Неизлечимо больной ребенок… Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное — маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. Миф первый «Ты не справишься одна» По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее. Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить» Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком», в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия - мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз. Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь» Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни — огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода — и дома, с мамой, с поддержкой хосписа. Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя» Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше. Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость. Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя» Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное. Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. «Dомашний» уверен: даже если почти не осталось сил и веры – «Время жить»! Документальный фильм «Время жить» 8 апреля в 23:00 на «Dомашнем»