Еще два года назад дочь директора Эрмитажа Мария Пиотровская возглавляла совет директоров банка «Ренессанс Кредит», заключала сделки и создавала новые банковские продукты. Сейчас она держит в руках буклет про дислексию и новую визитку — учредителя Ассоциации родителей и детей с дислексией, которую она основала в 2016 году. «Когда моей дочке было 11 лет, мы выяснили, что у нее дислексия, — рассказывает Пиотровская. — Первые четыре класса школы были сложными, никто не мог сказать, в чем дело, но твердили: «Девочка медленно читает, работайте над этим». Учителя советовали заниматься с логопедом и больше «концентрироваться». Пиотровская решила, что проблема в школе — большие классы, усредненный подход, и перевела дочь из государственной в небольшую частную. Но и там все пожимали плечами и говорили только одно: «Старайтесь», — и задавали больше чтения на дом. «Я видела, что ей сложно. У меня меньше и меньше оставалось времени на работу, мы много занимались», — вспоминает Пиотровская. Девочка старалась, только жаловалась, что болит голова, стала часто плакать и очень низко наклоняться при чтении. Пока в дом не пришел новый преподаватель языка — англичанин. Увидев ребенка, он сказал сразу, что у нее дислексия. «Не врач, а именно преподаватель, иностранец, впервые произнес это слово», — говорит Пиотровская. По словам Пиотровской, за границей во всех школах знают, что такое дислексия и как с ней работать, существует много методик, создают отдельные классы и даже специальные школы. И преподаватель сразу посоветовал материалы в интернете, назвал примеры Эйнштейна, Эдисона. «Я сказала: «Эйнштейн мне не нужен», но стала читать про эту особенность», — вспоминает Пиотровская. И уже скоро знала про дислексию почти все. Успешный банкир, привыкшая к сложным задачам, с жаром начала изучать новую сферу. Мария нашла дочери невролога и логопеда — эксперта в области дислексии, съездила в США на 67-ю ежегодную конференцию IDA (International Dislexic Association). «По количеству людей, атмосфере, системе организации конференция была похожа на привычный мне финансовый форум», — смеется Пиотровская. С 5-го класса она перевела дочь на домашнее обучение. Чем больше времени занимало изучение особенностей дислексии, тем меньше времени оставалось на банк. Пиотровская в тот период вынуждена была много времени проводить дома — нужно было координировать репетиторов, помогать дочке с учебой. И в начале 2016 года она уволилась из банка. «В определенном возрасте хочется что-то производить и видеть результат. А инвестиционный банк стал в целом терять свою ценность для меня в тот момент, — рассуждает Пиотровская. — Конечно, в банке у меня было много работы и ответственности, карьерный рост, новые продукты, которые я успешно продавала. Но изменения в финансовой сфере после 2008 года показали, что это все конечно». Дислексия как продукт Новым продуктом стали знания о дислексии. «Однажды мы сидели с друзьями, говорили на эту тему, — вспоминает Пиотровская, — и неожиданно поняли, что у нас сложилась команда для целой организации». В октябре 2016 года зарегистрировали Ассоциацию родителей и детей с дислексией. В команде оказались все, кто вечером в квартире Пиотровской обсуждал проект, — педагог, врач-педиатр, она сама. Директором ассоциации стала Марина Ходакова, работавшая до этого в сфере управления недвижимостью в крупных российских и международных компаниях. «Опыт общения с людьми очень пригодился и в благотворительности, у меня огромный клиентский опыт», — рассказывает Ходакова. Мария Пиотровская тоже признает, что банковская карьера и связи оказались полезны для создания собственной некоммерческой организации. «Банкиры ведь трейдеры и продавцы, — рассуждает Пиотровская. — Раньше я продавала продукты, сейчас — знания о дислексии. Навыки презентации не пропадают. Важно правильно донести информацию до людей». Перед тем как начать работать, Пиотровская поговорила со многими знакомыми, работающими в НКО, — с Авдотьей Смирновой из фонда «Выход», Юрием Жулевым из Всероссийского общества гемофилии. «Меня поразило отсутствие конкуренции, — вспоминает Пиотровская, — в бизнесе люди не склонны рассказывать секреты и раскрывать карты, а тут мне все говорили: садитесь и записывайте». Так, знакомые рекомендовали компанию Philin Рубена Варданяна, которая берет на себя весь документооборот НКО. Именно она занималась регистрацией ассоциации и ведет бухгалтерскую и юридическую часть работы. Также на старте много времени потратили на то, чтобы найти всех экспертов, кто занимается вопросами дислексии, центры, где можно пройти диагностику и подготовку, специалистов. Благодаря этому к ассоциации присоединилась нейропсихолог Татьяна Васильевна Ахутина, доктор психологических наук, профессор факультета психологии МГУ, ученица легендарного Александра Лурии. А с марта 2017 года попечителем ассоциации стала профессор Татьяна Черниговская, ученый в области нейронаук и психолингвистики, а также теории сознания. Черниговская занимается не только научной деятельностью, но и популяризацией науки. Изучив все документы, Черниговская обещала представлять интересы ассоциации и рассказывать об этой проблеме. Она была удивлена, что родители и дети с дислексией живут в информационном вакууме, говорит Пиотровская. Годовой план У новой ассоциации вначале был амбициозный план — открыть школу, где по определенным методикам помогали бы детям с дислексией. Но осенью 2016-го молодая команда начала с простого — с мастер-классов для учителей в одной из школ Москвы. «На этой стадии мы обнаружили, что люди ничего не знают про дислексию, — говорит Пиотровская. — И поняли, что основной нашей задачей должно стать информирование. Чтобы люди привыкли к слову «дислексия», понимали, что это не болезнь, а особенность восприятия, которая требует особого педагогического подхода. Ведь чем раньше будет диагностирована дислексия, тем лучше для семьи». Теперь Пиотровская и сотрудники ассоциации ходят в школы, знакомятся с директорами и договариваются о проведении мастер-классов. Серия занятий для учителей и родителей называется «Неуспеваемость излечима»: специалисты ассоциации рассказывают об особенностях работы мозга детей с дислексией. Иногда идеи программ появляются неожиданно. Так, несколько месяцев назад Пиотровская в доме у друзей встретилась с мэром Грозного, разговорились об ассоциации. И уже в марте команда во главе с профессором Ахутиной была в Грозном — на общем собрании всех школ города. Теперь в городе собираются открыть кабинет в поликлинике и готовы сделать экспериментальный класс. В ближайшее время планируется такой же выезд специалистов в Назрань. «Знают ли эти люди, что я дочь Пиотровского? Это неважно, — говорит Пиотровская. — Не всегда переговоры веду лично я, и друзья мне помогают чаще, чем имя». Впрочем, у ассоциации в планах совместные проекты с Эрмитажем, а также с ГИТИСом. Существует ассоциация на частные пожертвования друзей Пиотровской. «Расходы у нас маленькие», — говорит Мария. На данный момент это лишь аренда офиса, впрочем, в престижном районе на Гоголевском бульваре, а также зарплата четырех сотрудников, сама Пиотровская зарплаты не получает. В ближайшее время схему работы и расширение штата в ассоциации не планируют. «Всех проблем мы все равно не решим, — рассуждает Пиотровская. — Поэтому пока мы разрабатываем методики работы с учителями и школьниками, после опробуем их в школах в разных городах и только потом, может, пойдем на уровень Министерства образования». За полгода занятия прошли уже в шести школах Москвы. В конце мая 2017 года ассоциация планирует круглый стол для родителей из отдельных московских школ, а затем и большую информационную акцию, посвященную дислексии, в торговом центре. «Мы планируем сделать базовые школы в разных районах, чтобы там была возможность обучения дислектиков, — говорит Марина Ходакова, — поэтому пока работаем с одними и теми же школами». По ее словам, в Москве может быть около 100 000 школьников с дислексией, это условный расчет, исходя из западной статистики. «Даже среди знакомых детей очень много тех, про кого родители и учителя говорят: «Не хочет учиться, ничего не хочет, не читает», — рассуждает Пиотровская. — А может, это как в нашем случае — дислексия, и к ребенку нужен особый подход, а не «больше читать». Мы же хотим, чтобы родителям своевременно рассказывали об особенностях их ребенка со словами: «У вас дислектик, поздравляем!» 5 фактов о дислексии Это не болезнь, а особенность восприятия, при которой не затронут интеллект. Правое полушарие мозга больше развито, чем левое. Поэтому обычно дислектики более творческие и креативные. В России статистическое исследование по количеству учащихся с дислексией не проводилось. Однако, согласно зарубежным исследованиям, дислексия в той или иной степени встречается у одного из 10 учащихся (см. например: Peterson, RL; Pennington, BF (26 May 2012). Developmental dyslexia). Таким образом, можно считать, что на данный момент в Москве насчитывается около 95 000 детей с дислексией. Дискалькулия — это особенность, когда у человека возникают необычные трудности в решении арифметических задач и в понимании математических понятий. Дисграфия — плохой и неразборчивый почерк. Такой почерк мешает в обучении письму и скорости записи текста. У детей с дисграфией могут быть не только проблемы с почерком, но и нарушение правописания (без проблем с чтением) или оба нарушения рукописного текста и нарушение орфографии. Дефицит внимания (СДВ) и дефицит внимания с гиперактивностью (СДВГ) могут влиять на процесс обучения. Человек может иметь более одного недостатка в обучении или поведении. В разных исследованиях было выявлено, что у 50% людей с трудностями, связанными с учебой или чтением, был диагностирован СДВГ. При этом одно необязательно является следствием другого. 15–20% населения испытывают трудности с обучением. Из числа учащихся с особыми трудностями в обучении, получающих специальные образовательные услуги, 70–80% имеют дефицит в чтении. Дислексия — наиболее распространенная причина трудностей с чтением, письмом и правописанием. Дислексия почти одинаково влияет на мужчин и женщин, а также на людей из разных этнических и социально-экономических слоев. Личный опыт /Александра Шишмарева «Мне 20 лет, я дислектик и сейчас учусь на 1-м курсе в МГУ на историческом факультете. У меня не просто дислексия, но еще несколько ее подвидов, мне всегда было сложно понять математику, учить языки. Мы в семье узнали, что это называется «дислексия», когда мне было 13 лет. Это обнаружила моя крестная, психолог. Ранее никто не понимал, почему обучение в школе дается мне так тяжело. С первого класса было сложно, мне не нравилось ходить в школу, я постоянно делала ошибки, дети смеялись, я была худшей ученицей в классе, было много конфликтов с учительницей и одноклассниками. И конечно, я постоянно болела, учиться дислектику и так тяжело, а тут включилась психосоматика. Я училась в большой гимназии, потом перешла в частную школу, впоследствии еще в одну. Но нигде учителя ничего не знали о дислексии: «Ну и что — ошибки делаешь все равно, надо больше заниматься». Когда мы узнали, что у меня дислексия, то нашли специалиста в Петербурге — Чеснокову Е. Н., которая занимается коррекцией дислексии, я провела у нее 10 дней, и мне это помогло. Улучшился почерк, повысилась быстрота чтения. Но дислексия не болезнь, вылечить ее нельзя. Я не переживаю, что у меня дислексия, в детстве у меня были сложности со здоровьем, и я понимаю, что дислексия — это просто ерунда. Последние классы школы были совсем сложными — там были физика, химия, математика, а вуз стал глотком свободы, нет ненужных лишних предметов. Сейчас все, что я изучаю, мне значительно ближе. Я с 6-го класса увлеклась историей и с тех пор целенаправленно готовилась к поступлению. Сдала ЕГЭ на хороший балл, выиграла Ломоносовскую олимпиаду по истории и благодаря этому поступила без экзаменов в Московский университет. Я не афиширую, что у меня дислексия, только очень близкий круг друзей и родственников знает об этом. Педагоги на факультете тоже не знают, что у меня дислексия. К сожалению, отношение к дислектику не такое, как к человеку с особенностями восприятия, а как к не очень грамотному и не очень умному человеку, которым зачастую ты не являешься. Но не всегда плохая грамотность означает, что человек глупый или умственно отсталый. Тем более что дислектики часто бывают талантливы в других сферах. Я закончила художественную школу, с 7 лет пишу рассказы, в какой-то момент начала публиковать их на сайте proza.ru, в этом году меня номинировали на несколько премий, среди них «Писатель года», «Русь моя», «Наследие», на сайте никто не знает, что у меня дислексия. Рассказы пишу на компьютере, раньше писала от руки, но, конечно, я делаю много ошибок. Все всегда говорят: «Как прекрасно написано, но читать невозможно — сплошные ошибки». Если бы не дислексия, у меня не было бы моих творческих способностей, в этом смысле это благо. Сейчас мне уже не так сложно, как в детстве. Но, конечно, проблемы с русским языком, математикой — это неудобно. Больше всего это мешает, когда пишешь рефераты или смс друзьям».