Как помогает детям с редкими заболеваниями фонд «Круг добра»?
7 апреля отмечается Всемирный день здоровья. Учрежден он более 70 лет назад. За это время медицина кардинально изменилась, многие болезни, от которых прежде умирали, теперь излечимы. В России детям с редкими заболеваниями помогает государственный благотворительный фонд «Круг добра». Подробнее –корреспондент «МИР 24» Игорь Мосунов.
У Сергея Бровкина спинальная мышечная атрофия. Без лечения человек с таким диагнозом обречен: сначала теряет возможность ходить, затем сидеть, а после глотать и дышать. Специальный препарат необходимо принимать ежедневно.
«На сегодняшний день мы регулярно получаем этот препарат. Он стал выносливее, у него прибавились силы не смотря на то, что старшие классы, большая нагрузка. Сергей со всем этим справляется», – рассказала бабушка Сергея Виктория Телегина.
Жизненно важное лекарство Сергей получает бесплатно уже два года. Расходы на себя берет государственный благотворительный фонд «Круг добра». Так у 16-летнего подростка появилась надежда и планы будущее. И он за них борется.
«Мои планы на учебу – хорошо закончить школу и поступить в финансовый колледж в Перми на дистанционное обучение. Хотелось бы сидеть в компьютере и печатать документы», – поделился Сергей.
«Круг добра» помогает детям с редкими заболеваниями пожизненно. В перечне – более 90 диагнозов: спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, гемофилия, остеопетроз, хронический гепатит С, буллезный эпидермолиз.
Анастасия Гацуленко доказывает: побеждать можно и с маленьким ростом. И на паркете, и в жизни. У девушки ахондроплазия – генетическое заболевание, которое ведет нарушению формирования костей. Но болезнь не стала для нее приговором.
«Проблема дома, например, раньше был унитаз, помыться, включить свет, дверь открыть, зайти в автобус. Сегодня могу сказать, что мы начинали со 106 см, сейчас Настя 115,5. И, конечно, в нашем случае это ощутимый результат», –рассказала мама Насти Людмила Гацуленко.
Расти Насте помогает специальная терапия. Дорогостоящий препарат ей так же предоставляет государственный благотворительный фонд. И вера в себя.
«Не думать о плохом, а идти к своим мечтам. Не опускать руки, и все получится», –уверена Настя.
Сегодня у «Круга добра» порядка 25 тысяч подопечных. И это количество постоянно растет. С прошлого года фонд расширил возрастные границы до 19 лет.