В Москве пройдет международный форум «Редкие женщины»: впервые – о женщине как ключевом факторе в системе помощи
24 апреля 2026 года в Москве состоится международный форум «Редкие женщины» – событие, которое впервые выносит в центр внимания не диагноз, а женщину – мать ребёнка с редким (орфанным) заболеванием. Форум формирует новую повестку, в которой женщина рассматривается не как «невидимый ресурс», а как ключевой фактор устойчивости семьи и эффективности лечения. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки», при поддержке Фонда Президентских грантов.
В деловой программе форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран. Среди участников заявлены председатель правления Президентского фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко; учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова; заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина; основатель бренда одежды OLOLOL BRAND и владелица центров здоровья и красоты «Белый сад» Оксана Лаврентьева; номинант на Нобелевскую премию мира, депутат Палаты представителей Египта, член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью Нада Альфи Табет; исполнительный директор Organization for Rare Diseases India Прасанна Кумар Широл; президент Canadian Organization for Rare Disorders Дюрхан Вонг-Ригер; президент Parvaty Krishnan Family Foundation Парвати Кришнан; основатель первой в Турции Ассоциации семей по ФКУ, делегат Европейской ассоциации ФКУ Дениз Йылмаз Атакай и другие.
«В нашей стране выстроена уникальная система поддержки детей с орфанными заболеваниями. Деятельность «Круга добра» по лекарственному обеспечению пациентов, системная работа благотворительных фондов по созданию экосистемы помощи и поддержки, уникальные социальные программы – все это тот опыт, которым нужно делиться с мировым сообществом», – отмечает учредитель АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – «Мы долго строили систему вокруг ребёнка – и это было правильно. Но сегодня становится очевидно: если женщина истощена, система перестаёт работать. Женщина – это не ресурс, это источник: витальности, ритма и внутренней опоры, благодаря которому живёт ребёнок, держится семья и выстраивается всё вокруг. И если мы действительно хотим менять систему помощи, начинать нужно с женщины».
Ключевая тема форума – витальность женщины как системообразующий фактор в помощи семьям с орфанными заболеваниями.
В центре обсуждения: роль матери как партнера в лечении ребенка, влияние её эмоционального состояния на результаты терапии, устойчивость семьи как фактор эффективности здравоохранения и лучшие международные практики поддержки женщин.
В рамках форума также будет представлен сравнительный международный рейтинг стран по уровню развития систем поддержки редких женщин, учитывающий медицинскую инфраструктуру, государственные программы, роль НКО и социальные меры поддержки. Более подробная информация и деловая программа Форума опубликованы на официальном сайте мероприятия.