«Я не ожидала, что нам откажут»: мать 13-летнего ребёнка, перенёсшего рак мозга, доказывает его право на инвалидность
Пять лет назад у жителя Улан-Удэ Антона Потехина диагностировали рак мозга. В возрасте восьми лет мальчик перенёс две трепанации черепа и шунтирование. Когда рак перешёл в стадию ремиссии, медики решили снять инвалидность с ребёнка. По словам матери, теперь ей нужно доказать экспертной комиссии, что у её сына, который сейчас находится на домашнем обучении, повышенная утомляемость, в связи с чем он не может учиться в обычной школе. Она опасается, что повреждение шунта при ударе или неудачном падении может стоить мальчику жизни. После обращения RT Общественная палата России связалась с комиссией, где заявили, что Антону отказали в инвалидности только из-за отсутствия одной из необходимых справок.
В сентябре 2012 года Антон Потехин пошёл в первый класс. Тогда же мальчик стал жаловаться на частые головные боли, общую слабость и тошноту.
«Сначала мы думали, что это реакция на прививки, потому что именно после них состояние Антона ухудшалось, — вспоминает мать мальчика жительница Улан-Удэ Анна Арефьева. — Невролог, к которому мы обращались, отрицала, что у ребёнка может быть что-то серьёзное. Подозревали гипертензию, но на магнитно-резонансную томографию (МРТ) направление нам не давали, хотя мы просили».
Через полгода, в феврале 2013 года, Антон впервые упал в обморок.
«Я очень испугалась, вызвала скорую помощь. Врачи приехали, посмотрели его и очень удивились, что нам не давали направление на МРТ», — говорит Анна.
В тот же день Антона госпитализировали в «Детскую клиническую больницу г. Улан-Удэ», где ему сделали МРТ и выявили злокачественное новообразование в мозге.
По словам Анны, опухоль была очень большая: 7 сантиметров на 7 сантиметров. Ребёнок кричал от болей, поэтому было принято решение делать экстренную операцию в Улан-Удэ.
Операцию сделали специалисты нейрохирургического отделения «Республиканской клинической больницы имени Н.А.Семашко». После этого Антон был направлен в «Российский научный центр рентгенорадиологии», где прошел курс лучевой терапии. Однако удалить опухоль полностью не получилось. Антона нужно было везти на операцию в Москву.
© Фото из личного архива Анны Арефьевой«На тот момент я была на седьмом месяце беременности, врачи уговорили меня остаться дома. В Москву с Антоном поехала бабушка», — рассказывает Анна.
В «НИИ нейрохирургии имени академика Н.Н.Бурденко» в Москве Антону сделали вторую трепанацию черепа и удалили остаток опухоли. Позже было проведено повторное облучение и химиотерапия, а также шунтирование лобной области головы. С тех пор в голове мальчика стоит шунт для регулирования жидкости.
«Когда Антон вернулся, в Улан-Удэ его уже наблюдал гематолог-онколог. К счастью, после двух перенесённых операций, терапии и шунтирования у сына не появилось ни судорог, ни психических отклонений», — говорит мать мальчика.
Доказать утомляемость
Статус инвалида Антон получил сразу после того, как у него диагностировали рак. Однако в прошлом году на фоне ремиссии онкологического заболевания врачи поставили под сомнение инвалидность ребёнка.
© Фото из личного архива Анны Арефьевой«Если честно, я даже не ожидала, что нам откажут и снимут инвалидность, — жалуется Арефьева. — Врачи говорят: рак вы победили, поэтому инвалидность снимают. Но ребёнку же нужно реабилитация. Он за шесть лет всего два раза ездил лечиться, хотя положено каждый год. Гематолог-онколог вообще говорит, что нужно два раза в год проходить обследование. В санатории Антон побывал один раз, мы еле выбили путевку в Минздраве. Кроме того, я постоянно покупаю лекарства».
Антону рекомендовано находиться на постоянном учёте онколога, нейрохирурга и окулиста, а также ежегодно проходить МРТ.
При этом Анна Арефьева — мать-одиночка, отец Антона ушёл из семьи. Денег на лекарства, врачей и лечение у женщины нет. Она работала продавцом-консультантом, сына оставляла с бабушкой.
Полгода назад бабушка Антона заболела, перенесла шунтирование сердца. С тех пор Анна не имеет возможности отлучаться из дома на работу, потому что надо постоянно находиться с сыном.
Для подтверждения статуса инвалида Антона отправили на медико-социальную экспертную комиссию (МСЭ). По словам матери, врачи почти три часа спорили о том, оставлять Антону инвалидность или нет, однако вынесли отказ и отправили на повторное переосвидетельствование.
«Мы с января начали проходить повторное освидетельствование, — объясняет Анна. — Нас отправили в Республиканскую психолого-медико-педагогическую комиссию (РПМПК), а затем необходимо пройти МСЭ. Говорят: доказывайте, что у ребёнка повышенная утомляемость и учиться в школе он не может».
Сейчас Антон находится на домашнем обучении. По словам Анны, после каждого урока он ложится немного отдохнуть — выдержать полный школьный день мальчику будет тяжело.
«Мы шесть лет его берегли. У него осталась киста в голове. Врачи говорят, что от этого снижение памяти и утомляемость. Сегодня он может запомнить урок на отлично, а завтра всё забыть. Если комиссия не признает его инвалидом, ему придётся пойти в обычную школу. А если его там дети стукнут по трубке в голове? И всё, я потеряю своего ребёнка. Я весь месяц проревела. Я что, буду с ним за ручку в школе ходить, чтобы над ним смеялись? А с другой стороны, отпущу одного и буду трястись, как бы там его не ударили», — плачет женщина.
По словам члена Общественной палаты РФ Екатерины Курбангалеевой, после запроса RT её представители связались со специалистами МСЭ в Бурятии, которые объяснили, что Антону было отказано в инвалидности, так как не была предоставлена одна из необходимых справок.
«Мы позвонили маме, выяснили, в чем причина, — комментирует Екатерина Курбангалеева. — Связались с главным экспертом МСЭ по Бурятии. Там сказали, что проблем нет — не хватало документа, поэтому первичная комиссия отказала».
Курбангалеева также отметила, что после обращения RT ОП РФ взяла ситуацию с 13-летним Антоном Потехиным на контроль и будет добиваться положительного решения в отношении мальчика.