МАГАС, 29 января. /ТАСС/. Первый на Северном Кавказе центр лечения редких заболеваний открылся в Ингушетии на базе одного из медучреждений республики, сообщила пресс-служба главы региона.
"На базе городской детской поликлиники Назрани открылся первый в СКФО Центр редких (орфанных) заболеваний. Он создан для оказания помощи детям с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями. Центр будет тесно сотрудничать с региональными и федеральными медицинскими учреждениями в организации и предоставлении пациентам как первичной медико-санитарной, так и высокотехнологичной помощи", - передает пресс-служба слова главы республики Махмуда-Али Калиматова.
В центре будут функционировать специализированные врачебные кабинеты, отделение дневного стационара, проводиться профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование. Также в центр поступил редкий генно-терапевтический препарат.
"Трое детей из республики, страдающих наследственным генетическим заболеванием кожи - буллезным эпидермолизом, - одними из первых в стране получили уникальный генно-терапевтический препарат. Этот препарат позволяет генетически модифицировать структуру кожного покрова и восстановить его функции. Прежде лечение в большинстве случаев было лишь симптоматическим", - цитирует пресс-служба руководителя фонда "Круг добра" Александра Ткаченко.
По данным пресс-службы, в Ингушетии 57 пациентов с редкими орфанными заболеваниями, из них 32 - дети. 29 пациентов в возрасте до 19 лет получают от фонда "Круг Добра" необходимые дорогостоящие лекарственные препараты. В 2024 году общий объем оказанной фондом медицинской помощи составил порядка 500 млн рублей.