Академик Куцев: Нужно оказывать помощь орфанным пациентам и после достижения 18 лет

В прошлом году было принято важное решение: Фонд "Круг добра" сообщил, что будет обеспечивать дорогостоящими лекарствами детей с орфанными заболеваниями не до 18, а до 19 лет.

Сколько таких пациентов, и как будет решаться проблема с доступностью терапии для них, когда им исполнится 19? На эти вопросы "Российской газете" ответил главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике член экспертного совета Фонда "Круг добра", директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев.

"В 2024-м году 19 лет исполнится 259 подопечным "Круга добра", которые сейчас получают помощь Фонда, - сообщил Сергей Куцев. - Возможность продолжать предоставлять помощь подопечным, достигшим 18-летнего возраста, была дана Фонду по поручению президента России, чтобы обеспечить плавный их перевод во взрослую систему здравоохранения. Фонд заблаговременно уведомляет регионы о необходимости обеспечить такой переход, просит продолжить обеспечение терапией пациентов, переходящих во взрослую систему здравоохранения".

Руководство Фонда постоянно обращает внимание на эту тему на встречах с руководством регионов, органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья, - подчеркнул Сергей Куцев.