В Хабаровске строят новую систему жизни людей с инвалидностью
Когда, казалось, вся некоммерческая Россия обсуждала строительство или нестроительство психоневрологического интерната под Хабаровском, Катя Щербакова жила в давно построенном детском ПНИ. Вставала и ложилась по жёсткому графику, гуляла два раза в неделю, а школа, общение и досуг — в границах одного корпуса. Её будни напоминали жизнь в больничном стационаре. Только не на две недели, а на 18 лет.
Жизнь Кати могла пойти двумя путями. Или, когда в 2024 году ей исполняется 18 лет, она переходит во взрослый психоневрологический интернат и уже до конца жизни живёт за высоким забором, общаясь с ограниченным кругом людей, не сумев научиться новому и без возможности ничего выбирать: от зубной щётки до телефона. Или оказывается в альтернативной реальности: в обычной квартире, устроившись на подходящую работу, самостоятельно выбирая, чем наполнить свою жизнь. Под присмотром заботливых профессионалов.
В августе 2019 года — маятник вариантов качнулся в сторону первого. Правительство Хабаровского края объявило тендер на строительство женского интерната в посёлке Некрасовка. Новость сначала шокировала хабаровских общественников, а затем вызвала громкую реакцию по всей стране. Сотрудники некоммерческих организаций по всей стране запустили челлендж в социальных сетях #STOPПНИ, в Хабаровск лично приехала руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер.
На тот момент уже год в Хабаровске жил Дмитрий Коломийцев. Он переехал в краевую столицу из Комсомольска-на-Амуре и возглавил региональное отделение ВОРДИ. Он ушёл из бизнеса в общественную деятельность из-за ответственности перед старшим сыном. Леше поставили умственную отсталость и Дмитрия пугали перспективы жизни его ребёнка, которому когда-нибудь предстоит остаться без заботы родных.
Поэтому узнав о планах строительства ПНИ в 7 километрах от Хабаровска, Дмитрий Коломийцев воспринял это как закрепление старой системы, а не шаг в сторону новой. И возглавил борьбу общественников против — строительства ПНИ, за — создание гуманистической системы жизнеустройства инвалидов.
«Идеология сопровождаемого проживания говорит о том, что человек, имеющий инвалидность и которому для жизни нужна определённая помощь, не попадает в стационарные учреждения, в интернат, к примеру, а продолжает жить там, где он родился. Например, в квартире, или где-то в группе с ребятами, где с ними круглосуточно находятся специалисты, которые помогают им утром наводить необходимые туалеты, днём перемещаться на доступную им социальную занятость, ездить на море, отдыхать, посещать необходимые культурно-массовые мероприятия. Эти специалисты меняются», — объясняет Дмитрий Коломийцев.
Впрочем, общественники шли с твёрдой уверенностью, что защищают не только права людей с ментальной инвалидностью, но и интересы государства.
«Что такое интернат? Люди живут там на полном обеспечении, получают пенсии. Они там не работают: они выключены из экономики. У них нет возможности тратить свои средства, развиваться. По факту, они просто находятся на шее у государства. А сопровождаемое проживание — это гибкая система, которая даёт понять, а сколько этому конкретному человеку нужно сопровождения, в какой степени он может находиться в социуме. Он получает возможность работать, зарабатывать и тратить деньги», — разбирает Дмитрий Коломийцев.
Победили: правительство края пошло на уступки — строительство интерната отменили. Однако альтернативной системы пока не сформировалось. И Катя Щербакова продолжала расти в детском психоневрологическом интернате, всё ещё с полной неопределённостью своего будущего.
В ноябре 2019 года правительство России выпустило постановление, в котором утвердило запуск пилотных проектов социального воздействия. Оператором выбрали ВЭБ.РФ. Хабаровскому краю в числе других регионов предложили участие в эксперименте. Исполнителем стала местная некоммерческая организация «Реальная помощь». Возглавляет ее Наталья Евтеева, которая уже немало сделала для жизни детей с ментальной инвалидностью. Она с командой повлияла на то, чтобы у детей с ментальной инвалидностью появилась возможность получать помощь и образование. Сегодня она возглавляет Региональный ресурсный центр по работе с теми, кому поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС) и «тяжелые множественные нарушения развития» (ТМНР). С 2018 года Наталья курирует учебно-тренировочную квартиру, где взрослые молодые ребята с ментальной инвалидностью приобретают бытовые навыки, учатся жить самостоятельно.
Дмитрий и Наталья встраивают в систему сопровождаемого проживания и сирот, проживающих в ПНИ и ребят, которые сейчас живут в семьях. «Домашние» ребята проходят курсы в учебно-тренировочной квартире и получают работу, а сироты из ПНИ начинают новую жизнь в настоящей квартире сопровождаемого проживания.
Эту квартиру выделило министерство социальной защиты Хабаровского края. В неё заехали 12 молодых людей из ПНИ по всему краю. Среди них повзрослевшая Катя Щербакова. Сначала она поселилась с соседкой, но позже осознала, что хочет жить одна и переехала в соседнюю комнату поменьше. Так Катя поняла ценность личного пространства.
«Первое, с чем столкнулись социальные работники — ребята разговаривали, наверное, на тона 3−4 выше, потому что в психоневрологическом интернате народу много и им приходилось кричать, чтобы быть услышанными. И тут несмотря на то, что людей немного, стоял гул. Постепенно ребята привыкли снижать голос. Потом им пришлось учиться жить по другим правилам», — рассказывает социальный работник Артём Спиридонов.
Теперь Кате нужно ходить на работу. Каждый будний день жители квартиры едут в мастерские Регионального ресурсного центра и РО ВОРДИ Хабаровского края. Там каждый находит себя в каком-либо деле: изготовление полиграфии, столярном деле, помогая по хозяйству в учреждении. Каждый получает зарплату. Катя Щербакова нашла себе дополнительную работу: взялась за рассылку социальных медиаматериалов, которые делает студия «Социальные медиа».
Её сосед по квартире сопровождаемого проживания Иван тоже нашёл дело по душе — целыми днями пропадает в столярной мастерской, а также трудится дворником. В ресурсном центре его считают самым ответственным работником.
.JPG)
Сейчас у ребят есть общая цель — накопить на отдых на море. У большинства уже достаточные суммы и все предвкушают летнее путешествие в Приморье.
Свой быт они тоже обеспечивают сами: ходят в магазин, выбирают продукты, потом готовят ужин и вместе садятся за стол — назначают время трапезы, когда должен прийти с работы Иван — он заканчивает свой трудовой день последним из всех. Если в комнате за порядком следит каждый, то на кухне есть график дежурств. Но Саша Степаненко все время норовит сходить в магазин вне очереди. В интернате Саше не разрешали выбирать, а сейчас особое удовольствие ему доставляет сравнивать виды макарон и покупать самые подходящие, пробовать новые виды товаров, экспериментировать. Теперь это можно.
С большими возможностями приходит и ответственность. Когда исчезает внешний контроль, предполагается развитие самодисциплины.
«Если кто-то что-то пережарил — значит, это его ответственность. Ему эта пережаренная сосиска и пойдёт. В начале были очень большие инциденты, срывались ужины. Время приготовления пищи — это всё-таки свободное время. И тут как и у обычных людей: никто не стоит у плиты все время приготовления — мы можем и на телефон отвлечься, и телевизор посмотреть. И их мы не заставляем: хочешь, посмотри в телефон, но если что-то подгорит, это будет на твоей совести. И постепенно пришла ответственность», — делится социальный работник Артем Спиридонов.
С жильцами каждый день постоянно находится один социальный работник — он подсказывает, помогает в организации бытовых процессов и следит за психологическим состоянием в коллективе.
Эта квартира сопровождаемого проживания — проект. Возможность попробовать построить новую социальную систему. Полноценно его эффективность будут оценивать в 2026 году и делать вывод — стоит ли масштабировать. Конечно, решать это экспертам, но все жители новой квартиры утверждают, что ни в какой интернат возвращаться им не хочется.
На федеральном уровне тоже заметны шаги в сторону гуманистической системы. С 1 марта вступило в силу постановление правительства России, которое утвердило правила организации системы сопровождаемого проживания в стране. И хотя региональные ведомства ещё формирует стандарты и тарифы, уже сейчас к ним можно обращаться с заявками на эту новую форму социального обслуживания.