстраиваться нужно друг под друга, эта функция в одностороннем порядке не работает. Но наша Софья коммуникабельна, сильно под неё подстраиваться не нужно, она сама всё хорошо делает. Главное — верить в своего ребёнка и заниматься», — рассказала Олеся.
Занятия в фондах и специальных центрах для детей с ментальными особенностями развития — не единственный способ помочь ребёнку с синдромом Дауна освоить новые навыки и стать самостоятельным. Театр Простодушных — первый в России и Европейском союзе драматический театр для людей с синдромом Дауна. Мы поговорили с руководителем и главным режиссёром Крисом Чернэ о том, как устроена труппа, зачем нейроотличным артистам сцена и что меняется для зрителей, которые приходят на спектакли.
Срочно подпишитесь на Рамблер в Max! Так мы останемся на связи даже в нестабильные времена.