«Мы никогда не чувствовали себя маленьким фондом, даже когда были им»: интервью с директором Фонда Хабенского
Благотворительный Фонд Константина Хабенского почти 18 лет помогает детям и молодым взрослым с опухолями мозга вовремя получать помощь и возвращаться к обычной жизни. Мы поговорили с директором Фонда Екатериной Бартош о том, как в России появилась повседневная благотворительность, почему фонд растёт не только в цифрах и что по‑настоящему помогает, когда каждый день рядом тяжёлые диагнозы и сложные решения.
С 2008 года Благотворительный Фонд Константина Хабенского поддержал 4 500 подопечных и помог им 31 500 раз, более 27 700 детей и членов их семей приняли участие в реабилитационных программах, свыше 11 500 врачей прошли обучение, а в больницы организовано 298 поставок оборудования и расходных материалов. Фонд работает по четырём направлениям: «Адресная помощь», «Реабилитация и социализация», «Образование и развитие» и «Помощь медицинским учреждениям».
Екатерина, расскажите, как вы пришли в профессиональную благотворительность. Чем вы занимались до того, как стать директором Фонда Хабенского?
Я начинала с частного бизнеса в начале нулевых. Тогда не было ни культуры благотворительности, ни привычных сегодня слов вроде КСО или ESG (подход к корпоративному управлению, учитывающий экологические и социальные проблемы. — Прим. ред.) — мы правда жили в другой реальности. Я получала второе высшее образование: по первому — я юрист, по второму — экономист.
Уже тогда я хотела, чтобы часть прибыли шла на помощь детям, поскольку производимая мною продукция была для детей. Тогда это даже звучало странно. В этом году мы отмечаем двадцатилетие фондов «Подари жизнь» и «Вера», но более 20 лет назад практически не существовало организаций, которые сегодня стали нашим привычным ландшафтом.
Из-за незрелости рынка в те годы я закрыла свою компанию и работала по профессии, набиралась опыта. Через какое-то количество лет стала возвращаться к идее бизнеса по производству детской продукции, который бы строился на теперь уже таких понятных ценностях: социальной ответственности, сберегающем производстве, инклюзии работников с ограничениями по состоянию здоровья, сотрудничеству с благотворительными организациями. Я долго думала про известные фонды, но никак не решалась.
А потом услышала интервью Константина Юрьевича Хабенского: он рассказывал о фонде-стартапе, который берется за серьёзную тему нейроонкологии. У меня возник практический, профессиональный интерес — как эти смелые люди построят систему с нуля?
Я стала поддерживать Фонд из той точки, где была. На тот момент я занималась растениями: вот и взялась за озеленение весенних уличных мероприятий Фонда как волонтёр. Так мы познакомились с командой — тогда их было всего пять человек, и среди них была Алёна Мешкова (директор Фонда Хабенского с 2013 по 2021 год. — Прим. ред.). Вскоре в Фонде узнали про мое юридическое и финансовое образование и пригласили меня работать исполнительным директором. Я поняла, что всегда стремилась к такой сопричастности и пришла в Фонд в качестве сотрудника.
Символично, что в мой первый рабочий день в Фонде Хабенского — 12 лет назад — меня попросили составить договор так, чтобы было чётко обозначено, что процент от продажи продукции компании идёт на благотворительность. Тогда наш директор Алёна Мешкова произнесла словосочетание «повседневная благотворительность», а я подготовила контракт.
Как стать волонтёром: пошаговое руководство и чек-лист
У вас два высших образования. А сейчас вы продолжаете учиться?
В сентябре начался мой учебный год в бизнес-школе «Сколково». Вместе со мной на программе Executive MBA учатся владельцы бизнесов и сотрудники крупных корпораций. В качестве социальной инициативы в каждый учебный поток школа приглашает по одному работнику НКО на безвозмездных условиях. Для нас это, конечно, очень ценно — такое «окошко» в другую управленческую среду и обмен опытом.
А семь лет назад я была одним из первых учеников Школы филантропии фонда «Друзья», который учредил близкий друг Константина Хабенского, бизнесмен и филантроп Гор Нахапетян. Гор Борисович многое сделал для нашего Фонда.
Как изменился Фонд за эти 12 лет?
Когда я пришла, то стала шестым человеком в команде. Сейчас нас уже больше 60. Фонд из года в год рос в объёме оказанной помощи, и мы очень надеемся сохранить эту тенденцию. Но главное изменение — в профессиональности. Сам Фонд стал системой с сформированными командами по направлениям работы, своими процессами, выработанными подходами, IT-инфраструктурой. Наше самое ценное накопление за эти годы — научная экспертиза и доверие благотворителей.
Мы никогда не чувствовали себя маленьким фондом, даже когда были им. У нас всегда были большие мечты, а также поддержка благотворителей, соратничество с врачами и благодарность наших пациентов и их близких.
Важно то, как выросло сообщество врачей, которые сотрудничают с нами. Это сильнейшие специалисты в нейроонкологии и смежных областях, они развивают науку и очень востребованы в международном научном и практическом сообществе. Эксперты помогают нам расставлять приоритеты для развития работы Фонда в интересах пациентов.
Сейчас мы всё больше думаем о молодом поколении специалистов, хотим, чтобы студенты приходили в области медицины, которые критически важны для лечения опухолей мозга. Поэтому в 2025 году мы начали развивать сотрудничество с медицинскими университетами Москвы и Санкт-Петербурга.
И, конечно, выросли наши подопечные дети — и мы повзрослели вместе с ними. В апреле нашему Фонду исполняется 18 лет. Когда наши первые подопечные перешли рубеж совершеннолетия, возник справедливый вопрос: что дальше? Им все так же нужны поддержка, динамическое наблюдение, иногда продолжение лечения, реабилитация, социализация. Тогда Фонд стал помогать молодым взрослым с опухолями мозга до достижения ими 25 лет.
Фонд развивается, и, поскольку Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) увеличила рамки «молодого возраста» до 44 лет, мы прислушались к международным стандартам. Сегодня наш Фонд помогает детям и молодым взрослым с опухолями мозга педиатрического типа. Если по гистологии и молекулярно‑генетическим данным видно, что опухоль относится к типично детским и подростковым, мы поддерживаем людей вплоть до достижения 45 лет.
От экрана к добрым делам: истории звёзд, которые меняют жизни
Какие перемены в нейроонкологической помощи вы бы выделили как ключевые и какую роль в этих изменениях сыграл Фонд?
В 2014 году мы первые начали диалог со специалистами-реабилитологами и с центром «Русское поле» при НМИЦ ДГОИ им. Рогачева по вопросам реабилитации пациентов с опухолями мозга.
В то время было предубеждение, что онкопациентов «лучше вообще не реабилитировать, чтобы не спровоцировать ухудшение». В детской нейроонкологии эти опасения были ещё сильнее. Но мировые научные данные доказывали — реабилитация дает позитивные результаты и не является причиной развития заболевания.
В государственных больницах долгое время реабилитационные курсы не проводили, соответственно, не обучали специалистов и не выделяли под эту работу штатные ставки, не оборудовали помещения. Уже тогда Фонд стал помогать обучению и переквалификации специалистов — участников мультидисциплинарных реабилитационных команд, инициировать и поддерживать тематические конференции, оказывать государственным профильным больницам помощь в оснащении реабилитационным оборудованием.
Постепенно реабилитация стала нормой и к сегодняшнему дню вошла в государственную систему здравоохранения. Это огромное изменение.
Если говорить о самых уязвимых местах системы помощи детям и молодым взрослым, борющимся с опухолями головного и спинного мозга, — где пока что «всё сложно»?
Мы работаем на 360°, чтобы у нейроонкологов и смежных специалистов было всё, что им нужно: знания, умения, навыки, оборудование, расходные материалы, лекарства, возможность повышать квалификацию и участвовать в научном дискурсе.
Надо отметить, что в последние десять лет мы заметили развитие федеральной и региональной системы оказания онкологической помощи. Стали появляться новые прогрессивные клиники не только в Москве и Петербурге, но и в регионах — например, в Казани и Уфе. Когда наш Фонд восполняет пробелы в закупках медицинского оборудования, это больше не кажется каплей в море.
И всё же некоторые области развиваются быстрее, чем их урегулирование в системе государственных гарантий в области здравоохранения. Например, диагностика.
Современные молекулярно-генетические исследования (один из видов диагностики. — Прим. ред.) стремительно развиваются и широко используются для выбора тактики лечения и, когда необходимо, для подбора таргетных медицинских препаратов. Для ряда заболеваний эти исследования включены в обязательное медицинское страхование, и это кардинально изменило подход к лечению онкологических пациентов.
Однако в стремительно развивающейся нейроонкологии всё сложнее: применяемая в диагностике опухолей мозга реагентика не успевает регистрироваться для клинического применения. Как итог — этот вид диагностики, который уже давно стал рутинным, остаётся в области научных исследований и пока не входит в ОМС. Фонд помогает подопечным, оплачивая молекулярно-генетические исследования.
Один из непростых вопросов: говорить ли ребёнку о диагнозе?
Психологи считают, что сообщать нужно. Конечно, бережно, с учётом возраста и уровня психологической зрелости. Если ничего не объяснить, ребёнок останется один на один с непонятными ему эмоциями близких и своими догадками. Особенно тяжело подросткам — они же самостоятельно ищут информацию о заболевании, яснее осознают риски. Заблуждаясь, что дети или подростки не понимают происходящего, взрослые невольно оставляют их один на один со своими переживаниями.
В Фонде мы привыкли искать ответы на сложные вопросы с врачами. Наш информационный портал «Онкобрейн», созданный для пациентов с опухолями мозга, недавно публиковал материал о том, как рассказать ребёнку, что у него онкологическое заболевание. В этом материале медицинский психолог «Русского поля» Марина Гусева высказывает мысль: «Неведение делает ребёнка жертвой, а информация — творцом лечебного процесса и своей собственной судьбы». Я согласна. То есть важно не только сообщить, а помочь прожить эту реальность.
Как вы справляетесь с эмоциональной нагрузкой?
Я очень эмпатичный человек и правда сопереживаю. Но ещё большая нагрузка у коллег, которые напрямую общаются с подопечными и их родителями. В направлениях «Адресная помощь» и «Реабилитация и социализация» работают особенные люди, на мой взгляд. У них колоссальный душевный ресурс.
Работа в Фонде сама по себе поддерживает и вдохновляет, ведь ты видишь реальный результат. Как открываются перспективы в науке, как врачи реализуются в профессии и могут с нашей поддержкой оказывать самую эффективную помощь пациентам, как дети и молодые взрослые выздоравливают. В конструктивном диалоге с профессионалами и регуляторами возникает убеждённость, что нерешаемых проблем на самом деле нет.
Выгорание волонтёра: почему помощь другим иногда становится невыносимой
Фонд заботится о сотрудниках и профилактике выгорания?
Мы начали этот путь с психологической поддержки врачей в 2016 году. Быстро стало ясно, что тяжело не только врачам, — даже психологам, которые с ними работали, понадобилась супервизия. Дальше, конечно, мы задумались над формами поддержки сотрудников Фонда, особенно тех, кто на передовой помощи.
Мы организуем групповые занятия и индивидуальные консультации с психологом, который работает именно с помогающими специалистами. Это обязательный элемент роста в эффективной благотворительности: навыки бережного общения и работы со сложными ситуациями не возникают сами по себе. Нужно учиться.
Эта работа изменила вас?
Конечно. Поскольку я прошла с Фондом определённый жизненный путь, я знаю — с соратниками можно добиться очень многого. Будучи молодым, ты веришь в такие вещи скорее идеалистически. У нас же это подтверждается настоящим делом. Наш общий оптимизм — не просто черта характера. Он основан на реальном опыте.
О чём вы мечтаете?
Мечтаю, чтобы у Фонда всегда были ресурсы на развитие. Деньги для нас — это вопрос возможностей и системно выстроенной работы Фонда. Но моя заветная мечта — чтобы появились эффективные методы лечения опухолей мозга, которые сегодня считаются практически неизлечимыми.
С 2025 года Фонд начал поддержку научных исследований, в том числе проектов, которые могут кардинально изменить тактику лечения. Но это длинный путь: от лаборатории — к клиническим протоколам, а затем — к тому, чтобы лечение стало доступным в рутинной клинической практике. Это та самая большая мечта, которая превращается в конкретную рабочую задачу для нашего Фонда.
А как человек я мечтаю сохранять интерес к жизни, быть интересной людям рядом со мной и сохранять душевную радость и чуткость. Это важно, когда ты каждый день видишь, насколько мир несовершенен. Помогать нужно, чтобы быть человеком. Но и жить нужно, чтобы оставаться человеком.
Как можно помочь Фонду сейчас, помимо пожертвований?
Любая помощь, безусловно, важна. Можно стать волонтёром Фонда Хабенского. Именно они помогают нам на мероприятиях, приезжают к подопечным в клиники, снимают фото и видео, а также ежедневно поддерживают нас в самых разных задачах. Сейчас у Фонда Хабенского более 180 активных волонтёров, которые проводят только в клиниках более 200 часов ежегодно. Это на уровне человеческой помощи.
Ещё есть бизнес — и тут тоже «не только про деньги». Вместе мы находим способы сделать вклад компании максимально полезным. Так, с 2022 года пассажиры «Аэрофлота» переводят накопленные мили нашим подопечным. Это позволяет пациентам летать в другие города на лечение и реабилитацию, когда получить нужную помощь по месту проживания невозможно. А благодаря округлению платежей в сервисах «Яндекса» наши подопечные могут безвозмездно использовать такси в тех случаях, когда это им необходимо по состоянию здоровья.
Кстати, даже актёры, музыканты, блогеры, спортсмены находят время в своём плотном графике, чтобы давать благотворительные концерты, делиться с многочисленными подписчиками проектами Фонда, а ещё играть с нами в благотворительный футбол, вместе готовить добрые печеньки, продавать мороженое в поддержку Фонда, кататься на коньках и просто быть рядом!
И, конечно, чтобы мы могли реализовывать уже сложившиеся проекты, ставить перед собой новые цели и расти, вы можете поддержать Фонд Хабенского, подписавшись на регулярные пожертвования.
Собрали всё самое интересное здесь.