В Нижегородской области обсудили помощь пациентам с орфанными заболеваниями
В Нижнем Новгороде 7 июля состоялось совместное заседание экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям и экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Законодательного собрания по социальным вопросам. Ведущим мероприятия стал председатель экспертного совета и заместитель председателя профильного комитета Заксобрания Соломон Апоян. Об этом сообщает пресс-служба Законодательного Собрания по региону.
Основной темой обсуждения стала организация медицинской помощи пациентам, у которых имеются редкие заболевания, угрожающие жизни. Детально обсуждались вопросы того, как обеспечить таких людей необходимыми препаратами и лекарствами, учитывая возможности регионального бюджета. Некоторым пациентам, у которых обнаружился муковисцидоз, требуются, к примеру, ингаляторы и сменные расходники.
Начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности министерства здравоохранения Нижегородской области Наталия Очекурова отметила, что из 405 пациентов, имеющих редкие заболевания, 176 нуждаются в особой терапии. На лечение требуются большие затраты: на 2025 год их стоимость составляет 140 000 рублей на человека. В рамках фонда «Круг добра» сумма достигла 1 млн рублей в месяц. Большинство региональных бюджетов России могут не потянуть подобные расходы.
По словам Соломона Апояна, Федерация должна активнее обеспечивать регионы дорогостоящими лекарственными препаратами, чтобы облегчить жизнь пациентам с орфанными заболеваниями. В результате заседания было решено подготовить конкретные решения по тому, как распределить финансовую нагрузку в регионах.
От решения этого вопроса, без преувеличения, зависит жизнь и судьба пациентов по всей стране, — заключил председатель Законодательного собрания Нижегородской области Евгений Люлин.
Ранее мы писали о том, что первую в 2025 году пересадку сердца сделали в Нижнем Новгороде.
Автор: Оксана Вирт